Proactieve zorgplanning en kwaliteit van leven: een kwalitatieve interviewstudie bij jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers

Het belang van palliatieve zorg en advance care planning bij dementie wordt steeds meer erkend. Er is echter weinig bekend over de specifieke behoeften en voorkeuren van mensen met dementie op jonge leeftijd.

Methodiek

Kwalitatieve studie waarin tien koppels van jonge mensen met dementie en naasten apart zijn geïnterviewd over kwaliteit van leven, palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. De interviews werden thematisch geanalyseerd.

Resultaten

Er werden vier thema’s gevonden: gevoel van eigenwaarde, verbinding met anderen, acceptatie versus weerstand bij tegenslag en oriëntatie op de toekomst versus focus op het heden. De eerste twee thema’s beschrijven wat bepalend is voor kwaliteit van leven. Het derde thema laat zien hoe de geïnterviewden omgaan met de ziekte en de onzekerheden die daarmee gepaard gaan. Het vierde thema toont hoe hun toekomstperspectief samenhangt met de bereidheid om na te denken en te spreken over de toekomst. De verwachting dat kwaliteit van leven afneemt, kan leiden tot een negatieve houding ten opzichte van de toekomst en daarmee tot terughoudendheid met proactieve zorgplanning. Kwaliteit van leven beïnvloedde expliciet de behandelwensen van degenen die aan proactieve zorgplanning deden.

Conclusie/aanbevelingen

De kijk op dementie en de impact op de levenskwaliteit varieert tussen jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers maar gemeenschappelijke waarden zijn een gevoel van eigenwaarde en verbondenheid met anderen. Zorgverleners kunnen proactieve zorgplanning introduceren als een manier om deze waarden te beschermen en te laten aansluiten bij palliatieve zorgdoelen.

Relevantie voor praktijk

• Zorgprofessionals moeten gesprekken over proactieve zorgplanning initiëren met jonge mensen met dementie en hun naasten.
• Behoud van een gevoel van eigenwaarde en verbondenheid met anderen kunnen als gespreksonderwerpen helpen bij het bespreken van palliatieve zorg.
• Inzichten in hoe mensen hun toekomstige kwaliteit van leven inschatten, kunnen de drempel verlagen voor palliatieve zorgplanning en ondersteunen bij het maken van keuzes over (toekomstige) zorg.

Referentie

Maters J, Perry M, de Wit T, et al. Advance care planning and quality of life: A qualitative interview study in people with young-onset dementia and their family caregivers. Palliative Medicine. 2025;39(5):563-573. doi:10.1177/02692163251324796

Meer informatie

Lees hier het artikel.