Publicaties

Spiritualiteit verwijst naar de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop mensen zin, doel en transcendentie ervaren (EAPC definitie). Voor ouders kan het een ingewikkelde opgave zijn om zorg te dragen voor een kind met een levensbeperkende of levensbedreigende aandoening en tegelijkertijd het gezinsleven in goede banen te leiden. Dit kan vragen over betekenisgeving en zingeving oproepen die door zorgverleners vaak niet worden herkend of erkend. Daarom deden we onderzoek naar de wijze waarop de spirituele dimensie zich bij ouders van ernstig zieke kinderen manifesteert.

De schrijvers in het artikel 'Expressing Condolences to a Family after the Death of a Child' doen aanbevelingen voor het algemene publiek hoe ouders na het overlijden van een kind te steunen in het omgaan met zo’n schokkende gebeurtenis.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ontwikkelde een flyer voor huisartsen met meer informatie en belangrijke contactgegevens rond belangrijke vragen over kinderpalliatieve zorg

Jongeren met een aandoening krijgen, meestal rond het 18e levensjaar, te maken met de overgang van kinderpalliatieve zorg naar palliatieve zorg voor volwassenen. Dit factsheet geeft een overzicht van de knelpunten die bij deze overgang worden ervaren.

Voor gezinnen met een kind dat niet meer te genezen is biedt de online Wegwijzer Integrale Kindzorg algemene informatie, specifieke informatie over geld en regels, tips van ervaringsdeskundige ouders en professionals. De wegwijzer wijst hen de weg naar hulploketten waar zij als gezin terecht kunnen