Passende palliatieve zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd

Palliatieve zorg kan mensen met dementie en hun naasten helpen bij het behoud van kwaliteit van leven. Proactieve zorgplanning (advance care planning) vormt een onderdeel van palliatieve zorg. De huidige richtlijnen zijn voornamelijk gebaseerd op onderzoek bij oudere mensen. Hierdoor sluiten deze waarschijnlijk minder goed aan op mensen met dementie op jonge leeftijd bij wie de eerste symptomen voor een leeftijd van 65 jaar optreden. Palliatieve zorg bij de groep die op gespecialiseerde verpleegafdelingen verblijft, is nooit onderzocht. Dit artikel beschrijft gezondheidsproblematiek, symptomatologie, medicamenteuze behandelingen en ACP bij verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd.

Methodiek

Artsen, verpleegkundigen/verzorgenden en familieleden hebben vragenlijsten ingevuld over 185 verpleeghuisbewoners als onderdeel van de observationele cohortstudie Care4Youngdem. De vragenlijsten bij baseline (van een grotendeels cross-sectioneel geïncludeerde populatie) bevatten items over demografische kenmerken, de dementie, kwaliteit van leven (quality of life in late-stage dementia-scale, QUALID), gezondheidsproblematiek en symptomatologie gerelateerd aan de dementie inclusief de End-of-Life in Dementia Scale, pijnmedicatie, psychofarmaca en behandelbeleid en -doelen.

Resultaten

De gemiddelde leeftijd was 63,9 (SD 5,8) jaar en ongeveer de helft (50,3%) was vrouw. Het type dementie was divers met de ziekte van Alzheimer (42,2%) als meest voorkomend. Familie scoorde kwaliteit van leven hoger dan de verpleegkundigen/verzorgenden wat bleek uit lagere QUALID-scores (24.0 vs. 25.3). De Surprise Question werd in 43,5% van de gevallen met “nee” beantwoord. Slikproblemen (11,4%) waren het meest voorkomende gezondheidsprobleem. Neuropsychiatrische symptomen kwamen vaker voor dan lichamelijke symptomen, waarvan angst en agitatie het vaakst. Psychofarmaca werden bij bijna driekwart van de bewoners voorgeschreven (72.3%). Documentatie voor verpleeghuisopname over behandelwensen was schaars. Na opname sprak men frequent behandelbeperkingen af waarvan niet-reanimeren beleid het meest frequent (88,0%). Een meerderheid van de bewoners had een palliatief (62,0%) of symptomatisch (12,0%) behandeldoel.

Conclusie/aanbevelingen

Verpleeghuisbewoners met dementie hebben minder lichamelijke maar meer neuropsychiatrische problematiek dan de algehele verpleeghuispopulatie. Behandelbeperkingen en een palliatief behandeldoel worden frequent vastgelegd. Een gespecialiseerde palliatieve benadering bij deze groep lijkt kortom passend. 

Relevantie voor de praktijk

Dit is de eerste studie die een inkijk geeft in de meest relevante problematiek binnen het kader van palliatieve zorg voor verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd. Behandelaren kunnen de resultaten aanwenden om de geboden palliatieve zorg te laten aansluiten op de behoeften van deze groep. Een terughoudend behandelbeleid is gangbaar na opname. Dit kan huisartsen en andere professionals helpen bij het tijdig bespreken van ACP. Ze zouden ook al voor verpleeghuisopname een actieve rol moeten spelen in het initiëren van gesprekken over ACP zodat toekomstige behandelingen overeenkomen met de wensen van de persoon zelf.

Referentie

Maters J, van der Steen JT, de Vugt ME, Bakker C, Koopmans RTCM. Palliative Care in Nursing Home Residents with Young-Onset Dementia: Professional and Family Caregiver Perspectives. J Alzheimers Dis. 2024;97(2):573-586. doi: 10.3233/JAD-230486. PMID: 38217594; PMCID: PMC10836558.

Links

Lees het artikel op PubMed

Lees het interview met Jasper Maters Palliatieve zorgbehoeften van jonge mensen met dementie | ZonMw