Onderzoeker Margo van Mol: 'Palliatieve zorg op een IC gaat vooral over end-of-life care en nazorg' 

Onderzoeker, psycholoog en IC-verpleegkundige Margo van Mol werkt bij het Erasmus MC in Rotterdam. Ze leidde een onderzoek naar de ondersteuning van naasten die een dierbare verloren op de IC. Ook is ze voorzitter van de werkgroep die een nieuwe richtlijn ‘End-of-life care bij IC-zorgvragers’ maakt. 'Aandacht voor palliatieve en terminale zorg op de IC, waarbij naasten ondersteuning krijgen in het afscheid nemen van hun dierbare, kan bijdragen aan betere verwerking van het overlijden.' 

Dat zeg je nog heel voorzichtig: ‘kan bijdragen aan’. 

'Dat is de onderzoeker in mij. Er zijn inderdaad wel de nodige aanwijzingen dat goede ondersteuning van naasten verschil kan maken bij praktische en emotionele zaken rondom en na het levenseinde van hun dierbare. En dan bedoel ik dat goede ondersteuning bij gezondheidsproblemen zoals depressie, posttraumatische stress en complexe rouwverwerking bij nabestaanden kan voorkomen of verminderen, zodat zij later minder zorg nodig hebben.' 

'Maar aanwijzingen vind ik als onderzoeker niet genoeg. Ik wil het liefst dat zoiets naar boven komt na een randomized controlled trial, waarbij de ene controlegroep géén ondersteuning vanuit de IC’s krijgt en de andere controlegroep wel. En zulk onderzoek is niet gedaan. We weten uit onderzoek dat ik in het Erasmus MC heb verricht dat bij zo’n 15 procent van de nabestaanden van iemand die op de IC is overleden complexe rouw ontstaat. Maar dat percentage geldt ongeveer ook voor mensen die plotseling iemand zijn verloren buiten de IC om. Dus dat is me nog niet overtuigend genoeg. Er zijn daarnaast wel cijfers uit Frankrijk die wat meer onderbouwing geven bij de stelling dat ondersteuning gezondheidsproblemen bij nabestaanden kan helpen voorkomen, maar dan zeg ik als onderzoeker: ‘Dat is een ander land. In hoeverre is dit ook van toepassing op Nederland?’ Vandaar mijn voorzichtigheid.' 

Hoe vaak krijgen IC-professionals met overlijdens te maken? 

'Het gaat ongeveer om 15 procent van alle IC-opnames. Bij 75.000 opnames per jaar gaat het dus om zo’n 11.000 mensen. Dat percentage is al geruime tijd redelijk stabiel in Nederland. Enerzijds zie je dat de medisch-technische mogelijkheden alsmaar toenemen, waardoor je zou denken dat dit percentage – naarmate de tijd vordert – afneemt. Maar anderzijds zie je dat de patiënten die op de IC worden opgenomen steeds zieker zijn. Dat houdt elkaar in evenwicht.' 

Wat kunnen IC-verpleegkundigen, intensivisten en andere zorgprofessionals op de IC voor naasten en nabestaanden betekenen? 

'Dat heb ik onderzocht, samen met een paar ziekenhuizen (naast Erasmus MC ook het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn en het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg), twee hogescholen, de beroepsvereniging V&VN-IC en de Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC). We hebben samengewerkt in het project dat de naam STRIC kreeg: STerven en Rouw op de IC. In dat project hebben we een praktische toolbox ontwikkeld, gericht op de ondersteuning van naasten tijdens en na het overlijden van de patiënt op de IC. De toolbox besteedt aandacht aan vier thema’s: handvatten voor communicatie, het aanbieden van een afscheidsmand of waakdoos, het creëren van een warme huiselijke sfeer en de organisatie van nazorg. Om de toolbox te implementeren hebben we diverse materialen gemaakt. Zoals een uitgebreide handleiding voor zorgprofessionals, een filmpje met uitspraken over het belang van rouwzorg en een e-module over culturele diversiteit bij rouw.' 

Hoe is die toolbox tot stand gekomen? 

'We hebben veel literatuuronderzoek gedaan. En ervaringen opgehaald uit de praktijk, bij zowel IC-professionals als ervaringsdeskundigen. We hebben ook gekeken naar de praktijk van palliatieve zorg en hospicezorg. Zo kwamen we bijvoorbeeld uit op het aanbieden van een afscheidsmand.' 

Wat zit er in zo’n afscheidsmand? 

'Denk enerzijds aan gedichtenbundels of een puzzelboek. Materialen die bedoeld zijn om afleiding en reflectie aan te bieden aan naasten. Anderzijds zitten er materialen in de mand die naasten stimuleren een blijvende herinnering te maken. Er zit bijvoorbeeld een stempelkussen in, zodat naasten eenvoudig een vingerafdruk kunnen maken. Ook materialen voor het maken van een gipsafdruk van een hand zitten erin. Of een zakje om een haarlok in te bewaren.' 

Hoe kun je aan zo’n afscheidsmand komen? 

'Die is niet ergens op te halen of te bestellen. We beschrijven vooral het concept. De afscheidsmand is gewoon een mooie mand. Of, iets praktischer in verband met de hygiëne, een goed afneembare doos. Daarin doe je dan de materialen die wenselijk zijn. In de handleiding voor professionals uit onze toolbox staan de suggesties die ik zojuist noemde. Elk IC-team kan de mand naar hartenlust uitbreiden met waardevolle ideeën die in de eigen context passen.' 

Ik zag bij de handvatten voor communicatie een checklist ‘zorg bij overlijden’ staan. Daarin wordt uiterst zorgvuldig aangegeven welke informatie zoal gedeeld kan worden. Over besluitvorming, over het stervensproces, over symptomen die patiënten kunnen ervaren… Het is een flinke lijst. 

'Je zegt het goed: het gaat om informatie die gedeeld kán worden. De checklist is niet bedoeld als afvinklijstje. Net zoals de gehele toolbox, moet je als zorgprofessional in iedere situatie een afweging maken: wat is van waarde of van nut voor de naasten, en wat niet. Met de toolbox kunnen IC-verpleegkundigen hun verpleegkundig handelingsrepertoire uitbreiden op het gebied van palliatieve zorg en nazorg. Maar het is natuurlijk geen moeten.' 

Waar kunnen zorgprofessionals de handvatten voor communicatie downloaden? 

'De meeste staan op de website van FCIC, de Stichting Family and patient Centered Intensive Care. En er is een e-learning over interculturele rouwzorg.'

Heb je enig idee hoe vaak de materialen uit de toolbox worden ingezet? 

'Nee, dat wordt niet bijgehouden. Maar ik kan je wel zeggen dat het thema erg leeft onder IC-professionals. Primair gaat het bij de IC-zorg natuurlijk om de patiënt. En om het doel hem of haar in leven te houden. Ondersteuning bieden aan de naasten heeft daardoor niet de hoogste prioriteit. Soms wordt het in alle hectiek vergeten, zo eerlijk moet ik ook zijn.' 

Ruimte bieden aan (anticiperende) rouw, helpen bij het maken van een gipsafdruk of vingerafdruk… Ziet iedere IC-professional dat als onderdeel van zijn of haar werk? 

'Nee, niet vanzelfsprekend denk ik. Een IC-verpleegkundige is nou eenmaal geen oncologieverpleegkundige. Wij hebben in onze opleiding geen lessen gehad over omgaan met afscheid. En we zijn niet voorbereid op lange gesprekken over verlies, rouw en dood. Wat ik net al zei: op de IC is het primaire doel om de patiënt in leven te houden.'  

'Toch zie ik – de afgelopen tien, vijftien jaar overziend – dat de belangstelling voor palliatieve zorg alsmaar groeit. Ik heb het wel eens uitgevraagd, en iedere IC-verpleegkundige vindt het echt een belangrijk onderwerp. De invulling is echter heel intuïtief, waarbij individuele verschillen van invloed zijn op de zorg die gegeven wordt. Ik moet hierbij wel aantekenen dat het op een IC natuurlijk maar over een beperkt stukje van die hele palliatieve fase gaat. Het richt zich vooral op end-of-life care en nazorg.'  

'Dat palliatieve deel van ons werk begint als duidelijk wordt dat behandelingen geen zin meer hebben. Dan stopt de zorg natuurlijk niet. Juist dan start het werk waarover onze toolbox gaat. Het besluit om te stoppen met een behandeling brengt een heel andere dynamiek met zich mee. Bij de patiënt verandert het beleid en de behandeldoelen. Alles draait dan om zo waardig mogelijke laatste uren of dagen. De relatie met de naasten verandert, de gesprekken gaan over andere thema’s dan daarvoor. IC-professionals pakken in mijn ogen die relatief nieuwe rol uitstekend op. En ik moet eerlijk zeggen, vanuit mijn eigen ervaring als IC-verpleegkundige: het ís ook daadwerkelijk mooi om nog iets voor naasten te kunnen betekenen als zij op het punt staan een dierbare te verliezen.' 

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.