Kinderen van ernstige zieke ouders (KIEZO)
KIEZO-kinderen leven in een gezin waarin één van de ouders een ernstige chronische, levensbedreigende, levensduurverkortende en/of ongeneeslijke ziekte heeft. De afkorting KIEZO staat voor KInderen van Ernstig Zieke Ouders. Zij verdienen, als naaste van de patiënt, speciale aandacht. Wat kunnen zorgverleners voor hen betekenen? Hier vind je specifieke vormen van zorg, hulpmiddelen en instrumenten voor deze doelgroep.
Impact op het kind
De impact van de chronische, levensbedreigende of ongeneeslijke ziekte van de ouder op het kind is enorm. Het doet iets met hun gevoel van basisveiligheid, het psychisch welzijn en hun zelfbeeld. Recent onderzocht de Universiteit van Utrecht de kwaliteit van leven van kinderen die in een gezin wonen waarin één van de twee ouders kanker heeft. Dit onderzoek wees uit dat 27% van de kinderen in de schoolgaande leeftijd klinisch relevante traumatische stress ervoer. Hoewel dit ‘slechts’ een kleinschalig onderzoek naar kinderen van een ouder met kanker betrof, geeft het aan dat de ziekte van een ouder ook de kinderen raakt.
Dit sluit aan bij eerdere onderzoeken (McCaughan, 2021, Huizinga, 2006) in binnen- en buitenland. Die geven aan dat een ernstige ziekte van een ouder lichamelijke, sociale, emotionele en cognitieve gevolgen kan hebben voor het kind. Daaronder vallen gevolgen voor de prestaties op school, de ouder-kindrelatie, de vrijetijdsbesteding en de fysieke gezondheid.
Belangrijk om hierbij te beseffen is dat de gevolgen zich niet beperken tot het eerste jaar na een diagnose, maar ook nog vele jaren daarna. Dat geeft eens te meer aan dat het van belang is om deze groep op lange termijn in het vizier te houden. Een goede begeleiding en ondersteuning van deze kinderen, door zowel professionals uit het onderwijs als de zorg (huisarts, wijkverpleegkundigen), heeft preventieve waarde. Niet alleen tijdens de ziekte van hun ouder.
Bekijk de video over kinderen van ernstig zieke ouders
‘De vanzelfsprekendheid in het gezin verdwijnt’
‘Wanneer in een gezin een van de ouders de diagnose krijgt van een chronische ziekte, ernstig of zelfs levensbedreigend ziek wordt, dan wordt in feite het hele gezin ziek. De ziekte is ineens een soort ‘ongenode gast’ aan tafel, een extra stoel die, soms overduidelijk maar altijd op de achtergrond, aandacht vraagt. Alles wat vanzelfsprekend was, is dat niet meer. De aandacht verschuift van de voetbaltraining van het kind of het muziekfestival van de jongere naar de ziekenhuisopname, behandeling en aanpassingen in huis. Kinderen staan als het ware aan de zijlijn toe te kijken wat er op het veld van de wereld van de ziekte gebeurt. We onderschatten vaak wat de impact is van een zieke ouder op het gezinssysteem als geheel en de kinderen in het bijzonder.’
Bron: 'Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder'. Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell. Bekijk het boek 'Een pleister tegen tranen' hier.
Wat kan de zorgverlener doen?
Die aandacht van zorgverleners kan onder meer bestaan uit:
- Ondersteuning bieden aan ouders bij de communicatie over de ziekte met hun kind(eren)
- Ondersteuning bieden aan ouders bij het ‘zo normaal mogelijk’ opvoeden van het kind (ondanks de fysieke, psychische of praktische beperkingen bij de zieke ouder)
- Ondersteuning bieden aan de ouders in de voorbereiding van het kind op het (eventuele) toekomstige overlijden van de zieke ouder
- Betrekken van het kind bij het proces van ziek-zijn, en in de concrete zorgverlening voor de ouder (let wel: passend bij de ontwikkelingsleeftijd, zodat het kind niet wordt overbelast door teveel mantelzorg)
- Bijdrage leveren aan het zoveel mogelijk continueren van ‘het normale leven’ (een leven met school, vrije tijd, hobby’s, sporten en contact houden met vrienden/vriendinnen)
- Bijdrage leveren aan het mobiliseren van het sociale netwerk van het gezin; niet alleen voor mantelzorgtaken t.b.v. de zieke ouder, maar tevens voor een zo normaal mogelijke ondersteuning van het kind (familieleden, juf/meester, docenten, ‘significant others’)
- Ondersteuning en begeleiding bieden aan het kind in het leren omgaan met de (telkens veranderende) situatie, het geven van ruimte aan het uiten en/of delen van de daarmee gepaard gaande emoties en het bijdragen aan het vergroten van de veerkracht van de kinderen
- Bijdrage leveren aan zo gezond mogelijke relaties binnen het gezin (zowel ouder-kindrelaties, als ook de relatie tussen ouders en de relatie(s) tussen broers/zussen)
- Brugfunctie vervullen tussen gezin en school (zodat relevante personen binnen school op de hoogte zijn van de situatie in het gezin)
- Intermediaire rol vervullen in het doorverwijzen van kinderen en/of ouders naar gespecialiseerde zorgverleners en/of lotgenotencontact
- Aandacht besteden aan anticiperende rouw, het invullen van de laatste levensfase van het gezin, het maken van toekomstige herinneringen (als duidelijk is dat de ouder aan de (gevolgen van de) ziekte komt te overlijden) en afscheid nemen
Goede voorbeelden
In de aandacht voor de kinderen die in gezinnen leven waarbij één van de ouders chronisch, levensbedreigend en/of ongeneeslijk ziek is, is een aantal ‘goede voorbeelden’ te noemen: initiatieven, diensten of producten die op een passende wijze stilstaan bij de problematiek van KIEZO-kinderen. Hieronder vind je enkele van die ‘goede voorbeelden’.
Organisaties gericht op KIEZO
Er bestaan diverse stichtingen die zich richten op het welzijn van gezinnen waarin sprake is van een chronische, levensbedreigende, levensduurverkortende en/of ongeneeslijke ziekte. Sommige richten zich specifiek op het kind in dat gezin. De meeste stichtingen streven naar het creëren van een blijvende herinnering, in de vorm van de realisering van een wensdag en/of een aandenken. Het gaat om de volgende stichtingen:
Boeken voor kinderen
Om kinderen te informeren over ziek zijn en aanstaand sterven kunnen onderstaande boeken van waarde zijn.
- Patrice Karst – 'Ik laat je nooit los'
- Uus Knops – 'Het alfabet voor groot verdriet'
- Marieke de Boer – 'Leven herinnerings-doe-boek'
- Tiny Fisscher en Herma Starreveld – 'Vogel is dood'
- Floor Bal – 'Het einde van Iemand'
- Sacha Groen – 'Papa Draak wordt niet meer beter'
- Stine Jensen – 'Alles wat waar'
- Pimm van Hes - 'Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden'
Veel meer boeken zijn te vinden in de boekenkast op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Patiënteninformatie
Op Overpalliatievezorg is een pagina ingericht met informatie voor de ouders en naasten van deze kinderen. Je vindt de informatie over KIEZO hier op Overpalliatievezorg.
Werkgroep KIEZO
De KIEZO-doelgroep is onder de aandacht gebracht door de werkgroep KIEZO. Deze werkgroep startte in 2020 en leverde begin 2023 een uitgebreid position paper af. In ‘Ik doe er toch ook toe! Position paper over Kinderen van Ernstig Zieke Ouders voor beleidsmakers en zorgverleners’ besteedt de werkgroep KIEZO onder meer aandacht aan:
- Gevolgen voor het kind als één van de ouders langdurig ziek is
- Begeleidingsbehoeften
- Goede voorbeelden
- Stakeholders die zich op het welzijn van KIEZO richten
- Ook geeft de werkgroep enkele aanbevelingen voor de praktijk.
In het ideaal van de werkgroep:
- vindt scholing over de zorgbehoeften van KIEZO plaats,
- kennen professionals de (lokale/regionale) sociale kaart van producten en diensten die de zorg voor de kinderen en hun ouders ten goede komen en
- komt er een multidisciplinaire richtlijn, die professionals voorschrijft hoe zij ondersteuningsbehoeften kunnen inventariseren en welke interventies ingezet kunnen worden als zij te maken krijgen met KIEZO.
De werkgroep bestaat uit:
- Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog LEF Verliesbegeleiding
- Meggi Schuiling-Otten, directeur-bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en van de Netwerken Integrale Kindzorg
- Josien Groot, kinderpsycholoog en lid Team Ondersteunende en Palliatieve zorg OLVG, Amsterdam
- Simone Schoof, verpleegkundig specialist AGZ met specialisatie palliatieve zorg en lid consultatieteam palliatieve zorg LUMC, Leiden
- Miranda Smit-van Keulen, oprichter deMoppies.com
- Rob Bruntink, journalist, expert palliatieve zorg, communicatieadviseur PZNL, mede-eigenaar Bureau MORBidee