Ziekte-ervaringen als sleutel bij proactieve zorgplanning bij dementie

Samenvatting

Proactieve zorgplaning-gesprekken (Advanced care planning, ACP) worden in het algemeen gemakkelijker met mensen met kanker of orgaanfalen gevoerd dan met mensen met (beginnende) dementie. Jammer, vinden de onderzoekers, want hoe eerder je het gesprek voert, hoe meer je weet wat de betrokkene wil en niet wil en hoe minder de naasten daarover hoeven te beslissen. Deze gesprekken gaan dan over aspecten over het hele spectrum van maximaal lang leven tot maximaal comfort, zonder bijzonder ingrijpen zoals reanimeren, beademen, chirurgie enzovoort. 
Tot nu toe is er bij vragen aan mensen met dementie weinig aandacht geweest voor de invloed van eerdere ervaringen met ernstige ziekten op hun beslissingen. Dat kan gaan om:

• zelf een ernstige ziekte hebben doorgemaakt,
• voor een ander moeilijke keuzes hebben moeten maken bij een ernstige ziekte, of
• het van dichtbij meemaken van iemand die ernstig ziek was.

De studie betrof in totaal 88 (hoog)bejaarde mensen met milde tot ernstige dementie, die uit acht eerstelijnspraktijken waren geselecteerd en met wie zélf of met wier naaste een telefoongesprek is gevoerd en opgenomen. De uitnodiging voor het gesprek is door de eerstelijnspraktijk aan de betrokkenen gestuurd, de verwachtingen van ACP gesprekken zijn met de naasten afgestemd en de resultaten zijn vastgelegd in het medisch dossier van de patiënten en ook persoonlijk schriftelijk verstrekt. 
 
Er kwamen twee duidelijke thema’s naar voren bij het stellen van de vraag naar de ervaring van de ernstige ziekte bij zichzelf, bij mensen voor wie zij zelf verantwoordelijk waren en/of bij anderen. 

1. Comfort gerichte zorgdoelen. Men benoemde enerzijds het getuige zijn van ernstige cognitieve en fysieke beperkingen en anderzijds het getuige zijn van falende zorgsystemen om patiënten te beschermen tegen schadelijke behandelingen. 
2.  Leven(sduur) gerichte zorgdoelen. Hier benoemde men enerzijds het niet vertrouwen van de (kennis van) behandelende artsen, anderzijds werden eerder gedane uitspraken van patiënten soms anders uitgelegd, hetgeen leidde tot verwarring als er niet goed over gecommuniceerd werd. 

Men heeft in deze studie voor het eerst structureel de vraag gesteld wat eerdere ervaringen met ernstige ziekte betekent voor een ACP-gesprek met mensen met (beginnende) dementie en hun vertegenwoordigers. Zowel slechte als goede ervaringen leiden in het algemeen tot een duidelijker beeld wat men wil. Moeilijk is het als de betrokkenen met een gevorderde dementie van gedachten wisselen in de tijd. Ook kan men bang zijn dat hun zorg wordt onthouden als ze hebben aangegeven “geen behandeling” meer te willen. Goede begeleiding van vertegenwoordigers en nuancering door behandelaars is dan nodig. Ook het goed inschatten en bespreken van prognose van ziekte en tevens behandelingen in een goed perspectief zetten zijn noodzakelijke ingrediënten van een goed gesprek met zorgverleners. 

Commentaar

Dit onderzoek was niet groot, kwalitatief en niet kwantitatief in opzet en betrof alleen goed Engelssprekende Amerikanen. Daarmee is er al een selectie opgetreden. De inbreng van naasten/vertegenwoordigers was bij de mensen met matige tot ernstige dementie relatief groot.

Dit betekent dat het des te belangrijker is om in een vroeg stadium een ACP-gesprek te voeren bij mensen met een zich ontwikkelende dementie. Het vragen naar de beleving van ernstige ziekten in het eigen leven of dat van anderen is een mooi vast thema om in gesprek te komen. Ook mensen met cognitieve beperkingen kunnen zich deze ingrijpende gebeurtenissen vaak nog herinneren, in ieder geval het gevoel dat dat bij hen opriep, positief dan wel negatief. 

Marijke Speelman, huisarts, arts in hospice

Thai G.B. et al. “Asking Older Patients With Impaired Cognition and Care Partners About Serious Ilness Experiences Can Elicit Goals of Care During Advance Care Planning.” Amer J Hospice and Pall Med 2025, 0(0):1-8. DOI: 10.1177/10499091251367337.

 Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie september 2025. Alle e-pal-artikelen staan hier.