Perspectieven van patiënten en naasten op de kwaliteit van levenseindezorg bij gevorderde kanker: van de laatste levensmaanden tot na het overlijden

Inleiding

Zorg in de laatste levensfase heeft invloed op zowel patiënten met gevorderde kanker als op hun naasten, maar wordt vaak slechts vanuit één perspectief beoordeeld, namelijk dat van nabestaanden. Deze studie had als doel om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg zoals ervaren door zowel patiënten met gevorderde kanker als hun naasten.

Methodiek

In totaal werden 367 patiënten met stadium IV‑kanker, 242 naasten en 163 nabestaanden geïncludeerd vanuit een grote prospectieve, longitudinale cohortstudie (eQuiPe). De inclusie vond plaats in 40 Nederlandse ziekenhuizen tussen november 2017 en maart 2020. Patiënten en hun naasten vulden een vragenlijst in tijdens de laatste drie maanden van het leven van de patiënt. Nabestaanden vulden binnen zes maanden na het overlijden een vragenlijst in.

Resultaten

In de laatste drie maanden voor het overlijden rapporteerden patiënten een gemiddelde tevredenheid met de zorg van 72/100 (SD 21). Naasten gaven in dezelfde periode een gemiddelde score van 59/100 (SD 28) voor de zorg die zij zelf ontvingen. Continuïteit van zorg, de mate waarin de zorg van verschillende zorgverleners goed op elkaar was afgestemd, hing samen met een hogere tevredenheid bij patiënten (β 2.1, 95% CI 1.6; 2.6). Bij naasten was een hogere mantelzorglast juist geassocieerd met een lagere tevredenheid met de ontvangen zorg (β -6.8, 95% CI -10.1; -3.1).

Nabestaanden gaven aan dat de meeste patiënten vredig stierven (87%) en thuis overleden (73%). Daarnaast rapporteerde het merendeel dat zij voldoende ruimte hadden gekregen om afscheid te nemen (93%) en voldoende steun ontvingen van zorgverleners tijdens het overlijden (74%).

Na het overlijden van de patiënt gaf 66% van de nabestaanden aan contact te hebben gehad met een zorgverlener om te praten over de ziekte en het overlijden. Slechts 37% ontving informatie over rouw en mogelijke vormen van nazorg. Eén op de vijf nabestaanden gaf aan dergelijke informatie niet te hebben ontvangen, terwijl zij dit wel hadden gewenst.

Conclusie

De kwaliteit van zorg in de laatste levensfase van patiënten met gevorderde kanker werd over het algemeen als goed ervaren. Deze studie benadrukt het belang van goede continuïteit van zorg, omdat dit samenhangt met hogere tevredenheid bij patiënten. Daarnaast geeft het feit dat één op de vijf nabestaanden geen informatie kreeg over nazorg terwijl zij dit wel hadden gewenst, aan dat er behoefte is aan betere ondersteuning van naasten, zowel tijdens maar ook na het overlijden van de patiënt.

Relevantie voor praktijk

• Patiënten ervaren meer tevredenheid wanneer zorgverleners goed op elkaar zijn afgestemd. Het is daarom belangrijk om de continuïteit van zorg te versterken, bijvoorbeeld door een vast aanspreekpunt aan te wijzen en door interdisciplinaire en transmurale zorgoverdrachten te verbeteren.
• Naasten met een hoge mantelzorglast zijn minder tevreden over de ontvangen zorg. Tijdige signalering van overbelasting en het aanbieden van passende ondersteuning kan hun draagkracht vergroten en de ervaren kwaliteit van zorg verbeteren.
• Nabestaanden missen regelmatig informatie over rouw en beschikbare nazorg, terwijl zij hier wel behoefte aan hebben. Het is daarom belangrijk om rouw- en nazorginformatie proactief aan te bieden.

Referentie

Versluis MAJ, van der Linden YM, van Leeuwen-Snoeks L, van den Beuken-van Everdingen MHJ, Hendriks MP, van den Borne BEEM, Sommeijer D, van Basten JA, van der Padt-Pruijsten A, de Graeff A, Hunting JCB, Kuip EJM, van Lindert ASR, Youssef-El Soud M, Thijs-Visser MF, Vreugdenhil A, van Laarhoven HWM, de Jong WK, Mandigers C, van Zuylen L, Kloover J, Smilde TJ, van de Poll-Franse LV, Raijmakers NJH. Patients' and relatives' perspectives on the quality of end-of-Life care in advanced cancer: From the final months to bereavement. PLoS One. 2026 Feb 9;21(2):e0342068

Meer informatie

Klik hier voor het volledige artikel.

Klik hier voor meer informatie over de eQuiPe studie.