Hoe vergelijken we de kwaliteit van specialistische palliatieve zorg?

Samenvatting

In 2022 is in Engeland een wettelijke verplichting ingesteld om palliatieve zorg in te kopen. Inkopende partijen worstelen met de vraag welke zorg moet worden geboden, hoe financiering verloopt en wat de kwaliteit van de zorg is. Deze vragen worden versterkt doordat algemene en specialistische palliatieve zorg overlap hebben. Uitdagingen betreffen vooral het specificeren van de soort zorg, op elkaar aansluiten van IT-systemen en financiering voor het monitoren van uitkomsten van specialistische palliatieve zorg. Ook het opbouwen van continuïteit, eenduidige coördinatie en een digitale infrastructuur die voor iedereen toegankelijk is vraagt veel geld. Wat hiervoor nodig lijkt te zijn is een betrokken en inhoudsdeskundig politiek leiderschap, ondersteund door onderzoekscapaciteit. 

Achtergrond 

Een belangrijk probleem is dat palliatieve zorg in Engeland sterk varieert per regio. Hospices en andere diensten zijn historisch ontstaan vanuit lokale initiatieven en liefdadigheid, waardoor de samenwerking tussen specialistische en algemene palliatieve zorg en charitatieve organisaties sterk verschilt. Hoewel er nationale richtlijnen bestaan voor goede zorg, ontbreken uniforme meetinstrumenten en vergelijkingstools, waardoor het lastig is om kwaliteit tussen regio’s te vergelijken.

Opzet onderzoek/ methoden 

Er bestaan wel gevalideerde meetinstrumenten, zoals de Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS) en vragenlijsten over ervaringen van patiënten en mantelzorgers, maar het gebruik hiervan is niet verplicht. Pogingen om een nationaal dataset met uitkomstmaten te implementeren zijn mislukt door gebrek aan financiering en door problemen met digitale infrastructuur en uitwisseling van gezondheidsdata.

Resultaten

Een andere manier om kwaliteit te evalueren is via onderzoek onder nabestaanden (post bereavement surveys). In Engeland werd tussen 2011 en 2015 een nationale enquête uitgevoerd (VOICES), die waardevolle inzichten gaf in de kwaliteit van zorg aan het levenseinde. Recente studies tonen echter nog steeds problemen zoals tekorten aan personeel, gebrekkige coördinatie en hiaten in zorg, vooral in de thuissituatie. Daarnaast kunnen zulke onderzoeken bias bevatten, omdat bepaalde groepen minder vaak deelnemen.

Discussie 

Het artikel wijst op internationale voorbeelden, zoals Australië, waar het Palliative Care Outcomes Collaborative (PCOC) landelijke data verzamelt en diensten met elkaar vergelijkt. Dit systeem heeft aantoonbaar geleid tot betere patiëntuitkomsten en minder variatie in zorgkwaliteit.

In Engeland wordt momenteel meer gewerkt met regionale dashboards voor palliatieve zorg, maar deze geven vooral een algemeen beeld en maken nog onvoldoende onderscheid tussen specialistische en algemene palliatieve zorg.

Conclusie 

Om goede en eerlijke toegang tot specialistische palliatieve zorg te garanderen is het nodig om:

• Nationale kwaliteitsmetingen en benchmarking (vergelijken) te ontwikkelen
• Financiering te bieden voor dataverzameling en digitale infrastructuur
• Betere coördinatie en samenwerking tussen zorgorganisaties te stimuleren
• En te investeren in politiek en klinisch leiderschap enerzijds en wetenschappelijk onderzoek anderzijds 

Dit is extra belangrijk in het huidige debat over mogelijke legalisering van hulp bij sterven, omdat specialistische terminale zorg essentieel is voor goede zorg aan het einde van het leven.

Commentaar 

Persoonlijk had ik meer verwacht van het artikel. De titel sprak me aan omdat ik geïnteresseerd ben in het meten van kwaliteit, en in het bijzonder de kwaliteit van zorg die ik zelf lever. Echter het artikel gaf een beknopte weergave van eigenlijk iets heel theoretisch.
 
Kristel Haarman, verpleegkundig specialist Consultteam ondersteunende en palliatieve zorg Ziekenhuisgroep Twente (locatie Almelo/ Hengelo)  

Kite, S. en Mayland, C.R., “How do we benchmark the quality of specialist palliative care? An editorial” BMJ Support Palliat Care dec 2025. https://doi.org/10.1136/spcare-2025-005460

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.