Mag een mens eenzaam zijn? Onderzoek naar eenzaamheid aan het einde van het leven

Eenzaamheid bij patiënten in de palliatieve fase is voor zorgverleners een bekend thema, maar hoe vaak eenzaamheid feitelijk voorkomt in deze groep, is niet eerder onderzocht. Dit systematische literatuuronderzoek doorzocht zes medisch- en sociaalwetenschappelijke databanken op zoek naar antwoorden op de vragen: Hoe vaak komt eenzaamheid voor bij volwassenen in de laatste levensfase? En welke factoren hangen samen met eenzaamheid in deze groep? Eenzaamheid wordt omschreven als het negatieve gevoel dat ontstaat als je sociale relaties niet overeenkomen met wat je wenst of verwacht.

Gezocht werd naar publicaties waarin eenzaamheid als thema werd benoemd en gekwantificeerd bij mensen met een terminale ziekte, patiënten die palliatieve of hospicezorg ontvingen en mensen waarvan achteraf kon worden vastgesteld dat zij binnen twaalf maanden na de meting overleden waren. Er werden honderden publicaties gevonden, waarvan er 49 beoordeeld werden. 

Er werden 15 studies bruikbaar bevonden, die te veel van elkaar verschilden qua populatie, situatie, meetinstrumenten, ziektebeelden en onderzoeksmethoden en - opzet om de percentages te generaliseren. Ook was de steekproef in sommige onderzoeken te klein en richtte het onderzoek zich te veel op Noord-Amerikaanse en Europese populaties.

De resultaten laten een grote spreiding zien, mede te verklaren vanuit de verschillen waarop eenzaamheid gemeten werd. Soms met een gevalideerde eenzaamheidsschaal, soms door middel van één directe vraag zoals: “Voelt u zich eenzaam?” 

Het onderzoek bevestigt dat eenzaamheid in de laatste levensfase een factor van betekenis is. De cijfers voor matige tot ernstige eenzaamheid variëren van ongeveer 20-73 procent en ernstige eenzaamheid kwam voor bij ongeveer 1 op de 12 tot 1 op de 3 deelnemers. Daarbij moet opgemerkt worden dat het hier studies betreft waarin deelnemers geselecteerd werden op basis van hun terminale diagnose of het ontvangen van palliatieve zorg. De cijfers van studies waarbij deelnemers achteraf werden geïdentificeerd lagen aanmerkelijk lager, maar deze cijfers zijn niet met elkaar te vergelijken.

Wat factoren betreft zijn ook geen algemene conclusies te trekken. Enkele bevindingen:

• Alle studies die psychische gezondheid onderzochten, vonden een verband met eenzaamheid. Denk aan depressieve symptomen, apathie, angst of algemeen slechter psychisch welzijn.
• Op sociaal vlak lijkt er een verband tussen sociale contacten en eenzaamheid, maar omdat de woonsituatie nauwelijks is onderzocht, blijft het verband erg onduidelijk.
• Wat lichamelijke factoren betreft valt op dat de ernst van de ziekte meestal geen voorspeller van eenzaamheid is, pijn, artritis en lichamelijke beperkingen wel.
• Demografische factoren laten geen eenduidige patronen zien, behalve dat in enkele studies vrouwen vaker aangaven eenzaam te zijn dan mannen.

De onderzoekers concluderen dat eenzaamheid voor een beduidende groep mensen een belangrijk probleem is in de laatste levensfase. En dat er aanwijzingen zijn dat eenzaamheid vaker voorkomt bij mensen met meerdere aandoeningen en patiënten met niet kanker gerelateerde aandoeningen. 

Hoewel er meer onderzoek nodig is, is voor de onderzoekers duidelijk dat eenzaamheid een vast aandachtspunt moet zijn in palliatieve zorg. 

Commentaar

Eenzaamheid blijkt niet te meten! Er is geen consensus over de manier waarop en er zijn zoveel verschillende factoren en omstandigheden dat er geen algemene conclusie te trekken is. Maar dat eenzaamheid voor mensen in de laatste levensfase een onmeetbaar groot probleem kan zijn, zal niemand die in de palliatieve zorg werkt betwisten. 

Wat mij opvalt in dit literatuuronderzoek én tegenvalt is de beperkte definitie van eenzaamheid. Eenzaamheid wordt gekoppeld aan sociale relaties. Afgezien van een enkele opmerking dat existentiële eenzaamheid in geen enkel onderzoek aan bod komt en een kleine verwijzing naar samenhang met welzijn, symptoomlast en kwaliteit van leven, domineert sociale eenzaamheid. 

Dit belangrijke thema wordt daardoor te smal ingestoken. Eenzaam zijn kent vele vormen. ‘Eenzaam zijn is niet zomaar eenzaamheid, aldus Andries Baart die er wel tien definieert. ‘Het is belangrijk om zo’n rijker beeld van eenzaamheid te ontwikkelen, zegt hij. Elke vorm van eenzaamheid kent namelijk een andere hulpvraag en vraagt dan ook om een andere respons (zie Eenzaam in tien vormen (en hoe je daarmee omgaat), online tijdschrift Zorg en Welzijn). Dit komt in deze bijdrage te weinig naar voren.

Bovendien wordt het uitsluitend als een probleem geformuleerd. Maar mag een mens eenzaam zijn?  Hoort het niet bij het leven? En kan het ook niet iets goeds brengen, zoals innerlijke rust of ruimte voor reflectie. Ik zag in de documentaire ‘The Letter’  hoe paus Franciscus zich af en toe terugtrekt. Het werd niet apart benoemd, maar had wel effect op de dynamiek in de film. Een positief effect. In het Engels is dat uit te drukken met ‘solitude’ en ‘loneliness’. 

Dit wil niet zeggen dat het onderzoek in mijn ogen geen waarde heeft en dat het thema niet belangrijk is. Zeker wel. De vragen ‘hoe vaak komt eenzaamheid voor?’ en ‘welke factoren spelen een rol’ gaan me aan het hart. Ze getuigen van een grote betrokkenheid op het welzijn van mensen in de palliatieve fase en een sterke motivatie om deze te verbeteren. Er klinkt ook een holistisch mensbeeld in door, dat aansluit bij de (huidige) benadering in de palliatieve zorg. 

Er is gelukkig al veel aandacht voor eenzaamheid, ook in de palliatieve fase. Dat laat het grote aantal publicaties ook zien. En de praktijk én wetenschap in ons eigen land laten zien dat eenzaamheid niet alleen sociaal, maar ook bij voorbeeld emotioneel, existentieel en relationeel verstaan wordt.  Ik hoop dat dit onderzoek ook weer bijdraagt aan het versterken van dat bredere beeld, aan (nog) betere signalering en daarmee aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven(seinde). 

Marianne Merkx, Lef begeleiding bij levensvragen in Waalwijk, werkzaam als zelfstandig geestelijk verzorger thuis, Zinvol centrum voor levensvragen, West Brabant Oost en als geestelijk verzorger bij Thebe, Midden en West-Brabant.
 

Over de publicatie 

E. Maun et al., ‘Loneliness among adults at the end of life: A systematic review of prevalence and correlates.’ Palliative Medicine 40(6) (2026): 1-16. doi/10.1177/02692163261428936.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - juni 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.