Een vergeten groep: jongvolwassenen met kanker (AYA's) met een slechte of onzekere prognose
Nieuws27 mei 2021
Nieuws

Een vergeten groep: jongvolwassenen met kanker (AYA's) met een slechte of onzekere prognose

Nieuws 27 mei 2021

Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor jong volwassen met kanker (AYA´s) in deze tijd waar steeds meer behandelmogelijkheden zijn? Dat wilden onderzoekers, verbonden aan het The Netherlands Cancer Institute, graag weten. Hun bevindingen zijn verschenen in een wetenschappelijk artikel, waarin deze ‘nieuwe, verloren groep’ een gezicht krijgt.

Niet terminaal, maar wat dan wel?

Deze tot op heden ‘onzichtbare’ groep AYA’s krijgt een slechte of onzekere prognose: ongeneeslijk ziek. Al leeft deze groep AYA’s tegenwoordig steeds langer, door allerlei nieuwe behandelingen en ontwikkelingen binnen de wetenschap. Ze overlijden niet op korte termijn (< 6 maanden), maar vaak is het zeker dat ze uiteindelijk vroegtijdig aan de kanker overlijden. Ook is er een groep AYA’s met een onzekere prognose, waarbij niet bekend is wat de diagnose betekent voor de toekomst.

Medische en psychosociale uitdagingen

De auteurs van de wetenschappelijke publicatie ontdekten tijdens hun literatuuronderzoek dat zo’n slechte of onzekere prognose stress veroorzaakt bij de AYA en diens naasten. Daarnaast voelen deze AYA’s zich vaak geïsoleerd, omdat zij zich niet kunnen identificeren met AYA’s die curatief behandeld worden. Hun toekomst is onzeker, wat leidt tot vragen over de zin van het leven en de invulling van de rest van hun leven.

Deze groep probeert hun leven in de loop der tijd weer op de normale manier op te pakken. Dit is moeilijk, omdat de diagnose emotionele (en in sommige fases ook fysieke) lasten met zich mee brengt. Tot slot zijn AYA’s vaak geneigd om meer agressieve behandelmethoden aan te gaan omdat ze los van de kanker fysiek vaak nog erg fit zijn. Al blijft het onzeker of dit soort behandelingen effectief zijn, waardoor AYA’s steeds een afweging tussen hoop en risico’s moeten maken.

Toekomst: belang van onderzoek en passende zorg

De schrijvers van het artikel pleiten voor het leveren van passende zorg voor deze groep. Hoewel al een aantal uitdagingen bekend zijn, is er meer onderzoek nodig om deze zorg te ontwikkelen.

Naar de publicatie

Lees het volledige artikel Adolescents and Young Adults Living With an Uncertain or Poor Cancer Prognosis: The “New” Lost Tribe hier.

Contactpersoon Camila van Ham AYA Zorgnetwerk
Laatst geactualiseerd: 27 mei 2021
Het nieuwe onderwijsplatform
Het onderwijsplatform biedt opleiders en docenten concrete handvatten om palliatieve zorg nog beter in hun onderwijs te verankeren. (Aankomend) zorgverleners vinden er het compleetste overzicht van bij- en nascholingen over palliatieve zorg.