Inzicht in informatiebehoefte over palliatieve zorg of laatste levensfase
- Datum publicatie 1 april 2025
- Organisatie Patiëntenfederatie & NPPZ II
Praten over de dood, over palliatieve zorg en/of de laatste levensfase kun je doen als je (ernstig) ziek bent, maar ook als je al wat ouder, maar nog wel gezond bent en nadenkt over het levenseinde. Je kunt je wensen en verwachtingen bespreken met je naaste(n), maar ook met je zorgverlener. Ook kun je naar informatie zoeken over palliatieve zorg en/of de laatste levensfase.
Om inzicht te krijgen naar de informatiebehoefte op het gebied van palliatieve zorg of de laatste levensfase hebben de Patiëntenfederatie en Stichting PZNL binnen het NPPZII gezamenlijk onderzoek gedaan. De resultaten van dit onderzoek geven aanknopingspunten voor verdere verbetering van informatie voor patiënten en naasten.
Belangrijkste uitkomsten en aanbevelingen
Meer aandacht voor de psychische, sociale en spirituele dimensie
De focus lijkt toch veelal te liggen op de lichamelijke dimensie van palliatieve zorg en nog veel minder bij de psychische, sociale en spirituele dimensie. Vanuit het NPPZII is er een taalhandboek gemaakt dat kan helpen om deze focus te verleggen, zie Taalhandboek Palliatieve zorg (samenvatting) - Palliaweb
Bekendheid vergroten van website overpalliatievezorg.nl
Veel mensen geven aan informatie te willen krijgen via een algemene website over palliatieve zorg maar kennen de website www.overpalliatievezorg.nl nog niet. Voor Stichting PZNL ligt hier een kans de website meer in de spotlight te zetten en bekendheid te vergroten.
Inzet patiëntenorganisaties bij ziekte-specifieke palliatieve zorg
Ook geven mensen aan dat ze informatie over palliatieve zorg passend bij hun ziekte/aandoening willen. Hier ligt een rol voor de Patiëntenfederatie en aangesloten patiëntenorganisaties. Belangrijke thema’s om onder de aandacht te brengen: proactieve zorgplanning en nadenken over je wensen en grenzen. Op de website overpalliatievezorg.nl is al veel (ziekte-specifieke) content beschikbaar, welke ook door andere websites te gebruiken is. En veel patiëntenorganisaties verspreiden een magazine onder hun leden of denk aan themabijeenkomsten.
Betere samenwerking tussen sociaal domein en zorg
Gemeentelijke websites zijn een belangrijke bron voor mensen die informatie zoeken over ondersteuning in de palliatieve fase maar ongeveer de helft van de patiënten en naasten weten dit echter niet. Daarnaast is het niet makkelijk vindbaar en verwachten mensen op een gemeentelijke website ook informatie te vinden over sociaal werk, wijk- of buurtteams.
De huisarts en praktijkondersteuner (POH) pakken hier nog te weinig hun rol. Uit onderzoek van het Radboud UMC blijkt dat huisartsen het sociaal domein niet goed kennen en/of weten te vinden. De komende jaren zal er vanuit het NPPZII op gemeentelijk niveau gewerkt worden aan een betere samenwerking tussen sociaal domein, gemeente en zorg. De netwerken palliatieve zorg hebben hier een belangrijke rol in.
Veilige en snellere gegevensuitwisseling nodig
4 op de 10 patiënten in de palliatieve fase vindt dat hun medische gegevens niet goed gedeeld worden tussen zorgverleners. Ook in deze kwetsbare fase van hun leven willen patiënten eigen regie houden over hun leven én over zijn of haar gegevens. De Patiëntenfederatie pleit al langer voor een veilige en snellere uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners. Dit vraagt versnelling op lopende programma's en initiatieven, meer regie vanuit de overheid en betere samenwerking tussen de zorgsectoren.