Palliatieve zorg voor mensen die een psychiatrische stoornis hebben en/of verslaafd zijn

Bij een klein deel van de totale bevolking (2 procent) is sprake van een ernstige psychiatrische aandoening (EPA). Hieronder vallen allerlei stoornissen met een chronisch en therapieresistent beloop, zoals bijvoorbeeld schizofrenie, bipolaire stoornissen, depressieve stoornissen, eetstoornissen en alcoholafhankelijkheid. In Nederland zijn ongeveer 215.000 mensen met EPA in zorg (ambulant en klinisch) bij de geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg.

Het organiseren van palliatieve zorg voor mensen die een psychiatrische stoornis hebben en/of verslaafd zijn vraagt om extra kennis. Op dezepagina vinden zorgverleners informatie, hulpmiddelen en onderwijs(materialen) over palliatieve zorg voor deze doelgroep.

Comorbiditeit

Het begin van de EPA valt vaak vroeg in het leven, waardoor de latere levensfasen van de patiënt getekend worden. Een ernstige psychiatrische aandoening kent een chronisch beloop. De patiënten ervaren problemen op meerdere levensgebieden en hebben hiervoor (intensieve) begeleiding nodig. De zorgvraag ligt dan ook vaak op meerdere domeinen waarbij een gecoördineerde netwerkzorg nodig is.

Een (ernstige) psychiatrische aandoening en/of verslaving heeft zowel invloed op het ontstaan als op het beloop van lichamelijke ziekten. Patiënten hebben een verhoogd risico op het krijgen van lichamelijke aandoeningen zoals obesitas, diabetes, cardiovasculair lijden en kanker.

De aanwezigheid van deze lichamelijke comorbiditeit, vooral cardiovasculaire ziekten en kanker, verklaart voor het grootste gedeelte waarom mensen met EPA een twee tot drie keer groter risico op overlijden hebben, vergeleken met mensen die géén ernstige psychiatrische aandoening hebben. Dit vertaalt zich naar een aanzienlijk kortere levensverwachting (15 tot 20 jaar). Onderliggend aan deze lichamelijke comorbiditeit spelen genetische factoren, leefstijl (roken, inactiviteit, ongezonde voeding), psychofarmaca, zorgmijding, het onvoldoende herkennen van symptomen en beperkingen in de communicatieve vaardigheden een belangrijke rol.

Het hebben van een (ernstige) psychiatrische aandoening en/of verslaving heeft gedurende de levensloop vaak gevolgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied waardoor de kwaliteit van leven negatief beïnvloed wordt. Deze patiënten hebben daardoor specifieke kwetsbaarheden en complexe zorgbehoeften wanneer zich een levensbedreigende somatische aandoening of kwetsbaarheid aandient.

Zorg

In deze fase bestaat een verhoogd risico op suboptimale palliatieve zorg zoals onderbehandeling of overbehandeling door onnodige verplaatsingen en/of medisch handelen. Dit vraagt dan om specifieke kennis en expertise om deze zorg in de palliatieve fase zo optimaal te laten verlopen; vaak met een creatieve benadering door een multidisciplinair team met expertise op het gebied van (ernstige) psychiatrische aandoeningen en/of verslaving.

Tekorten op gebied van palliatieve zorg

Gezien de sterke associatie tussen een psychiatrische aandoening en het vóórkomen van ernstige levensbedreigende lichamelijke ziekten is het opvallend dat het signaleren van een palliatieve zorgbehoefte, proactieve zorgplanning en geven van palliatieve zorg bij deze groep nog weinig wordt toegepast. Ook hebben zij minder vaak beslissingen rondom het levenseinde laten vastleggen in het medische patiëntendossier in vergelijking met de algemene bevolking. Bovendien worden ze minder vaak betrokken bij beslissingen rondom het levenseinde.

Deze patiëntengroep heeft onvoldoende toegang tot de reguliere palliatieve zorg. Er is een gebrek aan betrokkenheid vanuit de medisch specialismen, stigmatisering speelt een rol en vaak hebben professionals binnen de GGZ minder ervaring met de somatische en palliatieve zorg.

In Nederland is de palliatieve zorg voor deze doelgroep tot nu toe gefragmenteerd en afhankelijk van een kleine groep zorgprofessionals met deze expertise. Om goede proactieve zorgplanning en palliatieve zorg voor patiënten met een (ernstige) psychiatrische aandoening en/of verslaving toegankelijk te maken, te verbeteren en structureel in te bedden in alle regio’s en diverse sectoren (zoals ziekenhuizen, verpleeghuizen, GGZ-instellingen, hospices, huisartsen en thuiszorg) is het nodig dat de reeds opgedane kennis en expertise beschikbaar komt en verder ontwikkeld wordt voor alle zorgprofessionals die met deze doelgroep en hun naasten werken. Hoogwaardige palliatieve zorg is immers een recht voor alle burgers. Niet voor niets bepleit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, een tot en met 2026 lopend initiatief van de overheid, ‘de Juiste Zorg, op de Juiste Plaats, op het Juiste Moment, door de Juiste Zorgverleners en met de Juiste Bekostiging’ voor iedereen die dit nodig heeft.

PsyPal+

Om de verbinding tussen de sectoren GGZ/psychiatrie en verslavingszorg enerzijds en de palliatieve zorg anderzijds te bevorderen, is in 2023 PsyPal+ opgericht, een Netwerk Palliatieve zorg, Psychiatrie en Verslavingszorg. PsyPal+ richt zich op:

• Generalistische zorgverleners die te maken krijgen met mensen met EPA/verslavingsproblematiek die tevens ongeneeslijk (somatisch) ziek zijn
• In palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners die te maken krijgen met mensen met EPA/verslavingszorgproblematiek
• In psychiatrie gespecialiseerde zorgprofessionals die te maken krijgen met patiënten van wie de ziekte zich in de palliatieve fase bevindt

PsyPal+ beschikt over een LinkedIn-pagina en een online omgeving. Binnen die omgeving is er ruimte voor onderling contact tussen zorgprofessionals en het delen van informatie (nieuws, onderzoeksresultaten, tools e.d.).

Hulpmiddel

Zie op Palliaweb Proactieve palliatieve zorg in de ggz (toolkit)

Webinar

Carend heeft de webinar Palliatieve zorg binnen de psychiatrie (op aanvraag).