Eerst Weten, dan pas Willen (effectieve communicatie)

Samenvatting onderzoek

Casus

Een patiënt met amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt door twee in ALS gespecialiseerde artsen behandeld. Tijdens de gesprekken met hen blijkt dat de patiënt geen sondevoeding wil. De ALS-specialisten denken dan ook dat de patiënt eraan toe is om zijn levenseindewensen te bespreken en verwijzen hem naar een van de auteurs, een arts die gespecialiseerd is in palliatieve zorg (APZ). 

In het gesprek met de APZ blijkt dat de patiënt zo lang mogelijk wil leven. Verrast vraagt de APZ naar de eerdere gesprekken met de andere artsen. De patiënt antwoordt: “Ze bleven maar vragen of ik sondevoeding wil. Nee, natuurlijk wil ik geen slang in mijn lichaam. Maar als het moet omdat ik geen andere keuze heb, dan doe ik het wel.” De longfunctie van de patiënt was op dat moment echter al zodanig verslechterd, dat het niet meer verantwoord was een maagsonde te plaatsen. De patiënt verloor alle vertrouwen in de medische zorg.

Het effect van taal

In de casus gaat het vooral om het gebruik van het woord willen. Dat suggereert dat patiënten of naasten de gevolgen van een keuze kunnen accepteren en overzien, dat er een mate van keuzevrijheid is. Buiten de gezondheidszorg heeft willen immers die betekenis. Willen heeft daar een positieve lading. Er is hoop aan verbonden, of iets om naar uit te kijken. 
Bij medische besluitvorming daarentegen moet gekozen worden tussen onplezierige, ongewenste opties. Het gebruik van willen op die manier is dus eigenlijk misplaatst, ook al is het met de beste bedoelingen, uit respect en om uit te drukken dat de patiënt autonoom is. Helaas wordt dus soms het omgekeerde effect bereikt. 

Subtiele veranderingen in taalgebruik kunnen al helpen. Als een zorgverlener in plaats van over willen zou spreken over bereid zijn te accepteren kan een gesprek al een heel andere uitkomst hebben. 
Toch hoeft het woord willen niet altijd miscommunicatie tussen patiënt en zorgverlener te veroorzaken. De voorwaarde is dat het in de juiste context gebruikt wordt. Als de patiënt de vraag had gekregen of hij sondevoeding zou willen als hij daardoor langer zou leven én deze vraag was pas gesteld nadat de arts voldoende informatie had gegeven over het ziektebeeld ALS én de waarden van de patiënt had geëxploreerd, dan was het woord willen zeker passend geweest. De essentie van effectieve communicatie is dus niet dat je bepaalde woorden moet vermijden, maar dat je als zorgverlener duidelijke informatie geeft over het ziektebeeld en je verdiept in wie de patiënt is en wat zijn waarden zijn. 

Adviezen voor zorgverleners

Start met de verkenning van de waarden van de patiënt. Vraag naar wat het allerbelangrijkst is en naar angst en hoop. Informeer de patiënt over het ziektebeeld en de behandelopties. Exploreer vervolgens de wensen en prioriteiten van de patiënt en koppel die aan de behandelopties. Waarden veranderen in het algemeen niet tijdens het vorderen van de ziekte, wensen vaak wel. Blijf daarom vragen naar de wensen van de patiënt. 

Commentaar

Het is goed om eens stil te staan bij de betekenis van één klein woordje. Ik had me nooit gerealiseerd op welke manier willen in het kader van medische beslissingen een heel andere lading heeft dan willen in het dagelijks leven. Ook in de acute geneeskunde is dit een belangrijk onderwerp. Het beste voorbeeld daarvan is de vraag “Wilt u gereanimeerd worden?” van de ambulanceverpleegkundige of op de SEH - vaak gevolgd door het antwoord “Ja natuurlijk, ik wil nog niet dood!” 

Marjan Oortman, huisarts en kaderarts palliatieve zorg

Ambereen et al., “Using the Word Want in Health Care May Leave Patients Wanting,” Journal of Palliative Medicine, Volume 00, Number 00, 2025, DOI: 10.1177/10966218251376728

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.