Kwaliteit van zorg rondom het levenseinde – de perspectieven van de mensen zelf en naasten vergeleken

Samenvatting 

In dit onderzoek worden de perspectieven op kwaliteit van zorg rondom het levenseinde vergeleken. Continuïteit en eenduidige, afgestemde informatie zijn belangrijke factoren. Meer zorg en aandacht voor naasten en nabestaanden is een aandachtspunt.

Opzet onderzoek/methoden

In deze studie zijn de perspectieven van mensen met eindstadium kanker, hun naasten en de perspectieven van nabestaanden onderzocht. 376 mensen in de laatste drie maanden van hun leven en 242 naasten vulden een vragenlijst in. 163 nabestaanden vulden een vragenlijst in, in de eerste zes maanden na het overlijden van hun dierbare.  

Resultaten

In het onderzoek deden mensen mee die uiteindelijk thuis, in het ziekenhuis of in een hospice zijn overleden. Ongeacht waar zij verbleven, is de tevredenheid met de levenseindezorg bij de meerderheid van de deelnemers hoog. Hierbij is continuïteit van zorg een bepalende factor, waarbij de zorg van verschillende professionals goed op elkaar afgestemd is. Een belangrijk aspect hierin is het zorgen voor eenduidige informatie en communicatie. 

Waar dit tegenstrijdig was, had dit een negatief effect op de ervaren kwaliteit van zorg, bij de mensen zelf en bij naasten. Bijna de helft van de naasten heeft weinig steun en zorg voor henzelf ervaren in de laatste levensfase van hun dierbare. Hierbij ervaren zij zelf een hogere belasting, wat een negatief effect heeft op de ervaren kwaliteit van zorg. In eerste instantie vanuit hun perspectief, maar uiteindelijk heeft de mate van steun voor naasten ook effect op de ervaring van de zieken zelf.

Deze studie laat een klein verschil zien in het perspectief van nabestaanden, gekoppeld aan plaats van overlijden. Hierin komt informatie en communicatie, zeker ook over verwachtingen, in het ziekenhuis naar voren als belangrijk aandachtspunt. Hoewel het belang van nazorg wel bekend is, beschrijft deze studie dat slechts een derde van de nabestaanden informatie, uitleg en steun heeft gekregen over rouw en rouwondersteuning. Een deel kreeg het niet waar ze er wel naar vroegen en slechts een deel heeft met een professional teruggeblikt op het ziektetraject van hun dierbare.

Conclusie  

Deze studie toont dat de kwaliteit van de zorg in de laatste levensfase door mensen met kanker en door hun naasten en nabestaanden over het algemeen als hoog wordt ervaren. Continuïteit van zorg en goed afgestemde informatie en communicatie zijn daarin de belangrijkste factoren. Daarnaast komt in dit onderzoek naar voren dat de aandacht en steun voor naasten en hun belasting een belangrijk aandachtspunt is, zo ook informatie, zorg en doorverwijzing van nabestaanden.   

Commentaar 

Het spreekt mij aan dat deze studie perspectieven combineert op ervaren kwaliteit van levenseindezorg waar dit meestal slechts vanuit één perspectief wordt bestudeerd. 

De ervaren kwaliteit en het belang daarin van continuïteit en afgestemde, eenduidige informatie, zijn positief en herkenbaar. Hoewel het belang van aandacht voor naasten toch wel algemeen bekend is, benadrukt men ook in dit onderzoek hierin een hiaat, zo ook voor een stuk nazorg achteraf. 

Ik vind het pijnlijk (en helaas herkenbaar) dat dit nog steeds zo is. Naasten maken een essentieel onderdeel uit van iemands leven, in welke context dan ook. Het is naar mijn idee dan ook een belangrijk onderdeel van het werk van welke professional dan ook om daar aandacht voor te hebben. Natuurlijk betekent dit niet dat je alle ondersteuning en zorg voor naasten en nabestaanden alleen of zelf moet doen, maar zorg dan voor goede informatie en verwijsmogelijkheden.  
.
Josine Engels,  Coördinator Hospice de Liefde; Trainer en rouwbegeleider Josine’s Care  
 
M.A.J. Versluis et al.. “Patients' and relatives' perspectives on the quality of end-of-Life care in advanced cancer: From the final months to bereavement.”  PLoS One 21(2): e0342068. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0342068

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.