Gezien worden als een uniek persoon is essentieel in palliatieve zorg thuis en in verpleeghuizen: een kwalitatieve studie met patiënten en naasten

Inleiding

De behoefte aan een palliatieve zorgbenadering groeit binnen de eerstelijnszorg en verpleeghuiszorg, aangezien de meeste mensen met een levensbeperkende ziekte of kwetsbaarheid daar zorg ontvangen. Dit onderzoek richt zich op het verkennen van de ervaringen van patiënten en hun naasten met palliatieve zorg, zowel thuis als in verpleeghuizen.

Methodiek

Een generiek kwalitatief onderzoek onder een doelgerichte steekproef van patiënten met een geschatte levensverwachting van minder dan één jaar, die zorg ontvangen thuis of in een verpleeghuis, evenals hun naasten. De gegevens werden verzameld via semigestructureerde interviews en thematisch geanalyseerd door een multidisciplinair onderzoeksteam.

Resultaten

Zeven patiënten en vijf naasten namen deel aan het onderzoek. Drie essentiële elementen van palliatieve zorg en de bijdragende factoren kwamen naar voren:

1. Gezien worden: Persoonlijke aandacht, afstemming op de individuele patiënt en een gevoel van verbondenheid.
2. Informatiebehoeften: Inzicht in het ziekteverloop en aandacht voor multidimensionale klachten en zorgen.
3. Continuïteit waarborgen: Een vast aanspreekpunt, de beschikbaarheid van zorgverleners en goede coördinatie van zorg.

Wanneer niet aan deze essentiële elementen werd voldaan, ervoeren patiënten en naasten een verlies van controle en veiligheid. Dit bleek grotendeels afhankelijk te zijn van de werkwijze van de individuele zorgverlener.

Conclusie

Zowel in de eerstelijnszorg als in de verpleeghuiszorg benoemden patiënten en naasten dezelfde essentiële elementen van palliatieve zorg. Ze onderstreepten het belang van erkenning als een uniek individu, los van hun patiëntstatus, het ontvangen van eerlijke en duidelijke informatie die aansluit bij hun voorkeuren, en een goed georganiseerde zorg die continuïteit waarborgt. Dit vereist niet alleen voldoende competenties en vaardigheden bij zorgverleners, maar ook een zorgorganisatie die continuïteit faciliteert om veilige en persoonsgerichte zorg te garanderen.

Relevantie voor praktijk

• Zorg voor persoonsgerichte aandacht: Zorgverleners moeten zich bewust zijn van hun impact op het welzijn van patiënten en naasten, vooral via hun manier van contact en communicatie. Stem de zorg af op de individuele patiënt en bied oprechte persoonlijke aandacht om een gevoel van verbondenheid en erkenning te creëren. Een empathische houding en goede communicatieve vaardigheden zijn essentieel. 
• Verbeter communicatie en informatievoorziening: Geef tijdig, eerlijk en duidelijke informatie over het ziekteverloop en de bijbehorende symptomen, afgestemd op de behoeften en voorkeuren van patiënten en hun naasten. Het gebruik van patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMs), zoals het Utrecht Symptoom Dagboek 4D (USD-4D), kan zorgverleners ondersteunen in de communicatie en helpt om waarden, wensen en behoeften van de patiënt centraal te stellen.
• Waarborg continuïteit van zorg: Organiseer zorg met een vast aanspreekpunt, voldoende beschikbaarheid van zorgverleners en een goede coördinatie om het gevoel van veiligheid en controle bij patiënten en naasten te versterken.
• Algemeen: Scholing en training zouden zich meer moeten richten op het verbeteren van communicatievaardigheden, met speciale aandacht voor verpleegkundigen vanwege hun intensieve contact met patiënten en naasten.

Referentie

Kochems, K., de Graaf, E., Hesselmann, G. M., & Teunissen, S. C. C. M. (2025). Being Seen as a Unique Person is Essential in Palliative Care at Home and Nursing Homes: A Qualitative Study With Patients and Relatives. The American journal of hospice & palliative care, 42(2), 207–216. https://doi.org/10.1177/10499091241242810

Meer informatie

Lees hier het volledige artikel.

Kijk hier en hier voor meer informatie over het project.

Kijk hier voor meer informatie over palliatief redeneren.