E-health: afstand nemen om nabij te kunnen zijn

Samenvatting onderzoek

In de wereldwijde toenemende vraag naar palliatieve zorg gaat er steeds meer aandacht naar mogelijkheden van e-health of telezorg in beter Nederlands. Dit lijkt bittere noodzaak aangezien nu nog maar 14 procent van de mensen toegang heeft tot palliatieve zorg op het hoogste niveau. E-health kan de toegang tot deze zorg verbeteren, is de aanname.

Onderbelicht

In al het onderzoek dat er naar telepalliatieve zorg wordt gedaan, valt op dat ethische reflectie onderbelicht is, terwijl de ethische vragen zich opdringen. Denk alleen maar aan de spanning tussen nabijheid en afstand. Dit artikel inventariseert ethische concepten en argumenten in onderzoek naar telepalliatieve zorg van de afgelopen 25 jaar, waarbij het grootste deel recente publicaties betreft. Ook is belangrijk te melden dat Amerikaans medisch onderzoek de hoofdmoot vormt. Twee benaderingen komen naar voren: met de focus op waarden en met de focus op zorg.

Voor- en nadelen

De gevonden waarden maken zichtbaar dat telepalliatieve zorg voor- én nadelen heeft. Zo kan de autonomie van patiënten zowel bevorderd als beperkt worden. Zorg op afstand vergroot de mogelijkheden en daarmee de keuzes voor patiënten, maar het gevaar bestaat tegelijk dat de zorg aan het bed erdoor vermindert en dus ook de keuzevrijheid. Dat geldt ook voor het verzamelen van data. De data kunnen zowel gebruikt worden om beter aan te sluiten bij de wensen van de patiënt als het perspectief versmallen wanneer ze geïsoleerd worden van de concrete context. Ook aan informed consent, vertrouwelijkheid en privacy, welzijn, rechtvaardigheid, duurzaamheid en het niet-schaden principe zitten meerdere kanten. Daarbij is van belang om de verschillende betrokkenen voor ogen te houden: patiënten, hun mantelzorgers én zorgverleners. Een aantal voordelen komt naar voren, zoals beter zicht op klachten en symptomen, psychosociale steun voor mantelzorgers in het ondersteunen van hun naaste en een verbetering in de samenwerking tussen zorgverleners. Deze voordelen hebben een keerzijde als de fysieke zorg los komt te staan van de e-health. 

Als met de bril van zorg wordt gekeken, dan komen vooral kwetsbaarheid en waardigheid (in hun samenhang) naar voren. In veel onderzoek wordt benadrukt wordt dat telezorg waardigheid moet bevorderen, wat niet vanzelfsprekend is. Een belangrijk risico wordt gezien in de relatie tussen zorgvrager en zorgverleners. Aanname daarbij in diverse onderzoeken is dat bij telezorg het menselijke aspect ontbreekt. Andere onderzoekers bekritiseren de scheiding tussen hoogtechnisch en laagtechnisch en tussen koude technologie en warme zorg als een vals dilemma. Er wordt wel gezien dat het gevaar bestaat dat telezorg zich op zichtbare en meetbare aspecten richt wat ten koste kan gaan van de psychosociale en spirituele kant. Maar telezorg en fysieke zorg zouden elkaar kunnen aanvullen en zo versterken.

Conclusie

De auteurs concluderen dat dit overzichtsonderzoek bevestigt dat telepalliatieve zorg niet waardenvrij is. Deze zorg roept ethische vragen op die het wezen van palliatieve zorg positief en negatief beïnvloeden. Daarom blijft zorg op maat extreem belangrijk evenals het verder onderzoeken van de vragen. De kernvraag luidt: hoe kan hoogtechnische (high-tech) telezorg met persoonlijke aandacht (high-touch) samengaan zonder in te leveren op de basiswaarden van palliatieve zorg? Hier is nog geen antwoord op. Dit overzichtsonderzoek heeft meer vragen opgeleverd dan beantwoord en vraagt om gedegen en uitvoering vervolgonderzoek. Er tekent zich wel een richting af. Een kritische blik naar schijnbare tegenstellingen in combinatie met een zorgvuldige en blijvende afstemming met de context van de patiënt zal ten goede komen aan de kwaliteit, toegang en samenwerking in palliatieve zorg. 

Commentaar

Wat is telezorg breed, veelzijdig en waardevol!  Eerlijk gezegd was de relevantie voor palliatieve zorg bij mij nog niet zo doorgedrongen en bleef ik nog steken in ‘fysieke nabijheid heeft de voorkeur.’ Dat telezorg juist nabijheid kan versterken, dringt nu beter door. 

Of het onmisbaar wordt en de enige manier is om de groeiende zorgvraag het hoofd te bieden, weet ik niet. Maar dat wordt ook niet beweerd. De kansen en bedreigingen komen goed en genuanceerd in beeld door dit overzicht van recent onderzoek. 

Herkenbaar zijn de twee kanten die aan elke vernieuwing zitten. Scherp is de analyse dat een valse tegenstelling juist verbetering en vernieuwing belemmert. Het gaat niet om techniek óf contact, techniek kan het contact tussen patiënt en zorgverlener verbeteren. Maar evengoed verslechteren: de valkuil om een mens tot een lichaam te reduceren ligt op de loer door alle technische ontwikkelingen. Daar moet oog voor blijven. 

Het pleidooi voor verder onderzoek, om de ethische gevolgen en dilemma’s nader te verkennen, ondersteun ik dus van harte. Dit overzicht biedt goede aanknopingspunten. Een holistische visie met aandacht voor alle aspecten van mens-zijn, spiritueel, sociaal, emotioneel, mentaal en natuurlijk ook fysiek is een belangrijke, dat in de palliatieve zorg gelukkig al mainstream is. En zorg op maat, omdat ieder mens, iedere situatie en ieder proces uniek is. 

Marianne Merkx, geestelijk verzorger

L. Kriekemans et al., “Telehealth in palliative care settings: A systematic review of argument-based ethics literature,” Palliat Med. 2025 Aug 22, doi: 10.1177/02692163251360115

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie december 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.