Boekrecensie van ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden’ van Lieke Marsman

Dat dichteres Lieke Marsman ongeneeslijk ziek was en aan haar kraakbeenkanker met uitzaaiingen zou overlijden, maakte ze op uit de literatuur die ze zelf opzocht. Haar behandelaren begonnen er niet over in de jaren dat ze operaties, bestralingen, chemotherapie en immunotherapie onderging. ‘Zelf durfde ik er absoluut niet naar te vragen, veel te bang voor wat het antwoord met me zou doen.’ 

Ze schrijft over haar ervaringen in het recent gepubliceerde boek ‘Op een andere planeet kunnen ze me redden’. Het boek is een optelsom van essays en dagboekfragmenten. Ze gaan over het leven van haar sinds ze weet dat ze niet meer beter zal worden. In 2018 kreeg ze de diagnose kraakbeenkanker, sinds 2020 zijn er uitzaaiingen gevonden. 

'Dat moet je niet willen, verminkt zijn'

Het niet-communiceren over de prognose is, helaas voor Marsman, niet haar enige probleem met de zorg die ze krijgt. Kort samengevat: ze treft het niet, qua zorgverleners. Tal van voorbeelden van miscommunicatie (of ronduit lompe communicatie) met medisch specialisten haalden het boek. Ze heeft zichzelf daarin nog flink weten te beperken, zegt ze zelf. Maar er toch voor gekozen enkele voorbeelden te delen. Omdat ze weet dat ze niet de enige is die dit meemaakt. 

Cruciaal voor Marsman is dat ze zo lang mogelijk wil strijden. Dat wordt niet gesnapt door de zorgverleners die zij ontmoet. Ook niet als ze bewust kiest voor een arm- en schouderamputatie. Haar behandelend arts en de chirurg die de operatie zou kunnen uitvoeren raden het haar af: ‘Dat moet je niet willen, verminkt zijn.’ Maar ik wil het, zegt ze hen. ‘Ik smeek jullie, haal die arm eraf. Wat heb ik eraan niet verminkt te zijn als ik dood ben? Hoe verminkt is een door maden aangevreten lijf?’ Dankzij haar stelligheid willen de artsen er opnieuw over nadenken. ‘Over een week hoor ik meer.’ Uiteindelijk kan de operatie toch doorgaan. ‘Hoewel ik het een hoge prijs vond (die arm eraf, -red.), vond ik het ook een redelijke. Omdat ik iets groots wilde bereiken (langer leven), moest er iets groots sneuvelen (mijn arme, lieve arm).’ Kort na die operatie zat ze, in 2022, bij een uitzending van Zomergasten (VPRO) tegenover Janine Abbring. Een kleine 400.000 mensen zagen het. 

De behandelend arts bedreigt mijn kwaliteit van leven 

‘Het woord ‘zin’ komt steeds terug in de gesprekken die ik met mijn behandelaars heb’, schrijft ze in haar boek. ‘Helaas niet in de filosofische betekenis, maar heel banaal: heeft het nog wel zin als we jou behandelen? Mijn palliatieve traject was nog maar een paar minuten oud toen mijn hoofdbehandelaar de woorden Kwaliteit van Leven in de mond nam, gevolgd door het advies dat ik er goed over moest nadenken of ik überhaupt nog wel behandelingen wilde ondergaan. Die zouden immers bijwerkingen met zich meebrengen en beter zou ik er niet van worden, ze konden de boel alleen een tijdje rekken. Dat vond ik een absurd gegeven, want ik voelde mij op dat moment fitter dan ooit. Het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het idee dat ik zou sterven zonder alles op alles gezet te hebben om dat moment uit te stellen. Sterker, het enige wat mijn kwaliteit van leven op dat moment bedreigde was het feit dat mijn behandelend arts ogenblikkelijk de handdoek in de ring leek te gooien.’ 

En een eindje verderop: ‘Wie bepaalt wat zinloos lijden is, en wat niet? Wat als het voor mij heel veel zin heeft om tot het einde toe de zwaarste behandelingen te ondergaan, mee te doen aan medische onderzoeken, of zelfs middelen tot me te nemen die alleen nog maar op muizen zijn getest? Wat als dat is hoe ik – linksom of rechtsom – wil sterven? Omdat mijn kwaliteit van leven niet wordt bepaald door de afwezigheid van lijden maar door de aanwezigheid van hoop?’ 

Uiteindelijk staat het idee centraal dat doodgaan met hoop, hoe vergezocht en onrealistisch ook, voor Marsman nog altijd beter is dan hopeloos doorleven. Daarmee is ze duidelijk niet ‘de gemiddelde patiënt’, die in het afwegen van behandelkeuzes de geschetste bijwerkingen zal laten meespelen, maar je mag van de gezondheidszorg verwachten – toch? – dat ze ook voor niet-gemiddelde patiënten kan zorgen. 

Zoektocht naar grip 

Het boek is echter in beperkte mate een aanklacht tegen die gezondheidszorg. Het laat zich veel meer lezen als een zoektocht naar grip. Grip die er in de realiteit van alledag niet is. Maar er is natuurlijk meer in het leven, redeneert Marsman. Hoewel ze zich vroeger eerder als atheïst zag, put ze hoop uit het bestaan van een goddelijke almacht. Logisch ook, schrijft ze: ‘Hoe groter het verdriet, hoe groter de hang naar een goddelijke almacht.’ (…) ‘Mijn geest smeekt God om hulp. Mijn geest vraagt zich hardop af of er, in hemelsnaam, ergens buitenaardse wezens zijn die me kunnen komen halen.’ 

De vraag die het boek – mogelijk onbewust – oproept is of die zoektocht naar grip dezelfde betekenis en waarde in het leven van Marsman zou hebben gekregen als haar artsen wat meer empathie hadden getoond, en wat meer hadden meegebogen met haar behandelwensen. Door de afwezigheid van empathie was Marsman de wanhoop nabij. Zich richtend tot de dokters vraagt ze zich hardop af: ‘Wat is jouw wetenschap waard zolang je geen inlevingsvermogen hebt?’ Het is een confronterende vraag, maar daarmee niet minder terecht. 

Bagatelliseer de dood niet 

Zonder het waarschijnlijk zelf te weten heeft ze in het boek een duidelijke boodschap voor de palliatieve zorgwereld. Een wereld waarover ze overigens wel een duidelijke mening heeft, maar daarover later meer. In die wereld is het gebruikelijk om patiënten erop te wijzen dat zij moeten accepteren dat ‘de dood nu eenmaal bij het leven hoort’. Marsman vindt dat maar niets. ‘Het is een oproep die aanlokkelijk klinkt omdat hij impliceert dat het mogelijk is je onverschillig tot de dood te verhouden. (…) Zulke uitspraken lijken de dood te bagatelliseren om de confrontatie ermee draaglijker te maken, zo draaglijk dat degenen die niet doodgaan gewoon verder kunnen gaan met leven alsof er nooit iets gebeurd is.’ 

Omstanders van haar worden eveneens scherp beoordeeld. ‘Ramptoeristen’ noemt ze de mensen die haar toeroepen dat ze zo sterk en dapper is. ‘Maar het allerergst vind ik de mensen die zeggen: jouw situatie plaatst mijn eigen problemen wel in perspectief, zeg. Pardon? Nee, nee, nee, ik ben hier dus niet kapot aan het gaan om jouw saaie rotleven per contract wat meer glans te geven.’ 

‘Dat zachte kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg’ 

In het boek staat Marsman zelden stil bij andere vormen van zorg dan de zorg die zij in het ziekenhuis krijgt rondom haar operaties, bestralingen en chemo- en immunotherapieën. Of ze dus contact heeft met fysiotherapeuten, ergotherapeuten, of geestelijk verzorgers kunnen we er niet uit opmaken. Of ze gesprekken voert met een psycholoog of maatschappelijk werker over haar situatie is evenmin bekend. Ook onbekend is of ze steun heeft van haar huisarts.  

Wat wél duidelijk is, is dat ze een broertje dood heeft aan de basisgedachte van palliatieve zorg dat er altijd gezocht kan worden naar mogelijkheden om pijn – fysieke dan wel psychische, sociale of spirituele pijn – te verlichten, óók als het sterven eraan komt: ‘Misschien leef ik nog twee jaar, met pech één, met geluk vier’, schrijft ze in mei 2022 in haar dagboek. ‘Ik mag het op mijn manier doen. Ook het sterven. Ik wil het niet, dat zachte kleffe bolletje boterhamworst van de Nederlandse palliatieve zorg. Die doorgekookte groente van ze en de boodschap: we willen dat u geen pijn meer heeft, mevrouw. Flikker op! Leven is lijden, en belangrijker: lijden is leven!’