Het geluid van terminaal reutelen I: beangstigt dit mantelzorgers?

Wee LB ea.The sound of death rattle: are relatives distressed by hearing this sound?
Palliative Medicine 2006; 20 (3): 171- 175.

Samenvatting
Terminaal reutelen (‘death rattle’) is een hoorbare, reutelende ademhaling die optreedt bij veel stervende patiënten. In Engeland werd onderzoek gedaan naar de invloed die terminaal reutelen heeft op de naasten van de patiënt. In 23- 50 % van de sterfgevallen treedt terminaal reutelen op. De oorzaak van dit reutelen is vrijwel altijd een luchtwegobstructie. Interventies (mits zorgvuldig overwogen of dit nog zinvol is) als veranderen van houding, uitzuigen van de luchtwegen, spierverslappende medicatie worden toegepast om de obstructie zoveel mogelijk te verminderen. In het verleden is onderzoek gedaan naar de waarneming van verpleegkundigen op de invloed die terminaal reutelen heeft op de naasten. In dit onderzoek werden naasten zelf geïnterviewd, dat was niet eerder gedaan. De Ethische Commissie heeft toegestemd in het voeren van gesprekken met 1 nabestaande van ieder van de 82 patiënten. Van de 82 nabestaanden waren er 27 bereid tot een gesprek. De gesprekken vonden één of één plaats 4- 8 maanden na overlijden van hun dierbare. Er werden door de onderzoeker die tevens palliatieve zorg arts was, twee vragen gesteld: 1. Beschrijf de ervaring die de laatste 2 dagen voor overlijden op u heeft gemaakt en 2. Heeft u enige verandering waargenomen in de ademhaling van de stervende dierbare?
Het resultaat:
Twaalf van de 27 nabestaanden hadden de ervaring van een veranderende ademhaling bewust waargenomen.
Vijf van de 12 nabestaanden uitten expliciet negatieve gevoelens over het geluid van de reutelende ademhaling, ze noemden deze gewaarwording: beangstigend, afschuwelijk, gruwelijk. Tevens werd dit reutelen geassocieerd met het lijden van de patiënt. Dit resultaat was volledig verwacht.
Vijf andere nabestaanden van deze 12 personen hadden een neutrale of positievere ervaring bij het horen reutelen. Dit was een onverwacht resultaat. Deze nabestaanden benoemden het reutelende geluid als een waardevol teken van en goede waarschuwing voor het naderende einde.
Twee van de 12 nabestaanden hadden niet bij dit stervensproces maar bij een eerdere ervaring bewust te maken gehad met terminaal reutelen en betrokken de eerdere ervaring op deze situatie (zij reageerden geschokt op het uitblijven van het reutelen en het daardoor voor hen onverwachte overlijden).

Commentaar
Zoals het artikel zelf al aangeeft is er een aantal kanttekeningen te maken, de belangrijkste op een rij:
De uitgenodigde nabestaande was niet altijd degene die de meeste tijd spendeerde bij de stervende dierbare maar stond als eerste contactpersoon geregistreerd.
Nabestaanden werden diverse maanden na het overlijden geïnterviewd. Dat heeft verschillende nadelige effecten.
De levendige beschrijvingen die de nabestaanden gaven, suggereerden dat de ervaring nog helder voor de geest stond.

Mijn commentaar:
Goed om je te realiseren dat alle patiënten uit dit onderzoek verbonden waren aan een palliatieve unit/ hospice.
Ik vond het waardevol om te lezen dat de uitkomst van dit onderzoek voor een deel onverwacht was. Een ander punt is dat informatie en uitleg aan de naasten voorafgaand aan en zo nodig tijdens dit stadium noodzakelijk is. De patiënt zelf is immers niet meer in staat tot overleg over hoe men het beste kan handelen. Iedere beslissing zal zorgvuldig moeten worden afgewogen in overleg met de naasten. Communicatie en informatie zijn ook hierbij weer van wezenlijk belang. Het zou helemaal mooi zijn als er onderzoek kon worden gedaan naar de waarneming van de patiënt zelf bij terminaal reutelen. Maar dat ligt niet voor de hand.
Mbim
Het geluid van terminaal reutelen II: hoe wordt dit door naasten geïnterpreteerd?

Wee LB ea. The sound of death rattle: are relatives distressed by hearing this sound?
Palliative Medicine 2006; 20(3): 177- 181

Samenvatting
Het tweede onderzoek, een jaar later uitgevoerd maar gekoppeld aan het onderzoek dat hierboven beschreven staat, handelt over de interpretatie die naasten gaven aan het horen van terminaal reutelen.
De volgende vragen werden gesteld: 1. Wat dacht u toen u dit geluid voor het eerst hoorde? 2. Kunt u beschrijven wat u voelde en dacht? 3. Zijn uw gedachten en gevoelens mbt terminaal reutelen gedurende dit stadium veranderd en zo ja, hoe?
Vijfentwintig nabestaanden (andere nabestaanden en patiënten als in het onderzoek hierboven) werden hierbij betrokken, 17 van de 25 ondervraagden hadden het geluid van terminaal reutelen bewust gehoord. Bij 10 van hen was dit een beangstigende ervaring, bij 7 van hen niet. De interpretatie van dit geluid werd beïnvloed door het zichtbare al of niet welbevinden/ comfort van de patiënt. De angst en afschuw speelde pas een rol als men dacht dat hun dierbare ernstig zou lijden of zou stikken. Het regelmatige ritme van het reutelen in combinatie met de ontspannen indruk die de patiënt maakte, veroorzaakte geen angst. Ook gewenning bij de naasten verkleinde het onprettige gevoel.

Commentaar
Het blijft van groot belang dat naasten bij het optreden van (on)verwachte symptomen in de laatste levensfase zorgvuldig geïnformeerd worden. Ook het feit dat vrijwel geen medicijn zal helpen als het terminaal reutelen eenmaal is begonnen, dient te worden uitgelegd aan naasten. Dat de patiënt buiten bewustzijn is, dat het beoogde helpen van de patiënt wellicht meer fout dan goed doet, kan men als zorgverlener niet vaak genoeg benoemen. Ik denk dat er een groot aantal naasten is dat dit angstige gevoel verbergt. Daarom lijkt het me erg waardevol dat de arts of verpleegkundige de verschijningsvorm van de patiënt bespreekt met de naasten. Het overweldigende gevoel van machteloosheid bij het schijnbaar lijden van een dierbare persoon maakt deze fase wellicht nog ingrijpender dan hij al is. Als dat kan worden voorkomen, is er al veel gewonnen.

Over de publicatie

Wee, L.B., et al (2006).The sound of death rattle: are relatives distressed by hearing this sound? Palliative Medicine 2006;20(3):171-175.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2017. Alle e-pal-artikelen staan hier.