Achter de voordeur: de tol van mantelzorg

Samenvatting onderzoek

Palliatieve zorg kan overal plaatsvinden – van ziekenhuizen tot hospices en steeds vaker gewoon thuis. Steeds meer mensen kiezen, indien mogelijk, bewust voor zorg en sterven in hun eigen vertrouwde omgeving. Onderzoek laat zien dat thuiszorg in de laatste levensfase niet alleen de kans op thuis overlijden vergroot, maar mogelijk ook de kosten verlaagt. Het biedt ruimte voor menselijkheid, nabijheid en controle.
Maar wat betekent deze palliatieve zorg thuis voor de mantelzorgers (familieleden en vrienden) die hiervoor onmisbaar zijn? En waar liggen kansen om hen meer te ondersteunen? Dit verkennende onderzoek brengt deze kennis in kaart.

Resultaten

De impact van palliatieve zorg thuis op mantelzorgers is veelzijdig en wordt bepaald door zowel de kwaliteit van zorg als de persoonlijke voorkeuren van de mantelzorger. De resultaten zijn samengevat in zeven hoofdthema’s:

1. Gevoel van veiligheid. Goede communicatie, bereikbaarheid (ook buiten kantooruren), deskundigheid en continuïteit van zorg geven mantelzorgers rust en vertrouwen. 
2. Slechte coördinatie of onbereikbaarheid leidt tot stress en extra belasting.Betrokkenheid als teamlid. Mantelzorgers willen vaak erkend worden als volwaardige partners in de zorg. Duidelijke informatie en samenwerking versterken hun gevoel van controle. Uitsluiting of slechte communicatie werkt dit tegen.
3. Behoud van normaliteit. Zorg thuis maakt de ervaring intiemer, brengt de machtsverhoudingen tussen zorgprofessionals en patiënt in evenwicht en bevordert de normalisering van de dood. Maar de zorg thuis kan ook als een ‘invasie’ in de privésfeer worden ervaren. Respijtzorg helpt mantelzorgers hun eigen leven vol te houden.
4. Zelfvertrouwen om door te gaan met zorgen. Palliatieve zorg thuis versterkt dit door persoonlijke uitleg, praktische ondersteuning en anticiperende begeleiding. Goede voorbereiding vermindert angst en onzekerheid.
5. Invloed op kwaliteit van leven. Positieve ervaringen verminderen stress, sociale isolatie en angst. Negatieve ervaringen of gebrek aan ondersteuning kunnen leiden tot achteruitgang in welzijn. 
6. Financiële impact. Mantelzorg brengt kosten met zich mee: tijd, inkomstenderving, hulpmiddelen en extra uitgaven. Palliatieve thuiszorg kan deze impact verminderen, maar onderzoek hiernaar is beperkt.
7. Tevredenheid. Mantelzorgers zijn over het algemeen meer tevreden met palliatieve zorg thuis dan in instellingen, mits de kwaliteit goed is. Ontevredenheid hangt onder andere samen met slechte communicatie, gemis van betrokkenheid, gebrek aan continuïteit en responsiviteit en onvoldoende beschikbaarheid.

Mantelzorgers ervaren palliatieve zorg vooral positief wanneer de relatie met zorgverleners goed is. De manier waarop zorg wordt gegeven, zowel tijdens als na het sterven, heeft veel invloed op hun rouwproces. Digitale zorg kan ondersteunen, maar blijft beperkt door techniek en gebrek aan persoonlijk contact. Daarnaast spelen cultuur, verwachtingen en financiële omstandigheden een grote rol in hoe mantelzorg wordt ervaren. Slecht georganiseerde zorg kan juist extra belasting veroorzaken. Maar verder onderzoek is nodig.

Commentaar

Dit onderzoek richt zich op de mensen die altijd naast de patiënt staan, zijn of haar naasten. Deze relationaliteit maakt dat zorgen waardevolle momenten kan opleveren voor de mantelzorger, maar dat zorgen ook gewoon zwaar kan zijn. Zij blijven ‘van vlees en bloed’ en hebben daarom behoefte aan ondersteuning om hun zorgrol vol te kunnen houden. Mantelzorgers komen ‘in het voetspoor’ van de patiënt en als zodanig heeft de palliatieve zorg ook ten opzichte van hen een essentiële verantwoording. 
Mooi dat in dit artikel ook de erkenning wordt gegeven aan de mantelzorger als onderdeel van het zorgteam, juist omdat palliatieve zorg thuis de zorgverhoudingen verandert.

Erika Dubbeldam – zorgethica en verpleegkundige

Challis, L. et al., “How Does Home-Based Palliative Care Impact Informal Carers? A Scoping Review”. Journal of Pain and Symptom Management 70, no 6 (december 2025): 377-393. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2025.07.029

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.