Oncologische en palliatieve zorg bij ongeneeslijke kanker: samen één - Oratie Lia van Zuylen

Door een kop in de Volkskrant (Stel het niet uit tot kort voor de dood), werd mijn aandacht getrokken naar een interview door Ellen de Visser met Lia van Zuylen naar aanleiding van haar oratie bij het aanvaarden van een leerstoel aan het Amsterdam UMC.

Samenvatting oratie

Vanaf het moment dat duidelijk is dat een oncologische ziekte tot overlijden zal leiden zijn oncologische en palliatieve zorg één geworden.

Aandacht voor het levenseinde komt vaak pas op een laat moment, als duidelijk wordt dat de behandeling niet meer kan leiden tot genezing en de dood in zicht komt. Tot dan is de hoop van patiënt gericht op genezing of zo lang mogelijk leven, de arts is bang die hoop weg te nemen, de naasten zwijgen. De ondersteuning in de laatste levensfase, waarbij hoop en vrees hand in hand gaan, kan dan in het gedrang komen.

Als de surprise question (zou ik verbaasd zijn als mijn patiënt binnen een jaar is overleden) ontkennend beantwoord moet worden, is het moment gekomen voor een gesprek over wensen en verwachtingen van de patiënt ten aanzien van het levenseinde. Een gesprek dat met de nodige zorgvuldigheid, compassie en begrip voor de achtergrond van de patiënt gevoerd moet worden. Liever meer dan eens, ook met de naasten erbij, voor wederzijds begrip en vertrouwen. De arts bespreekt de mogelijkheden én beperkingen van de behandeling, met aandacht voor de wensen en verwachtingen van de patiënt. Deze proactieve zorgplanning hoort ook bij oncologische zorg. De patiënt wordt dan voorbereid op toekomstige beslissingen en de onherroepelijkheid van de tijd.

Voor goede palliatieve zorg is goede interdisciplinaire samenwerking onontbeerlijk. Aandacht voor het bio-psychosociale model en zingeving brengt balans in de oncologische zorg. Observaties en inbreng van, bij de zorg betrokken, verpleegkundigen helpen de arts om het juiste te doen voor de patiënt en de naasten. Dat kan alleen als zij elkaar vinden en verstaan. Gezamenlijke nascholing kan deze interactie bevorderen.

De samenwerking strekt zich ook uit tot buiten het ziekenhuis. Laagdrempelig contact met huisarts, wijkverpleging, verpleeghuis en hospice is nodig voor onderlinge ondersteuning. Regionale consultatieteams palliatieve zorg brengen generalisten en specialisten met elkaar in contact.

Onderwijs in de palliatieve zorg hoort thuis in alle zorgopleidingen. Met aandacht voor het onderwijs ontstaat er ook ruimte voor onderzoek in ondersteunende en palliatieve zorg. Dat is een uitdaging, de patiëntengroep is heterogeen. Bij onderzoek naar experimentele behandelingen is begrip bij patiënten vaak wel te vinden, er is hoop op levensverlenging. In palliatieve zorg is dat minder vanzelfsprekend. In het Erasmus MC is een onderzoek naar reutelen met succes afgerond, een kwart van de hospice patiënten gaf toestemming tot deelname. Dat motiveert om in het Amsterdam UMC onderzoek te gaan doen naar andere symptomen, zoals delier.

Onderkennen van het intreden van de stervensfase is een ander belangrijk thema dat aandacht krijgt bij deze leerstoel. Het kan bijdragen aan duidelijkheid en rust bij stervenden en hun naasten.

In een New Yorks verpleeghuis verraadt de huiskat Oscar (door op het bed van de patiënt te gaan liggen) dat het sterven nabij is. De vraag is hoe de kat dat kan weten. Misschien kan urineonderzoek bij stervenden daarin duidelijkheid geven.

Tot slot is aandacht voor naasten, die ook de aanstaande nabestaanden zijn, een essentieel onderdeel van palliatieve zorg. Goede palliatieve zorg kan het sterven verlichten voor de patiënt. Het ondersteunt ook de nabestaanden bij het aanvaarden ervan. En ook bij het voortzetten van hun leven zonder hun geliefde. Door tijdig en in openheid de realiteit van de ziekte met de patiënt en naasten te bespreken ontstaat er ruimte om te zien wat mogelijk en wenselijk is. Dan zijn oncologische en palliatieve zorg verweven en samen één.

Commentaar

Hier spreekt de ware hoogleraar. Inspirerend docent, motiverend wetenschapper en toegewijd arts. Daarbij richtinggevend aan vele artsen - specialist of generalist, studerend, praktiserend of onderzoekend. Maar bovenal toont zij dat alleen door samen te werken en te luisteren naar alle betrokkenen bij de palliatieve zorg, inclusief de patiënt en diens naasten, zo goed mogelijke zorg gegeven kan worden. Palliatieve zorg wordt grotendeels buiten het ziekenhuis geleverd. Samenwerken met de eerste lijn, ook vanuit de academie, is daarvoor essentieel. Dat gaat makkelijker als je elkaar kent en begrijpt. Gezamenlijk onderwijs biedt daarvoor een goede basis.

Oratie terugkijken

Lia van Zuylen heeft vanwege de omstandigheden voor een lege zaal moeten spreken. Juist daardoor is deze oratie via deze link voor een nog veel groter publiek beschikbaar. Het beluisteren en ook het bekijken ervan duurt nog geen uur, inclusief de laudatie. Het is warm aanbevolen!

Deze leerstoel is mede mogelijk gemaakt door de stichting Kuria.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie februari 2021. Alle e-pal-artikelen staan hier.