Effect van palliatieve zorg op patiënten met Parkinson en hun zorgverleners

Samenvatting onderzoek

Inleiding

De ziekte van Parkinson is de op één na meest voorkomende degeneratieve ziekte, waaraan over het algemeen ouderen lijden. Naast de specifieke motorische symptomen zijn er ook vaak niet motorische symptomen zoals pijn, depressie en dementie. Daarnaast geeft Parkinson verhoogd risico op ernstige complicaties als vallen en dysfagie die bijdragen aan een toegenomen mortaliteit. 

Palliatieve zorg richt zich op het vergroten van de kwaliteit van leven door een holistische multidisciplinaire benadering. Deze zorg richt zich onder andere op het verlichten van symptomen, psychosociale en spirituele behoeften, maar ook op het ondersteunen van de zorgverleners. Helaas ervaren mensen met Parkinson een verminderde kwaliteit van leven, onvoldoende herkende symptomen, existentiële stress. Ook veroorzaakt Parkinson een hoge last voor zorgverleners.  

Mogelijk dat het integreren van palliatieve zorg in de zorg aan patiënten met Parkinson een positieve bijdrage kan leveren. Dat wordt in deze systematic review onderzocht. 

Methode

In diverse databases is gezocht naar studies over volwassenen met Parkinson, waarbij er een vergelijking is gemaakt tussen palliatieve zorg en gebruikelijke neurologische zorg. De focus lag daarbij op onder ander het effect op motorische en non-motorische symptomen, kwaliteit van leven en tevredenheid over de geboden zorg. Na een zorgvuldige selectie zijn uiteindelijk zeven studies geïncludeerd in deze review. 

Resultaten

Op het gebied van motorische en non-motorische symptomen werd bij alle studies verbetering gerapporteerd door de patiënten die palliatieve zorg kregen, in vergelijking met de patiënten die standaard zorg kregen. In een van de beschreven studies gaven de patiënten aan dat de standaard neurologische zorg te veel gefocust is op de motorische symptomen. 

In het grootste deel van de geïncludeerde studies werd een significante verbetering van de kwaliteit van leven gezien bij de patiënten die palliatieve zorg kregen. Slechts twee van de geïncludeerde studies hebben zich gericht op patiënt tevredenheid en tevredenheid van de mantelzorgers. Conclusies zijn dan ook moeilijk te trekken, maar het wordt belangrijk geacht dat er tijdig informatie wordt verstrekt over onder andere prognose, ziekteprogressie en beschikbare mogelijkheden. Ook wordt benadrukt dat het om de patiënttevredenheid te vergroten noodzakelijk is om multidisciplinaire zorgteams te formeren rondom de patiënt. 
In vijf van de studies werd onderzoek gedaan naar de belasting van mantelzorgers. Palliatieve zorg lijkt een positief effect te hebben op de ervaren belasting. 

Conclusie

Hoewel de review enige beperkingen heeft, zoals variatie in studiedesigns, uitkomsten en interventies is het wel mogelijk om de conclusie te trekken dat palliatieve zorg aan patiënten met Parkinson voordelen biedt, zoals een verbetering van controle over de symptomen en kwaliteit van leven, maar ook een vermindering van belasting van de mantelzorgers. Om nog stevigere conclusies te trekken over het effect van palliatieve zorg op patiënten met Parkinson is het noodzakelijk om grotere studies te doen. 

Commentaar

Deze studie heeft me in meerdere opzichten verbaasd, maar vooral omdat blijkt dat er weinig bekend is over het effect van palliatieve zorg op patiënten met Parkinson. Dit had ik niet verwacht, aangezien Parkinson een zeer veel voorkomende ziekte is, die bovendien ongeneeslijk is. Vanaf de diagnose zouden patiënten dus al in aanmerking moeten kunnen komen voor palliatieve zorg, die zich richt op alle dimensies. Als ik kijk naar de patiënten met Parkinson die ik ken zie ik dat de ziekte op alle aspecten van het leven ingrijpende gevolgen heeft, waar niet altijd aandacht voor is. Zoals uit deze studie ook naar voren kwam; de standaard zorg richt zich te veel op de motorische symptomen. 

Ik hoop dat het steeds meer vanzelfsprekend wordt om vanaf de diagnose Parkinson een multidisciplinair team rondom de patiënt en zijn naaste wordt geformeerd, om uiteindelijk de beste zorg te kunnen geven. Hiervoor is het denk ik wel cruciaal dat er meer onderzoek naar wordt verricht. 

Wilbert Ackema, Verpleegkundig Specialist AGZ 

Maria-Ines Barros Ferreira et al., “Integrating palliative care in parkinson’s disease and related disorders: a systematic review of patient and caregivers outcomes,” American Journal of Hospice & Palliative Medicine 2025, vol 0(0) 1-15 doi https://doi.org/10.1177/10499091251393691 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.