Trends in levenseindezorg en sterven bij dementie in het verpleeghuis (2005-2024)

Inleiding

In Nederland verblijven veel mensen met dementie in het verpleeghuis en overlijden daar ook uiteindelijk. De algehele cognitieve achteruitgang bij dementie, met verminderde verbale capaciteit en complexe zorgbehoeften, invloed hebben op de kwaliteit van het sterven. Familieleden spelen voor mensen met dementie een centrale rol als vertegenwoordigers en als bron van informatie over de bewoner, daarom bieden hun beoordelingen belangrijke inzichten in de kwaliteit van (levenseinde)zorg voor deze groep mensen. Eerder onderzoek liet zien dat er een stijgende waardering was over de door familie ervaren kwaliteit van levenseindezorg tussen 2005 en 2019, maar dat de ervaren kwaliteit van sterven in diezelfde jaren stabiel bleef. Met deze studie, die nieuwe data toevoegt tot en met 2024, worden deze trends over ruim 18 jaar in kaart gebracht om beter te begrijpen hoe familieleden de kwaliteit van zorg en sterven gedurende de tijd hebben ervaren. 

Methodiek

Er is een retrospectieve cohortanalyse uitgevoerd uit acht Nederlandse studies tussen 2005 en 2024, met in totaal 1588 geïncludeerde naasten van een overleden bewoner uit het verpleeghuis met dementie. De kwaliteit van zorg werd gemeten met de EOLD‑SWC (schaal van 10 – 40 punten) en de kwaliteit van sterven met de EOLD‑CAD (met de subschalen ‘Lichamelijk lijden’, ‘Symptomen van het sterven’, ‘Emotioneel lijden’, ‘Welbevinden’. Trends over tijd werden onderzocht met mixed models. Tevens werden met behulp van kwadratische termen en spline-analyse onderzoek gedaan naar non‑lineaire patronen in de geobserveerde trends.  

Resultaten

De kwaliteit van zorg (EOLD-SWC) liet een significante stijging zien van +0.117 punt per jaar over de gehele studieperiode. Er was sprake van non-lineaire groei, met de sterkste groei in de EOLD-SWC scores in de eerste jaren (2005-2012). In 2024 lag de geschatte gemiddelde EOLD‑SWC‑score op 34.4 punt, wat duidt op een hoog waarderingsniveau.

De kwaliteit van sterven (EOLD CAD) bleef stabiel over de gehele studie. Hierbij was er een divergerende trend zichtbaar in twee van de subschalen: de ‘Symptomen van het sterven’ liet een significante stijging in beoordeling zien, terwijl het ‘Welbevinden’ significant daalde. 

Conclusie

De door familie ervaren kwaliteit van levenseindezorg in verpleeghuizen voor mensen met dementie is de afgelopen 18 jaar gestegen. De kwaliteit van sterven toont echter geen verbetering maar juist een stabiele trend. Hierbij wordt de symptoomlast tijdens het sterven beter wordt beoordeeld en het welzijn is gedaald over de tijd. Deze divergerende trend wijst op een mogelijke kloof tussen verwachtingen en de daadwerkelijke ervaring van een “goede dood” bij dementie. De studie benadrukt daarom het belang van structurele monitoring van familie‑gerapporteerde uitkomsten en laat zien dat verder onderzoek nodig is naar een goede dood bij dementie, de rol van (palliatieve) medicatie en interdisciplinaire benaderingen om aanhoudende symptoomlast bij het sterven te verminderen. 

Relevantie voor praktijk

• Bespreek verwachtingen rondom het sterven met dementie tijdig en duidelijk met familie. 
• Monitor beoordelingen van zorg en sterven door familieleden structureel. 
• Versterk de interdisciplinair samenwerken met expliciete aandacht voor welzijn tijdens het sterven voor mensen met dementie. 

Referentie

Schotvanger, N., Klapwijk, M. S., Biesmans, J. M. A., Bolt, S. R., Meijers, J. M. M., & van der Steen, J. T. (2025). Family-Perceived Quality of End-of-Life Care and Quality of Dying Among Dutch Nursing Home Residents With Dementia: 2005-2024 Trends. Journal of the American Medical Directors Association, 26(12), 105888. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2025.105888

Meer informatie

Kijk hier voor het artikel.