Was sterftezorg maar net zo vanzelfsprekend als geboortezorg. Pleidooi voor meer samenwerking

Dit Griekse recente onderzoek verkent de verbanden tussen pijn, ontmoediging en hoop in relatie tot het verlangen om de dood te bespoedigen bij mensen met kanker, die palliatieve zorg ontvangen. Dit verlangen is een grote zorg in palliatieve zorg, omdat fysieke symptomen, psychische angst en existentieel lijden door elkaar lopen. De combinatie en interactie van deze factoren was nog niet onderzocht. 

Met meer zicht op de samenhang kan meer effectieve en persoonlijke zorg geboden worden, is de gedachte.

Uit het onderzoek blijkt dat pijn op zich het verlangen niet versterkt, maar wel de psychische gevolgen ervan. Ontmoediging is niet te verwarren met depressie, het is samen te vatten als gevoelens van hopeloosheid, hulpeloosheid en verlies van betekenis. Zoals verwacht, is ontmoediging een voorspeller van een verlangen naar de dood en is hoop juist een beschermende factor. Dit komt sterk uit het onderzoek naar voren.

De bevinding dat ontmoediging en hoop sleutelsignalen zijn, wijst op het belang en de noodzaak van multidisciplinaire zorg; geestelijke zorg, sociale steun en cognitieve gedragstherapie kunnen gezamenlijk de angst (en ontmoediging) verminderen en de hoop (innerlijke kracht, optimisme, toekomstperspectief) versterken. En zo kan de kwaliteit van leven verbeteren.

Bij het systematische literatuuronderzoek naar de uitdagingen van informele zorgverleners van ouderen met palliatieve zorg in de thuissituatie, komt ook het belang van beter afgestemde zorg naar voren. De 11 bestudeerde Engelstalige studies maken zichtbaar welke lasten deze mantelzorgers dragen. Allereerst is uitputting met gezondheidsgevolgen een factor van betekenis. Slaaptekort, stress en het verdriet leiden tot fysieke en psychische klachten. Ook het omhooghouden van te veel ballen in de lucht eist zijn tol. De combinatie van werk, zorg, huishouden en privé maakt doodmoe. Ontevredenheid over het zorgsysteem en het niet gehoord en gezien voelen door de zorgverleners is een derde factor. Maar liefst twee op de drie informele zorgverleners ervaren te weinig informatie over de ziekte en zorgbehoefte van de zorgontvanger. Ook vinden ze dat ze te veel zorgtaken toebedeeld krijgen en daarvoor te weinig toegerust zijn. Daar komt vervolgens bij dat bij emotionele of fysieke overbelasting geen passende tijdelijke hulp of opvang wordt gevonden. Tot slot zijn financiële zorgen een zware belasting, het inkomen loopt niet zelden terug en de kosten lopen op. 

De belangrijkste conclusie is dat de mantelzorgers te ver af staan van de formele zorg. De noodzaak van meer steun, in de vorm van training, financiële ondersteuning en respijtzorg wordt door dit onderzoek bevestigd. Een pleidooi voor een formele plaats in het zorgsysteem. In het licht van een sterk groeiende groep ouderen die thuis blijft wonen een belangrijke kwestie.

Commentaar

‘Ik ben onder de indruk van de zorg en aandacht rondom geboorte’, vertelde een arts laatst tijdens een MDO. Hij kende deze zorg vanuit zijn praktijk, maar had het aan den lijve ervaren nu hij vader was geworden. ‘Waarom is dat bij sterven niet net zo?’  Een mooi gesprek over aspecten van palliatieve zorg ontspon zich. 

Bij het lezen van de resultaten van de twee recente onderzoeken op het terrein van palliatieve zorg bekroop me hetzelfde gevoel. Tegelijk realiseer ik me dat in Nederland deze zorg verder en beter ontwikkeld is dan op veel andere plaatsen. En dan zijn deze onderzoeken nog beperkt tot een klein deel van de wereld. Toch zijn de zorgen en belangen van zorgverleners, formeel en informeel, vergelijkbaar. 

Als de dood onvermijdelijk spoedig volgt, hoe kunnen we dan zorgen dat die kostbare en kwetsbare tijd zoveel mogelijk kwaliteit heeft? Beide onderzoeken hebben hun beperkingen en vragen om vervolg, maar laten duidelijk zien hoe heilzaam samenwerking kan zijn. Vertaald naar Nederland: hoe belangrijk VPTZ [link toevoegen], PaTz-groepen [link toevoegen], multidisciplinaire consultatieteams en andere multidisciplinaire overleggen zijn, maar ook alle organisaties die kennis en samenwerking stimuleren en faciliteren. Natuurlijk in combinatie met de verpleegkundige en medische zorg. 

Het Griekse onderzoek zoomt daarbij sterk in op existentiële vragen en het belang deze te herkennen en erkennen. Dat komt in het onderzoek naar mantelzorgers vreemd genoeg helemaal niet naar voren. Er wordt wel van emotionele, sociale, psychische en fysieke belasting bij mantelzorgers gesproken, maar niets over zingeving of morele dilemma’s. Daar is in Nederland in de palliatieve zorg, ook thuis, gelukkig wel structureel aandacht voor.
Is dat  in de geboortezorg ook zo?

Marianne Merkx, geestelijk verzorger 

M. Nikoloudi e.a. , “Demoralization, Pain, and Hope as Predictors of Desire for Death in Cancer Patients: a Cross-Sectional Study,” Journal of Pain and Symptom Management 70-3, 295-301 https://doi.org/10.1016/j.jpainssyman.2025.05.018
S. Handique e.a., “Invisible Pillars with Hidden Burdens: A Scoping Review on the Challenges of Informal Caregivers for Older Adults in Home-Based Palliative Care”, Journal of Palliative Care 2025, 1-11, DOI: 10.1177/08258597251348262

 Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.