‘We verwachten tegenwoordig dat mensen actief nadenken over hun sterven’ - Iline Ceelen (Pallium interview)

	Iline Ceelen, een van de auteurs van Mors Neerlandica

Bestaat er een Nederlandse manier van omgaan met de dood? In het boek Mors Neerlandica. Tradities en trends in sterven, afscheid en rouw verkennen wetenschappers en professionals uit de praktijk hoe sterven, afscheid nemen en herdenken in Nederland vorm krijgen. Het boek verscheen op 28 oktober 2026. Een interview met een van de auteurs, Iline Ceelen. 

Hoe kwamen jullie op het idee om een boek te maken over gebruiken bij sterven, overlijden en rouw in Nederland? 

‘Onze inspiratie om het boek te schrijven was een Engelse uitgave, Mors Brittannica. Door dat boek begonnen wij in 2022 aan ons “Mors-project” met als centrale vraag: “Hoe gaan we in Nederland om met de dood?” Ons boek bestaat uit drie delen: Levenseinde en sterven, Afscheid en uitvaart en Rouwen en herdenken. Per deel zijn er verschillende casestudies, essays én foto’s. De auteurs zijn mensen uit de praktijk en de wetenschap. Mors Neerlandica gaat vooral over ervaringen uit de praktijk. Ik heb bijvoorbeeld een hoofdstuk geschreven over rituelen bij euthanasie, samen met een arts van het Expertisecentrum Euthanasie. Die praktijkverhalen worden gecombineerd met inzichten van wetenschappers of mensen die er theoretisch naar kijken. Zo proberen we te begrijpen wat we zien en wat er gebeurt.’ 

En hoe gaan we in Nederland om met sterven, de dood en rouw? 

‘Nederland is cultureel natuurlijk heel divers. Toch zagen we een aantal duidelijke lijnen. Bij sterven gaat het tegenwoordig heel sterk over individualisme, ovber de vraag: “Wie ben ik en hoe houd ik regie over mijn eigen sterven?” Ook bij uitvaarten zie je die ontwikkeling. Vroeger stierf je “gewoon” en werd er veel voor je geregeld. Nu verwachten we dat mensen actief over het sterven nadenken, ook over hoe hun uitvaart eruit moet zien. Sterven wordt steeds individueler ingevuld.’ 

‘Tegelijkertijd heb je te maken met je omgeving. Je sterft nooit helemaal alleen, altijd in relatie tot anderen. Daar zit een spanningsveld. Als we kijken naar sterven in Nederland, dan zien we vooral een spanning tussen autonomie en verbondenheid. Het gaat sterk over het individu, maar uiteindelijk heb je altijd anderen nodig. Bijvoorbeeld euthanasie of bewust stoppen met eten en drinken: jij als individu ‘kiest’ voor euthanasie, maar je hebt een arts nodig om het uit te voeren. Of je beslist om te versterven, maar zal toch zorg van iemand nodig hebben in die tijd. Dat kan een hospice zijn of je familie en uiteindelijk toch een arts als je palliatieve sedatie wil.’ 

‘Daarnaast zie ik dat doodgaan een steeds proactiever proces is geworden. Doordat de zorg beter is geworden, leven mensen langer. Daardoor ontstaat er meer tijd en ruimte om na te denken over de eigen dood en de manier waarop men wil sterven. We zien discussies ontstaan over onderwerpen als euthanasie, wilsverklaringen en voltooid leven. Dat zijn allemaal tekenen dat sterven iets is geworden waar mensen steeds vaker actief mee bezig zijn.’ 

In de inleiding van het boek wordt ook de invloed van de media genoemd. In welke zin hebben die invloed op het omgaan met sterven en de dood? 

‘Het entertainmentaspect van televisieprogramma’s over thema’s als sterven en dood roept soms vragen op. Maar ik denk dat daardoor bepaalde vormen van autonome keuzes rond sterven genormaliseerd raken. Programma’s als Over Mijn Lijk of De Kist maken onderwerpen als dementie, terminale ziekten of euthanasie zichtbaar voor een groter publiek. Media maken zo sterven weer meer zichtbaar en toegankelijk. Er wordt vaak gezegd dat we niet over de dood praten, maar ik denk dat daar inmiddels niet meer iets algemeens over te zeggen is. In sommige culturele groepen is het nog steeds niet gepast om over het sterven te praten en er is zeker een verschil tussen praten over de dood en praten over het doodgaan. Ik denk niet dat we makkelijk over doodgaan praten, omdat we daarmee toch ook onze eigen sterfelijkheid onder ogen moeten zien en dat kan beangstigend zijn. Daar kunnen we zeker nog veel over leren. ‘ 

‘Tegelijkertijd leiden mediaverhalen ook tot maatschappelijke discussies. Denk aan het nieuws over Milou, een meisje dat euthanasie wilde en die in 2023 kreeg, en de felle reacties daarop. Er bestaat dus een bepaald idee over wanneer iemand mag sterven en bij welke ziekte. Zulke verhalen laten zien welke opvattingen er leven in de samenleving over autonomie, lijden, sterven en de vraag wie mag beslissen over het eigen levenseinde. Die mediapresentatie zorgt ervoor dat het gesprek wordt geopend.’ 

Wat betekent deze verandering in houding tegenover sterven voor de zorgverlener? 

‘Door secularisering en de ‘maakbaarheid’ van de dood is er iets veranderd in de Nederlandse samenleving. Vroeger hadden de pastoor of de dominee een belangrijke rol bij existentiële vragen rond het levenseinde. Zij voerden de laatste gesprekken en begeleidden mensen bij het sterven. Dat deel is door het verdwijnen van de kerken grotendeels weggevallen. In plaats daarvan lijkt de arts, huisarts, verpleegkundige of andere zorgverlener steeds vaker degene te zijn geworden bij wie mensen terechtkomen met vragen over de zin van het leven, sterven en afscheid nemen. En door de ‘opties’ die we nu hebben rondom het levenseinde moeten we het nu gaan hebben over de wensen rond het levenseinde. Daardoor ontstaan er nieuwe verwachtingen richting de zorg en dat betekent meer druk voor zorgprofessionals, denk ik. Veel mensen wenden zich als eerste tot hun huisarts, arts of verpleegkundige omdat die wensen vaak gepaard gaan met medische handelingen. Er wordt verwacht dat gesprekken over wensen rond het levenseinde tijdig plaatsvinden en begeleid worden. Dat was vroeger anders.’ 

‘In discussies over voltooid leven zie je duidelijk verschillende visies naar voren komen. Sommige mensen benaderen het vanuit een religieuze overtuiging en vinden dat de mens niet zelf over het levenseinde moet beslissen. Anderen benadrukken juist autonomie en zelfbeschikking. Die spanning is de afgelopen jaren sterker geworden. Sinds de invoering van de euthanasiewet ervaren artsen volgens onderzoek ook meer druk van patiënten die duidelijke verwachtingen hebben over hun levenseinde.’ 

Hoe kunnen zorgprofessionals het boek lezen? 

‘Het boek laat vanuit verschillende perspectieven zien hoe omgaan met sterven, dood en rouw in Nederland verandert. De centrale boodschap is dat sterven steeds maakbaarder is geworden. Daardoor moeten mensen er meer over nadenken en er ook meer over praten. Dat leidt ertoe dat de zorg een extra rol krijgt. Zorgverleners worden steeds vaker betrokken bij gesprekken over wensen, waarden, zingeving en het levenseinde.’ 

‘Ik hoop dat het boek binnen de zorgsector het gesprek op gang brengt over de vraag of zorgverleners die rol willen vervullen. En als dat zo is: welke opleiding, bijscholing, ondersteuning en hulpmiddelen zijn daarvoor nodig? Daarnaast biedt het boek inzicht in wat er gebeurt vóór het overlijden, tijdens het stervensproces en in de periode van rouw daarna. Juist dat brede perspectief kan zorgverleners helpen om patiënten en naasten beter te begeleiden. Ik denk dat daarin een belangrijke kracht van het boek ligt. Het biedt een totaalbeeld van sterven, doodgaan en rouw in Nederland en kan zorgverleners handvatten geven voor hun dagelijkse praktijk.’

Mors Neerlandica. Tradities en trends in sterven, afscheid en rouw verschijnt op 28 oktober 2026.

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.