Vormen van hoop bij ongeneeslijk zieke patiënten

Samenvatting

Inleiding

Bij patiënten in de laatste levensfase draagt hoop sterk bij aan de kwaliteit van leven en aan het psychisch en spiritueel welzijn. Hoop speelt ook een grote rol bij het omgaan met het ziekzijn. Uit eerder onderzoek bleek al dat patiënten verschillende vormen van hoop kunnen hebben. In de context van palliatieve zorg gaat hoop niet alleen over de mogelijkheid van genezing, maar ook over gevoelens over leven en dood, zoals innerlijke vrede, emotionele veerkracht en acceptatie. Hoop speelt een belangrijke rol in de gesprekken tussen patiënten en artsen over ziekte en prognose. Er is een verband tussen hoop en ‘prognostisch bewustzijn’ (PB), dat is de mate waarin de patiënt zich realiseert hoe ernstig de ziekte en de prognose zijn. 

Dit onderzoek

De onderzoeksvraag was: Hoe staan ongeneeslijk zieke patiënten tegenover hoop en PB? 

Methode

De opzet van deze kwalitatieve fenomenologische studie was gebaseerd op de reeds bekende indeling van hoop in twee soorten: gegeneraliseerde en specifieke hoop. Gegeneraliseerde hoop is niet verbonden met iets specifieks. Het is vooral een mentale instelling van innerlijke vrede en ontvankelijkheid voor al wat het leven te bieden heeft. Specifieke hoop richt zich wel op bepaalde doelen. Naast dit model gebruikten de onderzoekers drie dimensies van hoop: de emotionele, cognitieve en gedragsmatige dimensie. Het onderzoek werd in 2023 in Tsjechië uitgevoerd bij volwassen ongeneeslijk zieke patiënten met een prognose van minder dan een half jaar, die opgenomen waren in twee hospices en een academisch ziekenhuis. Bij deze patiënten werden semigestructureerde interviews afgenomen. Daarin werden open vragen gesteld over hoop en een gesloten vraag naar de visie van de patiënt op zijn gezondheidstoestand, zodat een indruk werd gekregen van het PB van de patiënt. 

Resultaten

Vijftien vrouwen en negen mannen tussen 30 en 99 jaar oud werden geïnterviewd. De helft van de deelnemers had kanker, de anderen hadden andere ziekten zoals de ziekte van Parkinson, COPD of nierfalen. Op basis van de verzamelde gegevens definieerden de onderzoekers vier verschillende vormen van hoop van de deelnemers: de technische, spirituele, minimalistische en pragmatische soort.               

• Mensen die een technisch soort hoop hebben, richten zich vooral op een specifieke hoop en definiëren die in bewoordingen uit de cognitieve en gedragsmatige dimensie. Zij hebben een praktische, doelgerichte instelling en zoeken concrete, vaak technische oplossingen voor hun gezondheidsproblemen. Ze spreken met zorgverleners in technische taal. Zij erkennen dat hun ziekte ongeneeslijk is, maar houden een onderliggende hoop op genezing. Ze hebben behoefte aan veel specifieke informatie en willen betrokken worden bij de besluitvorming. Het PB was doorgaans hoog. De onderzoekers denken dat onuitgesproken hoop op volledige genezing de belangrijkste kracht is achter specifieke hoop. Daardoor fluctueert de hoop met de gunstige of ongunstige uitslagen van onderzoeken.                               
• Bij mensen met een spiritueel soort hoop zetelt de hoop in het existentiële domein. Hoop is niet gericht op specifieke doelen maar op abstracte concepten zoals de intrinsieke waarde van het leven zelf. Hoop wordt ervaren als een sterke, overal aanwezige kracht. Ervaringen en ontmoetingen in het hier en nu worden gekoesterd als bronnen van hoop. Vertrouwen in zorgverleners is belangrijk en gebaseerd op compassie en empathie van de zorgverlener, niet op specifieke informatieoverdracht. Het PB was per patiënt verschillend en hun hoop was onafhankelijk van het PB. Patiënten met een spiritueel gezichtspunt spreken in termen van lot, karma en soms ook religie.   
• De minimalistisch soort hoop kan zowel gegeneraliseerd als specifiek zijn en wordt gekenmerkt door een beperkte kijk op hoop. Deelnemers met deze vorm van hoop staken weinig energie in specifieke doelen. Ze kwamen onverschillig en sceptisch over. Het verlies van hoop op genezing veroorzaakte een gevoel van uitzichtloosheid. Als er een beetje hoop resteerde, was die dikwijls gericht op contact met familie, naar huis gaan en onafhankelijkheid. Patiënten met een minimalistische vorm van hoop hadden in de contacten met zorgverleners behoefte aan persoonlijke acceptatie en beperkte verwachtingen, maar niet aan geruststelling of gedetailleerde informatie. Het PB kan verschillend zijn. De hoop fluctueert met de uitslagen van onderzoeken.                                                                
• De pragmatische vorm van hoop wordt gekenmerkt door specifieke hoop die zich vooral in de emotionele en gedragsmatige dimensies afspeelt en zich op een realistische manier richt op concrete alledaagse doelen, zoals het volhouden van zelfzorg en kleine vreugdedevolle momenten. Deze patiënten zijn actief bezig met hun ziekte en het verwerken ervan. Ze gaan uitdagingen optimistisch aan en weigeren de hoop te verliezen. Ze waarderen een open en eerlijke communicatie met zorgverleners. Het PB is hoog en stabiel. De hoop is onafhankelijk van het PB. 

Discussie

De verschillende soorten hoop zijn geen scherp begrensde categorieën, er is overlap. Demografische factoren en de verschillende diagnoses hadden geen invloed op de soort hoop. Het verband tussen hoop en het PB is afhankelijk van de soort hoop: bij de technische en minimalistische fluctueert hoop wel door prognostische informatie, bij de spirituele en pragmatische niet. Deze studie kan ertoe bijdragen dat zorgverleners hun manier van communiceren aanpassen aan de soort hoop van de verschillende patiënten. Patiënten met een technisch soort willen gedetailleerde informatie; patiënten met een spiritueel soort willen ondersteuning van hun spirituele behoeften; patiënten met een minimalistische hoop hebben wel behoefte aan ondersteuning maar weinig behoefte om mee te beslissen over hun eigen behandeling; bij de pragmatische hoop zijn niet-medische doelen het belangrijkst voor de patiënt. 

Conclusie

Door het herkennen van de verschillende vormen van hoop kunnen zorgverleners betere persoonsgerichte zorg leveren. 

Commentaar

Hoop is een boeiend en ingewikkeld fenomeen, dat veel onderzoek verdient. Dit kleine onderzoekje is een mooie aanzet daartoe. De gemaakte indeling in vier categorieën doet me erg denken aan de verschillende menstypen van de Stichting STEM. 

Marjan Oortman, huisarts en kaderarts palliatieve zorg

Janoušková, et al. I couldn’t live without hope’: A qualitative study using reflexive thematic analysis on approaches to hope and prognostic awareness among people with advanced disease’Palliative Medicine 39 nr 4,(2025): 473-482. DOI: 10.1177/02692163251323558

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie juni 2025. Bekijk alle e-pal-artikelen.