Wat helpt bij het maken van een goede keuze als patiënt - 'decisional conflict'

Introductie

Om de kwaliteit van leven voor patiënten met gevorderde kanker te verbeteren, is het belangrijk dat behandelbeslissingen rond hun levenseinde aansluiten bij wat voor hen belangrijk is. Sommige patiënten (in redelijke conditie) hebben bijvoorbeeld de keuze om mee te doen aan vroeg-klinisch onderzoek: experimentele behandelingen waarvoor nog geen bewijs bestaat dat deze effectief zullen zijn. In deze onzekere context is de kwaliteit van de besluitvorming belangrijk. Deze wordt vaak gemeten met ‘decisional conflict’: de mate waarin patiënten onzekerheden of onduidelijkheden ervaren in hun besluit. Deze uitkomstmaat zegt daarmee iets over hoe goed de besluitvorming aansluit op de behoeften van patiënten.

Het doel van dit onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de factoren die bijdragen aan decisional conflict bij patiënten die recent een beslissing hebben genomen over deelname aan vroeg-klinisch onderzoek.

Methodiek

Voor dit onderzoek werden patiënten benaderd uit drie Nederlandse ziekenhuizen met grote afdelingen voor vroeg-klinisch onderzoek. Patiënten werden gevraagd om twee online vragenlijsten in te vullen op twee momenten:

1. voor hun eerste gesprek over vroeg-klinisch onderzoek
2. de laatste drie weken na dat gesprek

Decisional conflict werd gemeten met de Decisional Conflict Scale (0-100) in de tweede vragenlijst. Andere variabelen waren gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven, gezondheidsvaardigheden en gevoel van hoop (eerste vragenlijst), tevredenheid met het gesprek en de timing van de beslissing over deelname (tweede vragenlijst), en het genomen besluit (patiëntdossier).

Resultaten

Tussen 18 februari 2019 en 18 december 2020 werden 116 patiënten met gevorderde kanker geïncludeerd. Dit waren voornamelijk Nederlandse (99,1%) mannen (67,2%) met een gemiddelde leeftijd van 62,5 jaar. De gemiddelde decisional conflict score was 30,0 (SD=16,9) en de meeste patiënten besloten om deelname aan vroeg-klinisch onderzoek verder te overwegen (66,4%).

Patiënten ervaarden minder decisional conflict wanneer zij:

• hun algehele gezondheidsstatus (subschaal van gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven) hoger ervaarden
• tevredener waren met het gesprek
• en de beslissing binnen een week na het gesprek hadden genomen.

Andere factoren, zoals gezondheidsvaardigheden en de beslissing over deelname, bleken niet de beste voorspellers te zijn voor decisional conflict.

Conclusie/aanbevelingen

Oncologen hebben een belangrijke rol in het verminderen van decisional conflict, met name door het optimaliseren van hun gesprekken over vroeg-klinisch onderzoek. Effectieve communicatie, bijvoorbeeld door het integreren van patiëntwaarden en –voorkeuren en/of een (uitgebreidere) discussie van palliatieve zorg, kan hier mogelijk een bijdrage aan leveren.

Daarnaast zouden zorgprofessionals zich ervan bewust moeten zijn dat patiënten met een slechtere algehele gezondheidsstatus en die meer tijd nodig hebben om een beslissing te nemen, meer onzekerheden en onduidelijkheden ervaren in hun besluitvorming.

Relevantie voor praktijk

• De beslissing om wel/niet deel te nemen aan vroeg-klinische studies is niet de beste voorspeller voor decisional conflict (en daarmee voor de kwaliteit van de  besluitvorming). 
• Wanneer patiënten een slechtere algehele gezondheidsstatus en/of wanneer zij meer tijd nodig hebben voor hun besluit, hebben zij mogelijk meer ondersteuning nodig in hun besluitvorming.
• Het blijft belangrijk om gesprekken met patiënten over vroeg-klinische studies te optimaliseren, omdat dit mogelijk decisional conflict kan voorkomen. 

Naar de publicatie

Van Lent, L., et al (2022)  Decisional Conflict after Deciding on Potential Participation in Early Phase Clinical Cancer Trials: Dependent on Global Health Status, Satisfaction with Communication, and Timing. Cancers, 14(6);1500.