De impact van de mySupport proactieve zorgplanning-interventie op gezamenlijke besluitvorming ervaren door naasten van mensen met dementie in zes landen

Naasten treden vaak op als vertegenwoordiger als iemand met dementie niet meer zelf zijn of haar wensen voor zorg en grenzen aan behandeling kan aangeven. Het kan een zware taak zijn voor naasten om zich daar op voor te bereiden. Om ondersteuning te bieden is in Noord-Ierland de Family Carer Decision Support (FCDS) interventie ontwikkeld en effectief toegepast in verpleeghuizen. De interventie bestond uit een handreiking voor naasten en een gesprek met een getrainde zorgverlener. Daarna beoogde het mySupport consortium te onderzoeken welke aanpassingen in zes landen nodig waren en of daarmee de effecten in Noord-Ierland ook in die landen werden gevonden.

Methodiek

In mySupport werd in elk van de landen ook lokaal een gesprekshulp ontwikkeld met voorbeeldvragen voor naasten ter voorbereiding op het gesprek. Externe mySupport trainers instrueerden de zorgverleners in proactieve zorgplanning (advance care planning) gesprekken. MySupport werd daarna  ingezet in steeds twee verpleeghuizen in Canada, Tsjechië, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. In totaal ontvingen 88 naasten de interventie. Zij vulden tweemaal een vragenlijst in, met daarin ook de Decisional Conflict Scale over twijfel over beslissingen in de zorg en de Family Perceptions of Care Scale over tevredenheid met de zorg. Verder werden gegevens over zorggebruik verzameld.

Resultaten

Na het lezen van de handreiking en het gesprek met de zorgverlenervaak een verzorgende of verpleegkundige, voelden de naasten minder twijfel over beslissingen in de zorg voor hun naaste. Ook waren zij meer tevreden met de zorg; zij voelden zich beter gesteund en waardeerden de communicatie hoger. Er was geen duidelijk verschil te zien in het aantal ziekenhuisopnames voor en na de interventie. Het aantal niet-behandelverklaringen was toegenomen van 24% naar 32%. 

Conclusie/aanbevelingen

Dit onderzoek toont aan dat het informeren van naasten over zorg rond het levenseinde bij dementie met een handreiking, een gesprekshulp en een gesprek met een getrainde zorgverlener, in zes landen helpt om twijfel te verminderen over beslissingen in de zorg en de tevredenheid met de zorg vergroot.

Relevantie voor de praktijk

Dit onderzoek laat zien dat aan de lokale situatie aangepaste proactieve zorgplanning door een vooraf geïnformeerde naaste en een getrainde zorgverlener, de naasten van verpleeghuisbewoners met dementie ondersteunt en een positievere kijk geeft op de zorg.

Over de publicatie

Bavelaar L, Visser M, Walshe C, Preston N, Kaasalainen S, Sussman T, Cornally N, Hartigan I, Loucka M, di Giulio P, Brazil K, Achterberg WP, van der Steen JT. The impact of the mySupport advance care planning intervention on family caregivers' perceptions of decision-making and care for nursing home residents with dementia: pretest-posttest study in six countries. Age Ageing 2023 March 1;52(3):afad027.

Lees meer over deze studie op de website van mySupport study.

Heb je recent wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd gerelateerd aan palliatieve zorg, en zou je hiervan een Nederlandse samenvatting willen plaatsen op Palliaweb? Neem dan contact op via onderstaande button. Je ontvangt een formulier waarmee je een samenvatting kunt indienen.

Dien een samenvatting in