Kinderen van ernstige zieke ouders (KIEZO)
Thema

Kinderen van ernstige zieke ouders (KIEZO)

KIEZO-kinderen leven in een gezin waarin één van de ouders een ernstige chronische, levensbedreigende, levensduurverkortende en/of ongeneeslijke ziekte heeft. De afkorting KIEZO staat voor KInderen van Ernstig Zieke Ouders. Zij verdienen, als naaste van de patiënt, speciale aandacht. Wat kunnen zorgverleners voor hen betekenen? Hier vind je specifieke vormen van zorg, hulpmiddelen en instrumenten voor deze doelgroep. 

Voor vragen, neem contact op met:
Tanja van Roosmalen LEF Verliesbegeleiding
Laatst geactualiseerd: 30 april 2024

Impact op het kind 

De impact van de chronische, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte van de ouder op het kind is enorm. Het doet iets met hun gevoel van basisveiligheid, het psychisch welzijn en hun zelfbeeld. Recent onderzocht de Universiteit van Utrecht de kwaliteit van leven van kinderen die in een gezin wonen waarin één van de twee ouders kanker heeft. Dit onderzoek wees uit dat 27% van de kinderen in de schoolgaande leeftijd klinisch relevante traumatische stress ervoer. Hoewel dit ‘slechts’ een kleinschalig onderzoek naar kinderen van een ouder met kanker betrof, geeft het aan dat de ziekte van een ouder ook de kinderen raakt. 

Dit sluit aan bij eerdere onderzoeken (McCaughan, 2021, Huizinga, 2006) in binnen- en buitenland. Die geven aan dat een ernstige ziekte van een ouder lichamelijke, sociale, emotionele en cognitieve gevolgen kan hebben voor het kind. Daaronder vallen gevolgen voor de prestaties op school, de ouder-kindrelatie, de vrijetijdsbesteding en de fysieke gezondheid. 

Belangrijk om hierbij te beseffen is dat de gevolgen zich niet beperken tot het eerste jaar na een diagnose, maar ook nog vele jaren daarna. Dat geeft eens te meer aan dat het van belang is om deze groep op lange termijn in het vizier te houden. Een goede begeleiding en ondersteuning van deze kinderen, door zowel professionals uit het onderwijs als de zorg (huisarts, wijkverpleegkundigen), heeft preventieve waarde. Niet alleen tijdens de ziekte van hun ouder. 

Bekijk de video over kinderen van ernstig zieke ouders

 

Wat kan de zorgverlener doen? 

Die aandacht van zorgverleners kan onder meer bestaan uit:

  • Ondersteuning bieden aan ouders bij de communicatie over de ziekte met hun kind(eren)
  • Ondersteuning bieden aan ouders bij het ‘zo normaal mogelijk’ opvoeden van het kind (ondanks de fysieke, psychische of praktische beperkingen bij de zieke ouder)
  • Ondersteuning bieden aan de ouders in de voorbereiding van het kind op het (eventuele) toekomstige overlijden van de zieke ouder
  • Betrekken van het kind bij het proces van ziek-zijn, en in de concrete zorgverlening voor de ouder (let wel: passend bij de ontwikkelingsleeftijd, zodat het kind niet wordt overbelast door teveel mantelzorg)
  • Bijdrage leveren aan het zoveel mogelijk continueren van ‘het normale leven’ (een leven met school, vrije tijd, hobby’s, sporten en contact houden met vrienden/vriendinnen)
  • Bijdrage leveren aan het mobiliseren van het sociale netwerk van het gezin; niet alleen voor mantelzorgtaken t.b.v. de zieke ouder, maar tevens voor een zo normaal mogelijke ondersteuning van het kind (familieleden, juf/meester, docenten, ‘significant others’)
  • Ondersteuning en begeleiding bieden aan het kind in het leren omgaan met de (telkens veranderende) situatie, het geven van ruimte aan het uiten en/of delen van de daarmee gepaard gaande emoties en het bijdragen aan het vergroten van de veerkracht van de kinderen
  • Bijdrage leveren aan zo gezond mogelijke relaties binnen het gezin (zowel ouder-kindrelaties, als ook de relatie tussen ouders en de relatie(s) tussen broers/zussen)
  • Brugfunctie vervullen tussen gezin en school (zodat relevante personen binnen school op de hoogte zijn van de situatie in het gezin)
  • Intermediaire rol vervullen in het doorverwijzen van kinderen en/of ouders naar gespecialiseerde zorgverleners en/of lotgenotencontact
  • Aandacht besteden aan anticiperende rouw, het invullen van de laatste levensfase van het gezin, het maken van toekomstige herinneringen (als duidelijk is dat de ouder aan de (gevolgen van de) ziekte komt te overlijden) en afscheid nemen

Goede voorbeelden 

In de aandacht voor de kinderen die in gezinnen leven waarbij één van de ouders chronisch, levensbedreigend en/of ongeneeslijk ziek is, is een aantal ‘goede voorbeelden’ te noemen: initiatieven, diensten of producten die op een passende wijze stilstaan bij de problematiek van KIEZO-kinderen. Hieronder vind je enkele van die ‘goede voorbeelden’.

Kinderen van een ouder die palliatieve zorg krijgt of recent is overleden, kunnen hulp en/of begeleiding krijgen van een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider. Een speciale subsidieregeling van de overheid vergoedt maximaal acht gesprekken. Een aanvraag voor deze hulp verloopt via een van de zeven Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) die er in Nederland zijn. Meer achtergrondinformatie over de eisen waaraan geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders moeten voldoen, vind je hier in 'Informatie Impuls geestelijke verzorging en rouw- & verliesbegeleiding 1e lijn'.  
In dit document staan ook de namen en mailadressen van de zeven NIK. 

Alle Nederlandse ziekenhuizen hebben een Consultatieteam Palliatieve Zorg. De teamleden kunnen door artsen en verpleegkundigen ingeschakeld worden als er problemen zijn bij de begeleiding en behandeling van palliatieve patiënten. Specifieke deskundigheid over de omgang met de kinderen van deze patiënten is niet standaard aanwezig. Sterker nog: alleen het team van het OLVG in Amsterdam kent een lid dat zich inzet voor vroegtijdige, preventieve hulp aan gezinnen door goede voorlichting, screening op belastende factoren in het gezin en goede samenwerking en scholing van eventuele overige betrokken hulpverleners. Meer informatie over het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg van het OLVG vind je hier.

Centra voor leven met en na kanker (IPSO-centra, voorheen bekend als inloophuizen)  bieden ondersteuning aan mensen met kanker en hun naasten. Nederland telt tientallen IPSO-centra. Patiënten kunnen er terecht voor een luisterend oor, een ontspannende activiteit en informatie. Sommige centra verzorgen informatiebijeenkomsten over kanker in het gezin of speciale programma’s voor kinderen waarvan een vader of moeder kanker heeft. Zo heeft het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam al jarenlang een uitgebreid aanbod voor kinderen en jongeren. Meer informatie over de diverse IPSO-centra vind je op de website van de brancheorganisatie IPSO.

In de brochure van KWF Kanker 'En hoe moet het nu met mijn kinderen?' staan suggesties voor ouders voor de communicatie met hun kinderen over kanker. In de brochure is tevens een hoofdstuk opgenomen over de vraag wat zij wel en niet tegen hun kinderen kunnen zeggen als de dood ter sprake komt. Bekijk de brochure.

De brochure is gemaakt door zes Amsterdamse leerlingen van een middelbare school die een ernstig zieke ouder hebben, of waarvan een ouder is overleden. Zij leerden elkaar kennen via voormalig OLVG-GZ-psycholoog Antoinette Berkelbach. De brochure bevat tips die speciaal gericht zijn op docenten en medeleerlingen. Bijvoorbeeld hoe ze belangstelling kunnen tonen voor en rekening kunnen houden met de situatie thuis. Meer informatie over de brochure 'Mijn ouder is ernstig ziek' lees je hier.

In 2020 verscheen het boek 'Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder'. Dit boek zette als eerste de KIEZO-doelgroep op de kaart. Het boek is geschreven door Tanja van Roosmalen, Machteld Lavell en Riet Fiddelaers-Jaspers. Het boek is een handreiking voor ouders die ernstig ziek zijn en voor de professionals die met hen én hun kinderen te maken hebben. Denk hierbij aan professionals in de zorg, de hulpverlening en het onderwijs. Het geeft inzicht in de beleving en reacties van kinderen en in de dynamiek in het gezin tijdens verschillende fasen van het ziekteproces. Specifieke aandacht is er voor thema’s die centraal staan als een ouder ongeneeslijk ziek is: hoe betrek je kinderen bij de laatste levensfase (inclusief palliatieve sedatie en euthanasie), hoe vul je samen de laatste tijd in en hoe neem je goed afscheid van elkaar? Meer informatie over het boek.

Het ALS Centrum ontwikkelde in 2021 de handreiking 'Gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLS': een praktische handreiking voor zorgverleners voor het ondersteunen van ouders en kinderen in gezinnen met ALS, PSMA en PLS. De handreiking bevat aanbevelingen voor gezinsgerichte zorg. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op literatuuronderzoek, gesprekken die zijn gevoerd met ouders en kinderen in gezinnen met ALS en praktijkervaringen van ALS-zorgverleners. In de handreiking staan de volgende onderwerpen centraal:

  • scholing
  • de samenwerking tussen ALS-behandelteam en gezin
  • zicht op het systeem
  • aandacht voor de ouderrol
  • psycho-educatie
  • het betrekken van de kinderen bij de ziekte en zorg

Daarnaast worden er praktische tips gegeven om zorgbehoeften te inventariseren, in gesprek te gaan, te signaleren en door te verwijzen. Meer informatie over de handreiking 'Gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLS'

Het handzame boekje ‘Jonge kinderen en de dood’ leert ouders en zorgverleners op compacte wijze hoe zij met hun kinderen kunnen omgaan als er sprake is van een ernstige, levensbedreigende en/of ongeneeslijke ziekte in het gezin. Het boekje is een uitgave van deMoppies.com en Bureau MORBidee. Meer informatie over het boekje 'Jonge kinderen en de dood'.

Als er sprake is van een levensbedreigende en/of ongeneeslijke ziekte in het gezin, worden plots allerlei nieuwe woorden veelvuldig gebruikt. Denk daarbij aan ongeneeslijk, hospice, infuus of thuiszorg. Nieuwe woorden komen er ook als er iemand is overleden in het gezin. Denk daarbij aan uitvaartverzorger, opbaren of cremeren. Twee woordenboekjes voor kinderen helpen ouders en zorgverleners die nieuwe woorden op eenvoudige wijze uit te leggen. De boekjes zijn uitgaves van deMoppies.com en Bureau MORBidee. Meer informatie over de woordenboekjes.

Er bestaan enkele websites die speciaal gericht zijn op kinderen en jongeren die met ziekte in het gezin te maken hebben, zoals:

Mogelijkheden voor lotgenotencontact biedt de website achterderegenboog.nl.

Zapp maakte in 2023 de serie 'Zo dood als een pier' over de 7e Montessorischool in Amsterdam. De kinderen op die school werden de afgelopen jaren vaak met de dood geconfronteerd. Juf Pleun stierf aan een hartaanval, juf Tineke aan kanker. En nu is er nog een juf ongeneeslijk ziek. Bekijk de serie 'Zo dood als een pier'

Het Klokhuis maakte in 2021 een speciale serie over dood en afscheid

Er is een Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO), inclusief handleiding en beslisboom (met voorbeeldvragen en doorvraagvragen voor zorgverleners). Deze kunnen zorgverleners gebruiken als zij willen weten hoe belastend kinderen de ziekte van hun ouder ervaren. Het instrument is gemaakt door psycholoog Dominik Sieh, die aan de Universiteit van Amsterdam is gepromoveerd op 'The impact of parents’ chronic medical condition on children': een grootschalig onderzoek naar kinderen van lichamelijk zieke ouders met bijvoorbeeld MS, niet-aangeboren hersenletsel, reuma en andere auto-immuunziekten. De vragenlijst is hier te downloaden.

Daarnaast is er ook een Nederlandse versie van de KIDSCREEN-27. Dit instrument beslaat vijf dimensies van kwaliteit van leven, namelijk:

  1. fysiek welzijn (subschaal lichamelijke activiteit en gezondheid; 5 items),
  2. mentaal welzijn (subschaal gevoelens en zelfbeeld; 7 items),
  3. autonomie en ouderrelatie (subschaal familie en vrije tijd; 7 items),
  4. sociale steun en vrienden (subschaal vrienden; 4 items)
  5. school (subschaal school en leren; 4 items)

Meer informatie over Kidscreen vind je hier.

Het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam werkt met de Universiteit Utrecht aan een screeningsvragenlijst waarmee zorgverleners de zorgbehoefte van een gezin, waarvan één van de ouders kanker heeft, goed kunnen inschatten. Het onderzoek is in juli 2021 begonnen. Naar verwachting is het instrument in 2026 gereed. Meer informatie

Organisaties gericht op KIEZO

Er bestaan diverse stichtingen die zich richten op het welzijn van gezinnen waarin sprake is van een chronische, levensbedreigende, levensduurverkortende en/of ongeneeslijke ziekte. Sommige richten zich specifiek op het kind in dat gezin. De meeste stichtingen streven naar het creëren van een blijvende herinnering, in de vorm van de realisering van een wensdag en/of een aandenken. Het gaat om de volgende stichtingen:

Stichting Bliss to Shine vervult wensen van kinderen uit gezinnen die te maken hebben met kanker. Zo zorgen de vrijwilligers van de Stichting voor een onbetaalbare herinnering. 
www.blisstoshine.nl

Stichting Bretels zet zich in voor jonge gezinnen waarvan een of beide ouders komt te overlijden of overleden is. Voor kinderen organiseert ze bijvoorbeeld bijeenkomsten, waarop kinderen samen iets kunnen doen of samen kunnen praten.
www.stichtingbretels.nl

De Stichting Buddyhuis wil voor patiënten met kanker bemiddelen in het vinden van een buddy. De Stichting is er ook voor de partner en kinderen van de patiënt met kanker. Zo introduceerde de Stichting onder andere de Buddybeer, bedoeld als steun voor kinderen.
www.buddyhuis.nl

De Stichting Droomdag organiseert ‘droomdagen’ voor gezinnen met een ouder die oncologisch en/of levensbedreigend ziek is. Op deze droomdag willen de vrijwilligers van de Stichting een waardevolle, blijvende herinnering creëren voor de kinderen uit die gezinnen. De droomdag wordt op video vastgelegd.
www.droomdag.nl

Stichting Kasam (Kanker heb je samen als gezin) ondersteunt gezinnen en huishoudens waarin een van de gezinsleden kanker heeft. Het doel is om met deze ondersteuning psychische problemen van kinderen in latere jaren te voorkomen of te verminderen. Dit doet de stichting via lotgenotengroepen voor kinderen en ouders, voorlichting en coaching van zowel ouders als professionals.
www.kasam.eu

De Stichting Komma wil zoveel mogelijk ongeneeslijk zieke ouders helpen iets blijvends na te laten voor hun kinderen. Denk daarbij aan een videoportret of ‘wenskaarten’ met een persoonlijke boodschap voor het kind.
www.stichtingkomma.nl

Stichting Langs de Zijlijn wil dat er – in een vroeg stadium – óók aandacht voor het kind is als een ouder de ziekte kanker krijgt. Een van de belangrijke activiteiten van de Stichting is de organisatie van een landelijke dag . Ook stimuleert de Stichting onderzoek naar de positie van het kind in een gezin met kanker.
www.langsdezijlijn.com

Stichting TuTu heeft als missie om ongeneeslijk zieke ouders te helpen bij het maken van tastbare en blijvende herinneringen met en voor hun kinderen. Dat kunnen speciaal op maat gemaakte wensdagen zijn, maar even goed kunnen wensen gekoppeld worden aan bestaande activiteiten.
www.stichtingtutu.nl

Boeken voor kinderen

Om kinderen te informeren over ziek zijn en aanstaand sterven kunnen onderstaande boeken van waarde zijn.

  • Patrice Karst – 'Ik laat je nooit los'
  • Uus Knops – 'Het alfabet voor groot verdriet'
  • Marieke de Boer – 'Leven herinnerings-doe-boek'
  • Tiny Fisscher en Herma Starreveld – 'Vogel is dood'
  • Floor Bal – 'Het einde van Iemand'
  • Sacha Groen – 'Papa Draak wordt niet meer beter'
  • Stine Jensen – 'Alles wat waar'
  • Pimm van Hes - 'Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden'

Veel meer boeken zijn te vinden in de boekenkast op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Patiënteninformatie

Op Overpalliatievezorg is een pagina ingericht met informatie voor de ouders en naasten van deze kinderen. Je vindt de informatie over KIEZO hier op Overpalliatievezorg.

Werkgroep KIEZO

De KIEZO-doelgroep is onder de aandacht gebracht door de werkgroep KIEZO. Deze werkgroep startte in 2020 en leverde begin 2023 een uitgebreid position paper af. In ‘Ik doe er toch ook toe! Position paper over Kinderen van Ernstig Zieke Ouders voor beleidsmakers en zorgverleners’ besteedt de werkgroep KIEZO onder meer aandacht aan:

  • Gevolgen voor het kind als één van de ouders langdurig ziek is
  • Begeleidingsbehoeften
  • Goede voorbeelden
  • Stakeholders die zich op het welzijn van KIEZO richten
  • Ook geeft de werkgroep enkele aanbevelingen voor de praktijk.

In het ideaal van de werkgroep:

  • vindt scholing over de zorgbehoeften van KIEZO plaats, 
  • kennen professionals de (lokale/regionale) sociale kaart van producten en diensten die de zorg voor de kinderen en hun ouders ten goede komen en 
  • komt er een multidisciplinaire richtlijn, die professionals voorschrijft hoe zij ondersteuningsbehoeften kunnen inventariseren en welke interventies ingezet kunnen worden als zij te maken krijgen met KIEZO.

De werkgroep bestaat uit:

  • Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog LEF Verliesbegeleiding  
  • Meggi Schuiling-Otten, directeur-bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en van de Netwerken Integrale Kindzorg
  • Josien Groot, kinderpsycholoog en lid Team Ondersteunende en Palliatieve zorg OLVG, Amsterdam
  • Simone Schoof, verpleegkundig specialist AGZ met specialisatie palliatieve zorg en lid consultatieteam palliatieve zorg LUMC, Leiden
  • Miranda Smit-van Keulen, oprichter deMoppies.com
  • Rob Bruntink, journalist, expert palliatieve zorg, communicatieadviseur PZNL, mede-eigenaar Bureau MORBidee
Voor vragen, neem contact op met:
Tanja van Roosmalen LEF Verliesbegeleiding
Laatst geactualiseerd: 30 april 2024
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, nieuws of tool waar anderen baat bij kunnen hebben. Suggesties of klachten over informatie zijn ook zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.