Kwaliteit, cultuur en zingeving in oncologische zorg

Samenvatting

Het risico van overbehandeling is het thema van de bijdrage uit India ‘Don’t kill the patient before he dies’, die de complexiteit van behandelkeuzes bij kanker wil onderzoeken. De schrijvers richten zich tot collega oncologen. 

De spanning tussen kwaliteit van leven en nadelen of zelfs schade door levensverlengende behandeling bij kanker staat centraal. Er worden tien aandachtspunten geformuleerd, die volgens de schrijvers kunnen zorgen dat er een verschuiving plaats gaat vinden in de oncologie van kwantiteit naar kwaliteit, dus naar meer aandacht voor zin en comfort.

Naast heel concrete waarschuwingen als ‘reageer snel op agressieve tumoren’ en ‘voorkom onnodige behandeling bij langzaam groeiende vormen’ ligt de nadruk op samenwerking. Met zorgverleners in de ouderenzorg voor de patiënten met een hoge leeftijd, maar ook met andere behandelaren bij comorbiditeit. De angst van patiënten is een belangrijke graadmeter. Angst voor de behandeling, maar ook angst voor de ernst van de ziekte en het perspectief. Open communicatie is het sleutelwoord. Niet oordelen, actief luisteren en de patiënt betrekken bij de beslissingen. 

Eén van de laatste punten stipt het belang aan van een bredere dan een fysieke benadering: palliatieve zorg is binnen de oncologie van grote waarde door de focus op verbetering van kwaliteit van leven. Het is de holistische benadering van palliatieve zorg, met aandacht voor het psychische, emotionele, sociale en spirituele naast het fysieke, die patiënten helpt om te gaan met de complexiteit van de situatie. Opgemerkt wordt dat palliatieve zorg niet beperkt is tot het einde van het leven.

Dat een holistische benadering ook om cultuursensitiviteit vraagt, staat centraal in het artikel ‘Narrative-based study of spiritual health’. We belanden van India in China en wel in een specifieke regio, namelijk Macau. Uitgangspunt - op basis van onderzoek op andere plaatsen in de wereld - is het belang van spiritueel welbevinden voor de kwaliteit van leven. Meer toegespitst: aandacht voor spiritueel welbevinden kan depressie en angst, waar veel patiënten mee kampen, substantieel verlichten. Narratieve zorg, zorg die aansluit bij het dagelijkse leven in al zijn facetten en het levensverhaal van de patiënt geeft positieve resultaten, aldus eerder uitgevoerd onderzoek.  

Een kleine dieptepeiling naar spiritueel welbevinden bij enkele mensen in Macau met vergevorderde kanker levert algemene thema’s op zoals de emotionele rollercoaster die patiënten ervaren, met emotionele strijd en hoop als tussenstations en aanvaarding als eindstation. Daarnaast de steun vanuit het sociale netwerk en daarbinnen de onmisbare rol van familie, de helende werking van spirituele gebruiken en praktijken en de dubbele gevoelens bij het opmaken van de levensbalans. 

Voor de onderzoekers was het verband tussen de Chinese cultuur en de resultaten zichtbaar op drie aspecten: de fundamentele rol van familie voor mensen in China, de grote betekenis en positieve invloed van de mix van culturele en spirituele activiteiten en tot slot de betekenis van de wederkerige en persoonlijke benadering van zorgverleners die de context en het levensverhaal van patiënten kennen. Dit zijn specifieke door de cultuurbepaalde kenmerken van hoe mensen omgaan met hun ziekte. 

Als dan nog verder ingezoomd wordt, valt op dat juist in dit kleine stukje China vanwege eeuwenlange Portugese kolonisatie er een verwevenheid bestaat tussen de Chinese en westerse cultuur. Met gevolgen voor hoe mensen met kanker omgaan met hun ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Zoals een spanning tussen individuele autonomie en familieverbanden, tussen het leven willen verlengen en kwaliteit van leven, maar ook een pragmatische combinatie van Chinese en westerse geneeskunde en een smeltkroes van levensbeschouwingen.

Een oproep aan zorgverleners om rekening te houden met culturele factoren en specifiek in Macau de familiedynamiek, de religieuze waarden en de medische keuzes te begrijpen besluit dit artikel.

Commentaar

Dit zijn slechts twee voorbeelden van onderzoeken waarin de relatie tussen kwaliteit van leven en (spiritueel) welbevinden aan bod komt. Ik heb nog andere recente voorbeelden gezien en ook daarin wordt bevestigd wat iedereen die in (palliatieve) zorg werkt al lang weet: aandacht voor hart, geest én ziel is even belangrijk als aandacht voor het lichaam. En die aandacht is er ook, in toenemende mate. In de praktijk, in de wetenschap. Al is de uitkomst niet verrassend, onderzoek is belangrijk voor kwaliteit, professionaliteit en continuïteit van de zorg. 

Een overeenkomst in de bijdragen is het belang van samenwerking en afstemming: in de Chinese bijdrage gaat het vooral om de verbinding van de patiënt met haar of zijn netwerk, met familie als accent. In de andere bijdrage wordt de letterlijke samenwerking tussen artsen genoemd om blinde vlekken te voorkomen. Hoewel ik lichtelijk teleurgesteld ben dat psychosociale zorgverleners in het algemeen en geestelijk verzorgers in het bijzonder slechts één keer genoemd worden, zijn ze dus wel bij de medici in beeld in India.

Een andere overeenkomst is het belang van open en betrokken communicatie tussen zorgverleners en patiënten. In het artikel uit India over de risico’s van overbehandeling klinkt vooral een grote voorzichtigheid en behoedzaamheid. Negen van de tien aandachtspunten is medisch en zelfs medisch instrumenteel. Dat is logisch gezien de insteek van het artikel, met oncologen als doelgroep en de curatieve benadering als uitgangspunt. Toch zie ik betrokken en aandachtige artsen die naast de patiënt gaan staan om te kijken wat nu goede zorg is en die hun technische mogelijkheden durven te bevragen. En ook al is dat voor ons wellicht weinig vernieuwend, hoe mooi is het om te lezen dat wereldwijd kwaliteit van leven meer ruimte krijgt. 

Het onderzoek in China heeft een andere focus. Dat gaat wat verder en kijkt expliciet naar (spiritueel) welbevinden met een bredere blik. Niet alleen naar wat op dat moment goede zorg is, maar ook naar wat de patiënt meebrengt aan waarden, normen, gebruiken. En hoe die kunnen botsen als mensen zich in een culturele mix begeven. 

Al betreft het een heel klein onderzoek, slechts bij vijf personen, het zet me aan het denken. Weten wij genoeg van levensbeschouwelijke praktijken? De verschillen alleen al in christelijke kerken zijn groot, maar ook moslimgemeenschappen zijn er in allerlei ‘smaken’. En de ene humanist is toch echt de andere niet. Weten we genoeg van andere religieuze en levensbeschouwelijke stromingen? Weten we genoeg van de diversiteit aan culturen in onze eigen omgeving? En met we bedoel ik niet alleen mijn beroepsgroep, maar alle zorgverleners. 

Geestelijke verzorging in de gezondheidszorg bestaat pas ruim vijftig jaar. Bij aanvang waren de geestelijk verzorgers religieuze professionals, zoals pastores en dominees, meer verbonden aan een levensbeschouwelijk genootschap dan aan een zorginstelling. Vanaf de jaren tachtig worden ze meer een professional in de zorg en professioneel steeds meer losgekoppeld van religieuze instituten. Zorgvragers op hun beurt zijn niet meer allemaal verbonden aan een geloofsgemeenschap of religie. Maar ieder mens heeft wel een levensbeschouwing, staat op een bepaalde manier in het leven en waarden en normen kleuren het leven.

Geestelijk verzorgers anno 2026 zijn deskundig zijn op het gebied van zingeving, levensbeschouwing en ethiek. Ze hebben een veel bredere blik -gelukkig- dan alleen het geloof van iemand. Geestelijke zorg houdt de spirituele nood en levensvragen in het vizier in de zorg. Ze zorgen dat zingeving, waarden en normen aandacht krijgen. Niet van hen alleen, maar van alle zorgverleners. Het levensverhaal en de levensbeschouwing van patiënten en cliënten is leidend, de geestelijk verzorger sluit daarbij aan. Een groot goed, zeker in het huidige religieuze en maatschappelijke landschap met een grote diversiteit. 

Ze kunnen ook verstaan wat religieuze praktijken of religieuze standpunten voor mensen betekenen. Maar hebben ze daar altijd voldoende oog voor? En in hoeverre kunnen andere zorgverleners daar nog bij aansluiten? De algemene kennis over religie is sterk verminderd, terwijl er juist meer kennis nodig is vanwege al die verschillende culturen en religies. Misschien kan dit thema wat meer aan bod komen bij scholing en informatie. Geestelijke zorg hoort immers bij iedere zorgverlener, dat bevestigen deze internationale bijdragen. 

Ze laten zien dat er wereldwijd grote overeenkomsten zijn in wat bijdraagt aan kwaliteit van leven. Maar ook hoe belangrijk het is om de verschillen te kennen en erkennen, cultureel, religieus, persoonlijk. En wat die verschillen betekenen voor een ziekteproces, voor de keuzes, voor de mate van aanvaarding, voor de draagkracht en voor de steun. Met de juiste aandacht en zorg kan veel angst en stress worden voorkomen. Zodat iemand blijft leven in plaats van dat zij of hij aan het overleven is. Zodat je niet doodgaat voordat je sterft.

Marianne Merkx, Lef begeleiding bij levensvragen in Waalwijk, werkzaam als geestelijk verzorger thuis, Zinvol centrum voor levensvragen, West Brabant Oost

Patro KC, et al, “Don’t kill the patient before he dies,” Journal of Cancer Research and Therapeutics 2025, 21:1416-9, doi 10.4103/jcrt.jcrl_708_25
Waichi Lo en Zhimin Luo, “Narrative-based study of spiritual health in advanced cancer patients: insights from Macoa ‘s cultural context with broader implications for Asia and beyond,” BMC Palliative Care 2026, 25:10, doi.org/10.1186/s12904-025-01946-5 
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.