Overleving bij jonge mensen met dementie na verhuizing naar een woonzorglocatie

Inleiding

Dementie op jonge leeftijd (eerste symptomen onder de 65 jaar) gaat gepaard met een verkorte levensverwachting. Eerder onderzoek naar levensverwachting ging over thuiswonende mensen met dementie op jonge leeftijd of over oudere mensen met dementie. Hierdoor was de levensverwachting na verhuizing niet bekend terwijl dit wel een veelgestelde vraag is door mensen zelf en naasten. Deze studie had daarom tot doel om overleving, determinanten (bepalende factoren) en doodsoorzaken in kaart te brengen bij mensen die wonen bij Nederlandse zorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in dementie op jonge leeftijd.

Methodiek

Gegevens uit twee prospectieve cohortonderzoeken (BEYOnD, 2005–2018; Care4Youngdem, 2016–2021) werden geanalyseerd. In totaal werden 385 bewoners op 20 gespecialiseerde afdelingen gevolgd tot overlijden of tot het einde van de studie.

Analyse: we gebruikten Kaplan-Meier overlevingscurves om de overleving te beschrijven en Cox-regressie om determinanten van sterfte te analyseren. Daarnaast voerden we een meta-analyse uit om gepoolde hazard ratio’s te berekenen. De bestudeerde determinanten waren leeftijd, geslacht, type dementie en cardiovasculaire of pulmonale comorbiditeit. Tot slot beschreven we de doodsoorzaken zoals genoteerd op de overlijdensformulieren.

Resultaten

Het merendeel van de mensen werd gevolgd tot aan overlijden: 74% in BEYOnD en 59% in Care4Youngdem. De mediane overleving na diagnose bedroeg respectievelijk 8,9 en 7,9 jaar, en na opname was dit 6,3 en 5,0 jaar. Leeftijd en geslacht waren de belangrijkste voorspellers van sterfte: een hogere leeftijd bij diagnose ging samen met een hoger sterfterisico en mannen hadden een verhoogde sterfte in vergelijking met vrouwen. De overlevingsduur verschilde ook afhankelijk van het type dementie en de aanwezigheid van comorbiditeit. Deze verschillen verdwenen echter na correctie voor de andere factoren in de multivariabele analyse. Cachexie of dehydratie (extreme vermagering of uitdroging) was de meest voorkomende directe doodsoorzaak (35%) gevolgd door een luchtweginfectie (28%). In ruim de helft van de gevallen werd dementie als (onderliggende) doodsoorzaak geregistreerd.

Conclusie

Jonge mensen met dementie op gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen leven daar relatief lang. Jongere leeftijd, ook binnen deze groep van relatief jonge mensen, en vrouwelijk geslacht blijken belangrijke determinanten van overleving. Het overlijden hangt vaak samen met complicaties van de dementie en algehele kwetsbaarheid. Andere chronische aandoeningen spelen een kleinere rol.

Relevantie voor de praktijk

Jonge mensen met dementie vormen een bijzondere doelgroep binnen de langdurige zorg mede door hun relatief lange levensverwachting wat leidt tot een langdurige zorg- en behandelrelatie. Voor de inschatting van de levensverwachting blijken leeftijd en geslacht relevant. In gesprekken over proactieve zorgplanning is het belangrijk dat zorgverleners het langdurige ziektebeloop van de dementie inclusief de geleidelijke achteruitgang en complicaties expliciet bespreekbaar maken. Deze gesprekken zouden zich met name moeten richten op behandelwensen rondom complicaties van de dementie zoals problemen bij eten en drinken en op het optreden van (intercurrente) infecties.

Referentie

Maters J, van der Steen JT, de Vugt ME MSc, PhD, Mulders A, Bakker C, Koopmans RTCM. Survival and determinants of mortality in nursing home residents with young onset dementia. Int Psychogeriatr. 2026 Jan 9:100175. doi: 10.1016/j.inpsyc.2025.100175. Epub ahead of print. PMID: 41519661.