Lijdensdruk door symptomen

Samenvatting
Over de objectief gemeten prevalentie, duur en ernst van symptomen aan het eind van het leven is al veel gepubliceerd. Er is minder bekend over de subjectieve, door de patiënt ervaren “symptom distress”. Met symptom distress wordt bedoeld: de door symptomen veroorzaakte nood, kwelling, ellende, lijdensdruk. Ik zal hieronder het engelse “distress”of “symptom distress” gebruiken.
Symptom distress moet worden gezien als een aparte entiteit. Het meest intense of meest frequente symptoom hoeft immers niet altijd de grootste distress te veroorzaken. Dat komt doordat de betekenis van symptomen en ziekte voor ieder individu verschillend zijn. De distress van een bepaald symptoom is dus uniek voor de patiënt.
Uit eerdere studies blijkt dat familieleden in het algemeen de objectieve intensiteit van verschillende symptomen te hoog schatten t.o.v. de door de patiënt opgegeven score. Artsen daarentegen schatten de scores dikwijls te laag. Er was nog weinig bekend over de mate van overeenstemming van “distress scores” van patiënten, mantelzorgers en artsen.

Doel van de studie:
1. Symptom distress scores tijdens de laatste week van het leven vaststellen bij
patiënten met kanker;
2. De symptom distress score van de patiënt vergelijken met die van de
mantelzorgers en artsen.

Deze prospectieve studie werd uitgevoerd bij alle patiënten die van mei 2002 tot september 2002 opgenomen werden in het hospice van het Caritas Medical Centre te Hong Kong, maximaal een week voor hun overlijden. De symptom distress werd voor 13 veel voorkomende symptomen vastgesteld met behulp van een vragenlijst. De distress werd voor elk symptoom gescoord op een schaal (verbal rating scale) van 0 tot 5. De patiënt, de meest betrokken mantelzorger en de meest betrokken arts scoorden onafhankelijk van elkaar op hetzelfde moment de ernst van de distress van de patiënt voor de 13 symptomen.
Van de 82 patiënten die geïncludeerd werden vulden uiteindelijk 30 patiënten in de laatste week van hun leven de vragenlijst in. Hun gemiddelde leeftijd was 69. 11 van de 30 patiënten hadden longkanker, 8 maag-/darmkanker. Allen waren van Chinese afkomst.
Patiënten scoorden het vaakst symptom distress bij de symptomen vermoeidheid (100%), cachexie (93%), anorexie (93%), dyspnoe (70%), droge mond (60%), hoest (60%) en pijn (57%). Vermoeidheid, cachexie, anorexie en droge mond kregen niet alleen de meeste maar ook de hoogste scores. Deze symptomen veroorzaakten bij deze patiënten dus de hoogste distress.
Door de mantelzorgers werden vermoeidheid, cachexie en anorexie weliswaar het vaakst als distressful gescoord maar zij scoorden de ernst van de distress te laag.
Ook de artsen scoorden vermoeidheid, cachexie en anorexie als “most distressing symptoms”. Echter zij scoorden de ernst van de symptom distress voor deze en andere symptomen nog lager dan de naasten. Distress door pijn en dyspnoe werd door artsen wel in overeenstemming met de patiënten gescoord.
De symptomen vermoeidheid, cachexie en anorexie zijn “stille” symptomen, de distress ervan wordt gemakkelijk door artsen over het hoofd gezien. Deze studie gaat niet diep in op de distress-verhogende betekenis van deze symptomen. Men vermoedt dat symptomen die sociale relaties beïnvloeden, het gevoel van eigenwaarde en van controle verminderen, afhankelijkheid vergroten en het naderen van de dood aankondigen veel distress veroorzaken. Vermoeidheid, cachexie en anorexie bezitten deze kenmerken.

Commentaar
In het huidige tijdperk van symptoomscores is het goed te blijven beseffen wat we eigenlijk meten met zo’n score. Wat is de betekenis van een hoge symptoomscore voor de het lijden van de patiënt? Als we de patiënt naar zijn symptoomscore vragen, bedoelt hij dan de intensiteit van het symptoom of de ervaren distress?
Een leuk onderzoek. Het voert ons terug naar waar het allemaal om gaat: het door de patiënt ervaren lijden.

Over de publicatie

Oi Ling, K., Man-Wah, D.T.S.E., Kam-Hung, D.N.G., (2005). Symptom distress as rated by advanced cancer patients, caregivers and physicians in the last week of life. Palliative Medicine 2005;19:228-233.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie november 2017. Alle e-pal-artikelen staan hier.