Nierfalen: een vergeten diagnose in proactieve zorgplanning?

Samenvatting

Hoewel ouderen met eindstadium nierfalen (ESRD) twee keer zo vaak overlijden als ouderen met kanker, weten we weinig over de terminale zorg die ze ontvangen. Deze studie hoopt daar meer zicht op te geven.

Methode

Vanuit de Health and Retirement Study en nabestaanden enquetes werd gekeken naar proactieve zorgplanning (advace care planning), end-of-life-beslissingen en symptomen onder overleden ouderen (1525 met kanker en 358 met ESRD). Uitgebreide statistische correctie vond plaats ivm mogelijk bias door socio-demografische factoren bij de nabestaanden en door ontbrekende data.

Resultaten

Minder geschreven wilsverklaringen (39%  bij ESRD vs. 50% bij kanker), meer overlijden in het ziekenhuis (resp. 54% vs. 29%) ,IC-opname in laatste jaar ( resp. 57%vs 37%) en life support zoals beademing( 39 % vs. 19%). Er waren geen significante verschillen in het aantal levenseinde beslissingen in de laatste dagen, zelf mee kunnen beslissen in laatste dagen of symptoomlast (pijn, depressie, dyspnoe, verwardheid). Naar behandeling van de symptomen werd niet gekeken.

Discussie

De auteurs melden vanuit de literatuur dat wilsverklaringen bij de ESRD groep minder voorkomen en overlijden op een IC een slechtere ervaring van het sterfbed en de rouw geven. Als mogelijke oorzaken voor deze significante verschillen worden onvoorspelbaarheid van ESRD en een groter optimisme bij de patiënten/ artsen t.a.v.  prognose genoemd. Ook excludeert het zorgsysteem in Amerika ESRD als toegang tot hospice of palliatieve zorg. De auteurs zien invloed van meer betrokken hulpverleners en slechtere proactieve zorgplanning, agressievere behandelingswens bij de verschillende patiëntengroepen en onzekerheid over juistheid van de doodsoorzaak.

Conclusie

De auteurs concluderen dat ouderen met ESRD intensiever en agressiever behandeld worden, maar vaker met minder goede palliatieve zorg of proactieve zorgplanning. Ze adviseren nefrologen aanvullende scholing in palliatieve gespreksvoering en prediken: 'Hope for the best, while preparing for the worst'.

Commentaar

Deze studie toont weer de complexiteit van palliatieve zorg planning bij orgaanfalen. Het onzekere beloop vraagt meer van betrokken artsen, door de combinatie van cure, care en palliatie. Gelukkig is orgaanfalen in Nederland geen exclusie voor palliatieve consultatie en zijn de nefrologen actief om hun richtlijn ESRD en dialyse beter aan te doen sluiten op palliatieve zorg.

Over de publicatie

Wachterman, M., et al (2017). End-of-life Experience Of Older Adults Dying of end-stage  renal disease: a comparison with Cancer. J Pain symptom manage 54;789-797.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie april 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.