Is totale pijn totaal uit de gratie?

Honderd jaar geleden werd Cicely Saunders geboren. Zij introduceerde de term totale pijn, waarbij zij duidelijk maakte dat er naast een fysieke dimensie, ook psychologische, sociale en spirituele factoren een (interactieve) rol spelen. Vanuit deze gedachte ontstond de gespecialiseerde palliatieve zorg. Hoe staat het nu met dit gedachtengoed?

Pijnbehandeling

Saunders kende twee speerpunten van pijnbenadering/-behandeling:

• Aandacht voor preventie en goede (farmacologische) behandeling van pijn.
•  Artsen aansporen om aandacht te schenken aan de beleving van ziekte door de patiënt, inclusief hun emotionele, sociale en spirituele moeilijkheden.

'Luisteren' moest veranderen in 'horen'! Om totale pijn van de ander te begrijpen en hierop te kunnen reageren, vraagt het van de clinicus om ook na te denken over de eigen pijn in relatie tot de patiënt en een filosofische oriëntatie omtrent lijden. Men lijdt dus tot op zekere hoogte mee. Daarbij geloofde ze dat onopgelost lijden bij de patiënt effect heeft op ieder in de zorgrelatie en daarmee vraagt het om specifiek therapeutisch handelen.

Echter, hoewel 'totale pijn' een speerpunt is, wordt het in klinische literatuur, noch in politieke beslissingen meegenomen. Is 'totale pijn' een zorgfilosofie, een beschrijving van persoonlijke ervaringen, een klinische benaderingswijze en is het beperkt tot het levenseinde?

Holistisch

Het is niet iedere arts gegeven om holistisch te denken en te handelen, en we zien dat andere disciplines zich vaak buigen over de psychische, sociale en spirituele kanten van pijn. Daarbij is het palliatieve landschap rond patiënten drastisch veranderd door verbeterde diagnostiek en behandelmogelijkheden. Mensen leven daardoor langer in toenemend kwetsbare gezondheid met meer co-morbiditeit en dit in een meer fragmentarisch georganiseerde zorg met de nodige beperkingen in beschikbaarheid ervan.

Totale pijn

Er wordt zowel duidelijk dat de definitie, klinische praktijk en relevantie van 'totale pijn' niet altijd goed aansluiten en dat kan organisatie van toekomstige palliatieve (= totale) zorg bemoeilijken. Discussies over en beslissingen rond 'een goede dood' gaan natuurlijk vaak over de niet-fysieke kanten van pijn en kennisoverdracht hierover is mondiaal essentieel, mede gezien de grote culturele verschillen wereldwijd. Socio-economische verscheidenheid en een ouder wordende wereldbevolking spelen ook een rol.

Er bestaat een grote behoefte aan kennis rond het huidige begrijpen van en handelen naar 'totale pijn' en daarvoor is veel onderzoek nodig.

Commentaar

Het lijkt een open deur om te praten over 'total pain' als logische basis voor zorg rond het levenseinde, maar dit artikel benadrukt dat we toch lijken weggedreven van deze kerngedachte. De aandacht gaat vaak eerst uit naar veel en langdurige diagnostiek en behandeling, ook in een palliatieve fase van de ziekte. Als het levenseinde nabij is, komen andere aspecten wellicht meer aan bod. Ik zou een lans willen breken voor al eerder aandacht hebben voor de sociale, psychische en spirituele aspecten die van invloed zijn op de ziekte- en pijnbeleving van de patiënt. Sterker nog, ik denk dat het principe van 'totale pijn' niet eens beperkt zou moeten zijn tot mensen in een palliatieve fase van ziekte, maar ieder die zich tot een zorgverlener wendt met pijn/lijden.

Over de publicatie

Krawczyk. M., Richards N. (2018) The relevance of “total pain” in palliative care practice and policy (niet openbaar). Eur J Pall Care; 25(3): 128-130

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie februari 2019. U vindt alle bijdragen e-pal hier.