Voorbereiding op het levenseinde verlicht emotioneel lijden

Inleiding

De laatste levensfase zorgt vaak voor emotioneel lijden, bij zowel de patiënt, als bij mantelzorgers. Angst, onrust en verdriet zijn veel voorkomende symptomen. Strategieën om deze gevoelens te verlichten krijgen steeds meer aandacht. 

Een van deze strategieën is het voorbereiden op het einde van het leven op zowel praktisch, emotioneel als existentieel vlak. Denk hierbij aan financiële zaken regelen, nadenken over behandelvoorkeuren, maar ook aan afscheid nemen van naasten. Er zijn aanwijzingen dat een goede voorbereiding op het einde van het leven zorgt voor minder stress en angst, betere kwaliteit van leven, maar ook een kleinere kans om in de laatste levensfase agressieve behandelingen te ondergaan. Het bewijs is echter beperkt en gefragmenteerd. In deze studie wordt onderzocht of er een associatie is tussen emotioneel lijden en het voorbereid zijn op het einde van het leven. 

Methode

Dit onderzoek maakt gebruik van data uit het internationale iLive project. Dit project richt zich de behoeften en ervaringen van personen met levensbedreigende aandoeningen en hun naasten. 

De vraag in dit onderzoek is: hoe is de mate van voorbereid zijn op het einde van het leven geassocieerd met emotioneel lijden, bij patiënten en hun mantelzorgers, zowel voor als -voor mantelzorgers- na overlijden? Het betreft een observationeel prospectief onderzoek, uitgevoerd in 11 landen. Vragenlijsten werden afgenomen op drie verschillende momenten, een nul-meting, een maand later, en ook nog een aanvullende vragenlijst alleen voor de mantelzorgers, na overlijden. 

Resultaten

De resultaten van deze studie laten zien dat zowel patiënten als mantelzorgers minder emotioneel lijden ervaarden, naar mate ze zichzelf beter voorbereid voelden op het levenseinde. Dit is in lijn met eerder onderzoek. Wat deze studie daarin toevoegt: de associatie wordt gekwantificeerd binnen een groot en divers cohort. 

Conclusie

De onderzoekers trekken de conclusie dat patiënten en hun mantelzorgers, die zich volledig voorbereid voelen consistent en significant minder emotioneel lijden ervaren gedurende de laatste fase van het leven. De onderzoekers pleiten er dan ook voor dat mensen voorbereiden op de laatste fase van het leven, meer geïntegreerd moet worden in de routines van de palliatieve zorg. 

Het zal niet alleen voor gemoedsrust zorgen bij de patiënt, maar ook zeker voor de mantelzorger, met zicht op het naderende einde van hun naaste. Hierdoor is de kans groot dat rouw ongecompliceerd verloopt bij naasten die volledig voorbereid waren op het einde van het leven. 

Commentaar

Deze studie geeft in mijn ogen aan dat het zo ontzettend belangrijk is om als zorgverlener, die betrokken is bij patiënten met een ongeneeslijke ziekte, aandacht te blijven hebben voor het gesprek over de laatste fase van iemands leven. 

Wat ik in dit onderzoek interessant vond was ook de link naar het project iLive. Dit is een internationaal vierjarig onderzoeksprogramma, gericht op palliatieve zorg. De slogan van dit onderzoeksproject is: ‘live well- die well’. Het goed voorbereiden van de patiënt op de laatste levensfase zal er voor kunnen zorgen dat het sterven goed, en met minder emotioneel lijden gebeurt. Voor meer informatie: project iLive.

Wilbert Ackema, Verpleegkundig Specialist AGZ, werkzaam in de ouderenzorg

Clément Meier et al. “End-of-life preparedness and emotional suffering in patients and caregivers: Findings from an international cohort study spanning the period before and after death”. Palliative medicine 2026, Vol.40(3): 369-380. doi.org/10.1177/02692163251405361

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.