Column: taken care from cradle to grave?

In de Nederlandse verzorgingsstaat lijkt de zorg van wieg tot graf goed geregeld te zijn. Dat contracten, spelregels, verzekeringsvoorwaarden en uitzonderingen een rol spelen, weet niet iedereen. Maar wat als het niet haalbaar is om thuis te kunnen overlijden, je noodgedwongen opgenomen wordt in een hospice en de verzekeraar jouw verblijf niet vergoedt? Dat overkwam Joop. Deze column geeft de verbazing over de verzorgingsstaat weer.

Eén van de eerste Engelse spreekwoorden die ik leerde, was: ‘people are taken care from cradle to grave’ (mensen worden verzorgd van de wieg tot het graf), waarna het gesprek ging over de verzorgingsstaat. Als 11-jarige zonder gezondheidszorg-ervaring een gesprek dat vrij ver van mijn bed stond. Conclusie toen: mooi geregeld hier!

Twaalf jaar later leerde ik in mijn werk steeds meer de regels van de verzorgingsstaat kennen, inclusief alle mitsen en maren, uitzonderingen op de regels, verzekeringsvoorwaarden etc. Zelf mocht ik 2x ervaren dat de zorg rondom de ‘cradle’ inderdaad goed geregeld is Nederland. En ach, dat je dan ‘ineens’ (want niet goed gelezen in alle hectiek) een eigen bijdrage moet betalen voor de kraamhulp, neem je dan maar voor lief vanaf je roze wolk.

De zorg, vanaf de wieg af aan, hangt samen van allerlei regels, contracten en uitzonderingen. Met nu 12 jaar werkervaring in de zorg ben ik geen leek meer; weet ik dat dit de spelregels zijn. Weet ik dat ik, mocht mijn rughernia toch een keer geopereerd moeten worden, niet naar ziekenhuis A maar naar B of C moet omdat mijn zorgverzekeraar met A geen contract heeft.

Hoe anders is dat voor de gemiddelde burger, die deze spelregels niet kent? Voor de 2,5 miljoen laaggeletterden in Nederland? De 250.000 analfabeten? Of voor al die mensen die door de (regeltjes)bomen het bos niet meer zien? Die niet weten wat tot basiszorg behoort en wat tot aanvullende zorg. Of die dat wel weten maar de situatie geen andere keuze toelaat?

Een operatie aan mijn rughernia is een geplande activiteit, waar ik me op kan voorbereiden en waarbij ik de spelregels ken. Hoe anders is dat wanneer je toch nog acuut opgenomen wordt in een hospice? Wanneer bedacht was om thuis te overlijden, maar dat toch te complex en belastend was voor de thuissituatie. Dit overkwam de 64-jarige Joop. Een man met een uitgebreide medische geschiedenis, waarbij de zorg altijd vergoed is geweest, “zelfs de flessen bronwater tijdens zijn ziekenhuisverblijf in België”.

Joop werd dus alsnog opgenomen in het hospice, kort na de jaarwisseling. Een zeer beladen, emotioneel moment in zijn laatste levensfase. Voor en bij opname werden hij en zijn familie geadviseerd om contact op te nemen met de zorgverzekeraar over de vergoeding van dit verblijf. Dit werd gedaan, met als mededeling dat het verblijf niet vergoed zou worden ondanks aanvullend pakket 2. Overstappen naar een andere zorgverzekeraar kan na de jaarwisseling niet meer; retour naar huis was niet haalbaar. Joop bleef dus in het hospice, zelf niet wetend dat dit financiële aspect speelde. Uiteindelijk heeft Joop ca. 7 weken verbleven in het hospice. Van de rekeningen had hij gelukkig geen weet; van de non-communicatie door de verzekeraar in deze en de nasleep na zijn overlijden ook niet. Daar worden zijn nabestaanden nu mee belast, terwijl die vooral aan hun rouwproces zouden moeten kunnen toekomen.

De dood is niets misschien, het doodgaan alles. Ik begrijp dat de verzorgingsstaat grenzen kent, maar als we alles van ‘cradle to grave’ goed verzorgd willen hebben, hoort vergoeding van de hospicezorg daar zeker ook bij. Mensen zijn het meest kwetsbaar aan het begin en aan het einde van hun leven. Bij het begin van een nieuw leven neem je de rekening wellicht voor lief, genietend van het nieuwe leven in je armen. Maar bij het einde van iemands leven blijven de nabestaanden achter met lege handen, op die envelop met fikse rekening na dan. Moet in het vervolg dan maar 112 gebeld worden zodat je geliefde onnodig op een duur ziekenhuisbed sterft? Conclusie nu: dat mag en kan toch niet de bedoeling zijn!

Patricia van Marion-Slootmans, coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland

p.s. deze casus is inmiddels op hoog landelijk niveau ter bespreking. Problemen in de financiering van palliatieve en terminale zorg kunnen gemeld worden bij het Praktijkteam Palliatieve Zorg van het Ministerie van VWS, per e-mail naar: helpdesk@hervorminglangdurigezorg.nl

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie juli 2017. Alle e-pal-artikelen staan hier.