Vroege palliatieve zorg: lessen uit een multidisciplinair programma

Inleiding

Voor veel zorgverleners roept palliatieve zorg nog steeds beelden op van de laatste levensfase. Toch weten we al jaren dat patiënten baat hebben bij ondersteuning ruim vóór de stervensfase. De baanbrekende studie van Temel et al. (NEJM) liet in 2010 zien dat vroege palliatieve zorg de kwaliteit van leven verbetert en depressieve klachten vermindert bij patiënten met gemetastaseerde longkanker.

Deze nieuwe studie toont aan dat een gestructureerd multidisciplinair ondersteuningsprogramma effectief is bij patiënten in fase I-onderzoek. Ze maakt ook concreter hoe vroege ondersteunende zorg eruit kan zien

Onderzoek

De deelnemers zijn patiënten die in een fase I klinisch onderzoek behandeld worden.  De controlegroep krijgt standaard zorg, met regelmatige controles bij de oncoloog. Een psycholoog, sociaal werker of palliatieve deskundige kan ingezet worden wanneer er een specifieke vraag is. 

De interventiegroep volgt een gestructureerd ‘Early Supportive Care’ (ESC)-programma, gericht op de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie. Het programma start met een multidisciplinair overleg waarin de noden van de patiënt in kaart worden gebracht. Vervolgens krijgen patiënten gerichte ondersteuning vanuit palliatieve zorg, psycho-oncologie en maatschappelijk werk.
De uitkomstmaten van de studie zijn de ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) en de ENP-E (End-of-Life Psychosocial and Spiritual Needs Assessment Scale). De scores worden afgenomen bij de intake, en opnieuw op drie maandelijks metingen.

Na drie maanden was de symptoomlast in de interventiegroep duidelijk lager, terwijl deze in de controlegroep verder toenam. Het verschil was zowel statistisch als klinisch relevant. Vanaf de eerste follow-up ontstaan duidelijke verschillen tussen beide groepen. Het verschil wordt bovendien groter met de tijd: de patiënten die het ESC programma volgden blijven verbeteren en de controlegroep gaat verder achteruit. 

Commentaar

De studie helpt te verklaren waarom vroege palliatieve zorg werkt. Ze raakt voor mij ook aan de uitdagingen die voor ons liggen met de toekomstvisie die het RIVM voorstelt in haar recente publicaties. (Palliatieve Zorg in 2050 , Drie toekomstscenario’s) Hoe organiseren we de zorg om patiënten die leven met een ernstige aandoening de gepaste ondersteuning te geven? De gestructureerde interventies van het ESC programma bieden een model dat ook in Nederlandse ziekenhuizen geïmplementeerd zou kunnen worden. 
Na de diagnose van een ongeneeslijke of ernstige ziekte is bespreking op een MDO al lang de regel, niet meer de uitzondering. We beschikken in Nederlandse ziekenhuizen al over multidisciplinaire overlegstructuren. De uitdaging is misschien niet zozeer om nieuwe zorgvormen te ontwikkelen, maar om bestaande structuren beter te benutten voor ondersteunende zorg.

Het behandelplan zou daarbij niet alleen gericht kunnen zijn op ziektecontrole, maar ook expliciet aandacht kunnen besteden aan de vier palliatieve dimensies: 
1.    Fysieke dimensie: huisarts, palliatieve deskundige: proactieve zorgplanning, symptomen
2.    Psychische dimensie: klinisch psycholoog: coping, angst, depressie
3.    Sociale dimensie: sociaal werker: gezin, werk, financiën, mantelzorg
4.    Spirituele dimensie: geestelijk verzorger: spirituele vragen

De studie biedt geen antwoord op welke componenten van de ondersteuning het belangrijkst zijn. Is het de palliatieve expertise zelf, de psychologische begeleiding, de maatschappelijke ondersteuning of juist de combinatie van deze disciplines? Bovendien werd het onderzoek uitgevoerd in één Spaans centrum bij patiënten die deelnamen aan fase I-onderzoek. Het is daarom niet vanzelfsprekend dat de resultaten één-op-één kunnen worden vertaald naar andere patiëntengroepen of zorgsystemen.

Ook weten we nog niet hoe dergelijke modellen optimaal kunnen worden geïntegreerd in de Nederlandse zorgcontext. Anders dan in deze studie speelt de huisarts hier vaak een sleutelrol in proactieve zorgplanning en de langdurige begeleiding van patiënten met een ernstige ziekte. De uitdaging is daarom niet alleen hoe we multidisciplinaire ondersteuning organiseren, maar ook hoe we deze verbinden met de eerste lijn. Daarnaast richtte het onderzoek zich op patiënten met een uitbehandelde ziekte. Wat gebeurt er wanneer deze ondersteuning al eerder in het ziektebeloop wordt ingezet, terwijl behandeling nog volop gericht is op levensverlenging?
Toch laat deze studie zien dat patiënten baat hebben bij tijdige, multidisciplinaire begeleiding. Palliatieve zorg is geen laatste redmiddel wanneer behandelingen uitgeput raken. Ze helpt patiënten leven met een ernstige ziekte, vanaf het moment dat die ziekte hun leven ingrijpend verandert.

 

Liesbeth Teugels, specialist pijnbestrijding

Over de publicatie 

Anna Casellas-Grau et al. “Early Supportive Versus Standard Care in Phase I Cancer Trials: A Randomized Controlled Trial” Journal of Pain and Symptom Management, 2026; Vol. 71 No. 5; DOI:10.1016/j.jpainsymman.2026.02.004.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - juni 2026. Alle e-pal-artikelen staan hier.