Wat kunst ons durft te tonen

In twee artikelen van Juan Luis Torres-Tenor wordt kunst als lens gebruikt om palliatieve zorg duidelijker te maken.

In het eerste artikel verbindt hij zijn persoonlijke ervaringen met twee kunstwerken van Casper David Friedrich (1774-1840) om de essentie van palliatieve zorg te verbeelden. De schilderijen helpen de auteur woorden te vinden voor het vaak onzegbare in zijn werk als palliatief arts: samen kijken, betekenis vinden en licht zien in de duisternis.

Wanderer above the Sea of Fog (1818)

In dit schilderij staat de kleine menselijke figuur centraal tegenover de grootsheid van de natuur. Torres-Tenor ziet hierin een parallel met de geneeskunde: ziekte krijgt pas betekenis in relatie tot de patiënt die deze doormaakt. Zoals de eenzame figuur het landschap tot een meesterwerk maakt, zo geeft de patiënt zin aan de medische praktijk. Dit is de kern van palliatieve zorg: de blik richten op de persoon achter de ziekte, met diens onzekerheid en existentiële eenzaamheid.

Two Men Contemplating the Moon (1819-1820)

Twee mannen kijken samen naar de maan (onbereikbaar en eeuwig) en een ster, naast een dode boom die symbool staat voor vergankelijkheid. De auteur ziet dit als een metafoor voor de gezamenlijke aanwezigheid in palliatieve zorg. Hoewel men het lijden en sterven niet kan voorkomen, kan er samen gekeken worden naar schoonheid, betekenis en verbondenheid; een gedeeld perspectief dat verlichting geeft.

De auteur noemt dit de ‘palliatieve blik’: een houding die niet alleen klinisch is, maar ook moreel en emotioneel. Zorgprofessionals zijn getuige, compassievol aanwezig en helpen betekenis vinden ondanks het onvermijdelijke einde. Het palliatieve perspectief durft de achteruitgang van de mens onder ogen te zien vaak in tegenstelling tot de hedendaagse moderne geneeskunde.

Dat laatste werkt de auteur uit in het tweede artikel. Daarin onderzoekt hij de weerstand tegen palliatieve zorg (“Palliphobia”) binnen de geneeskunde en de samenleving. Hij vergelijkt dit met de paradox van tragedie in kunst: mensen vermijden lijden, ziekte en dood in het echte leven zoveel mogelijk, maar willen er in de kunst (films zoals Amour - 2012, literatuur zoals Pedro Páramo – Juan Rulfo, musea zoals het Frida Kahlo Museum in Mexico City) juist bewust mee geconfronteerd worden. Net zo wordt palliatieve zorg vaak vermeden omdat het ons met de eindigheid en kwetsbaarheid van het leven confronteert. 

Deze weerstand is zowel institutioneel (weinig opleiding in palliatieve zorg, prestigeverlies, focus op curatie) als existentieel (angst voor sterfelijkheid). Toch waarderen patiënten uiteindelijk de palliatieve zorg die ze ontvangen en hechten meer waarde aan de menselijke kant ervan dan aan de wetenschappelijke kant.

Torres-Tenor pleit daarom voor een nieuw narratief: palliatieve zorg niet zien als falen van geneeskunde, maar als haar laatste, noodzakelijke en menselijke actie. Dus door palliatieve zorg te herframen als een menselijke, noodzakelijke vorm van zorg kan deze paradox worden doorbroken.

Commentaar

Het gebruiken van kunst als bron om zin en betekenis te geven aan ons alledaagse leven en ervaringen in de zorg is een trend die de laatste jaren steeds meer in ontwikkeling is gekomen. De verschillende kunstvormen stellen ons als zorgprofessionals in staat te reflecteren op een manier waardoor er nieuwe percepties en inzichten kunnen ontstaan. En de schrijver van deze artikelen maakt dat op een inzichtelijke manier duidelijk. 

Het getoonde van de palliatieve zorg staat ons allemaal te wachten. Deze acceptatie moet duidelijk maken dat palliatieve zorg geen nederlaag is, maar een relationele en betekenisvolle manier van zorgen en dat vraagt om een cultuuromslag in hoe we zorg en lijden zien en begrijpen. Palliatieve zorg als een kunst van nabijheid en een ethisch antwoord op onze existentiële kwetsbaarheid.

In Nederland is de ontwikkeling en integratie van palliatieve zorg binnen medische beroepsopleidingen steeds meer een aandachtspunt. Daarnaast vraagt palliatieve zorg om een maatschappelijke heroriëntatie: het leven omarmen is ook het sterven erkennen. En deze boodschap kan wat mij betreft niet vaak genoeg herhaald worden. 

Erika Dubbeldam – Zorgethica en verpleegkundige

Juan Luis Torres-Tenor, The Palliative Gaze: A Star Beside the Moon, Journal of Palliative Medicine, 2025 Aug 6. Doi: 10.1177/10966218251366073.

Juan Luis Torres-Tenor, The Paradox of Palliphobia, Journal of Pain and Symptom Management. 2025 Jul 25:S0885-3924(25)00741-9. Doi: 10.1016/j.jpainsymman.2025.07.019

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.