Is sprakeloos ook zonder stem?

Het Locked-In Syndroom (LIS) is een uiterst zeldzaam ziektebeeld. Er is sprake van een verstoring van de motorische banen in de ventrale hersenstam (bij 60% t.g.v. een CVA). Klinische kenmerken zijn een quadriplegie of -parese, afonie, openstaande ogen, een grotendeels bewaard cognitief functioneren en een vermogen te communiceren via verticale of laterale oogbewegingen of knipperen met de bovenste oogleden.

Men beschrijft de casus van een 54 jarige man, aan cocaïne verslaafd, kinderloos met betrokken familieleden, die plots verward en verlamd raakt t.g.v. een CVA met alle kenmerken van een LIS. De behandelende artsen leggen de ernst van de situatie aan de familie uit en zijn zeer terughoudend met invasief medisch handelen. De familie daarentegen wil graag dat de patiënt mee kan beslissen over (abstineren van ) behandelingen en kiest voor meer tijd. Daarop wordt de man geïntubeerd, beademd en uitgebreid beoordeeld op cognitie en wensen, rekening houdend met het vaak bestaan van een verlaagd bewustzijn. Dit werd voorgesteld en ondersteund door een palliatief team in het ziekenhuis. Hij kiest uiteindelijk zelf voor een voedingssonde, wijst een vertegenwoordiger aan en wordt ontslagen naar een verpleeghuis, waar hij 3 maanden na het CVA aan een bronchopneumonie overlijdt.

Discussie:

De ernstige lichamelijke beperkingen bij patiënten met LIS doen veel vragen rijzen bij behandelende artsen omtrent morbiditeit en mortaliteit op lange(re) termijn. Artsen zijn vaak terughoudend in hun beleid, echter door naar de patiënt te luisteren, kunnen andere keuzes in behandeling gemaakt worden. Natuurlijk moeten medici dezelfde stappen ondernemen om wilsbekwaamheid in te schatten als bij andere patiënten en vraagt dit om veel tijd en geduld. Ook psychosociale en spirituele aspecten dienen aan de orde te komen.

Commentaar:

Al komt een LIS zeer zelden voor, de casus kan geëxtrapoleerd worden naar iedere willekeurige patiënt die lichamelijk ernstig geïnvalideerd is, maar een beoordeling verdient van het cognitief functioneren om zo een stem te kunnen hebben in zijn/haar behandelplan en ook het abstineren daarvan op een passend moment. Denk daarbij ook aan het aanwijzen van een vertegenwoordiger van de wensen van de patiënt.

Marijke Speelman-Verburgh, huisarts, consulent palliatieve zorg

Over de publicatie

Maiser, S., et al (2016). Locked-In Syndrome: Case Report and Discussion of Decisional Capacity. J Pain and Symptom Manage 2016;51:789-793.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2017. Alle e-pal-artikelen staan hier.