Als zorgen goed voelt én te veel wordt: van ontlasten naar samen dragen 

	Het kan een overweldigende ervaring zijn om binnen te komen in de wereld – en soms het woud - van palliatieve zorg. Uit: ‘Naasten’ (p. 89) © Kranenburg, Van Ooijen en Haan (2019)

Wanneer iemand te maken krijgt met een ongeneeslijke ziekte, verandert niet alleen het leven van deze persoon. Ook voor naasten heeft dit merkbare gevolgen. Mantelzorg ontstaat vaak geleidelijk en groeit mee met de situatie. Het wordt een vanzelfsprekend onderdeel van het dagelijkse leven: intensief, betekenisvol, maar soms ook overweldigend en moreel beladen.

In haar proefschrift ‘Tangled. Understanding family caregivers in a palliative care context via qualitative research, ethics, and comic art’ (2025) laat onderzoeker Maaike Haan zien hoe belangrijk het is om deze ervaringen van naasten beter te begrijpen. Niet als extra aandachtspunt naast de zorg, maar als vanzelfsprekend onderdeel van goede palliatieve zorg — precies de beweging die het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) wil versterken. Maaike deed jarenlang promotieonderzoek via de ethiekgroep van afdeling IQ Health bij Radboudumc (onder supervisie van prof. dr. Marianne Boenink, dr. Jelle van Gurp en dr. Gert Olthuis).  De inzichten uit haar proefschrift helpen om scherper te zien wat mantelzorg voor naasten betekent. Samen met striptekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen maakte Maaike deze ervaringen bovendien letterlijk meer zichtbaar voor een breed publiek. Het onderzoek laat zien hoe stripverhalen kunnen helpen ervaringen invoelbaar te maken, gesprekken te openen en gezamenlijke reflectie te stimuleren.

Zorgen die niet stoppen wanneer je even weg bent

Mantelzorg in de palliatieve zorg is zelden een afgebakende activiteit met een duidelijk begin of eind waar een naaste bewust voor kiest. Het ontstaat geleidelijk en kan soms onzichtbaar zijn voor anderen. Naasten voelen vaak een sterk appèl om te zorgen, waardoor zij voortdurend beschikbaar zijn en hun eigen behoeften opzijzetten. Naarmate het levenseinde nadert, neemt de urgentie toe en offeren naasten vaak veel op. Dat heeft, zo legt Maaike uit, te maken met de morele kant van mantelzorg: achter het zorgen liggen vaak sterke morele drijfveren zoals liefde, plichtsgevoel of loyaliteit, en spelen sociale normen, familierollen en eerdere ervaringen een rol.

Die morele kant van mantelzorg verklaart ook waarom naasten uitgeput kunnen raken: de druk om het ‘goed’ te doen in al hun rollen (voor de zieke, het gezin, werk en sociale relaties) creëert dilemma’s en het gevoel overal tekort te schieten. Tegelijkertijd ervaren velen mantelzorg als waardevol en betekenisvol. Juist deze dubbelheid vraagt om zorgvuldige, afgestemde ondersteuning. 

Ook wanneer je als naaste even de deur uitgaat, bijvoorbeeld om boodschappen te doen, blijf je in gedachten bij de ander. Je metaforische winkelwagentje zit vaak vol met (mantel)zorg. Uit: ‘Naasten’ (p. 198-199) © Kranenburg, Van Ooijen en Haan (2019)

Soms is het praktisch nodig om taken over te nemen en de druk deels weg te nemen. Maar het morele appèl dat naasten ervaren laat zich niet eenvoudig ‘oplossen’, stelt Maaike. De situatie laat naasten vaak maar moeilijk los, zoals ook de plaat van de supermarkt laat zien. Het hangt samen met sociale verwachtingen en gevoelens als verantwoordelijkheid, schuld of spijt. Ondersteuning van naasten vraagt daarom niet zozeer om oplossingen of om ontlasten alleen: het vraagt om naasten echt te zien en te erkennen in hun beleving, en dan samen te zoeken naar balans, midden in alles wat hen overkomt..

Begrijpen begint met een gesprek

In de praktijk betekent dit dat het signaleren van overbelasting alleen niet genoeg is. Instrumenten zoals screening of vragenlijsten kunnen helpen om signalen zichtbaar te maken, maar krijgen pas betekenis wanneer ze worden besproken in de context van iemands leven. 

Goede ondersteuning begint daarom met het voeren van een open gesprek. Een gesprek waarin ruimte is om te begrijpen wat mantelzorg voor iemand betekent en hoe morele overtuigingen, loyaliteit en zelfopoffering daarin doorwerken. Pas vanuit die gezamenlijke duiding kan worden verkend welke vormen van ondersteuning passend zijn en waar verlichting mogelijk is, zonder voorbij te gaan aan wat voor de naaste betekenisvol is.

Uit: ‘Naasten’ (p. 89) © Kranenburg, Van Ooijen en Haan (2019)

Beelden die raken waar woorden tekortschieten

Het voeren van zo’n gesprek vraagt tijd en sensitiviteit van zorgverleners. Tegelijkertijd zijn woorden alleen niet altijd genoeg om deze ervaringen goed te doorvoelen. Juist daarom kunnen kunstzinnige beeld behulpzaam zijn. Kunst kan een originele manier zijn om het gesprek te openen, ervaringen invoelbaar te maken, en mensen (samen) aan het denken te zetten. 

In haar project deed Maaike dat via stripverhalen om de ervaringen van naasten letterlijk meer zichtbaar te maken voor een breder publiek, via het stripboek ‘Naasten’ (2019). Het gebruik van stripverhalen kan helpen om bewustwording te vergroten en gesprekken op gang te brengen over de morele en emotionele kanten van mantelzorg. 

Tegelijkertijd laat het proefschrift van Maaike zien dat dit zorgvuldigheid vraagt: stripverhalen zoals in ‘Naasten’ kunnen herkenbaar en steunend zijn, maar ook confronterend. Ook vragen de beelden om interpretatie. Juist daarom ligt hun kracht vooral in settings waar ruimte is om te vertragen en samen betekenis te geven aan wat het verhaal oproept, zoals in onderwijs, scholing of teamreflectie. In die context functioneren beelden niet als uitleg of oplossing, maar als uitnodiging tot gesprek. Ze ondersteunen zorgverleners en teams om samen stil te staan bij wat naasten meemaken en wat goede ondersteuning in die situatie kan betekenen.

Van individuele ervaringen naar gezamenlijke verantwoordelijkheid

De inzichten uit Maaikes proefschrift sluiten naadloos bij de ambities van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) en de brede beweging binnen de palliatieve zorg om niet alleen te kijken naar medische zorg, maar naar de mens en diens omgeving. Goede palliatieve zorg vraagt aandacht voor wat patiënten én hun naasten belangrijk vinden, en voor de relationele context waarin zorg plaatsvindt.

Naasten écht zien betekent ruimte maken voor dialoog, morele reflectie en gezamenlijke verantwoordelijkheid — in gesprekken aan het bed, binnen teams en in onderwijs en beleid. Het vraagt tijd, aandacht en de bereidheid om zorg niet alleen te organiseren, maar samen te dragen.

Meer weten of in gesprek?

Voor wie verder wil lezen over de positie en behoeften van naasten in de palliatieve zorg: op Palliaweb is aanvullende informatie beschikbaar, waaronder de position paper 'Altijd oog voor naasten en nabestaanden' dat ingaat op wat naasten nodig hebben en welke vormen van ondersteuning kunnen helpen. 

Voor wie hiermee wil werken in onderwijs, scholing of praktijk: neem dan contact op met Maaike via LinkedIn of via de contactpagina van www.graphicnovelnaasten.nl. Daar vind je onder andere een preview van het boek, meer achtergrondinformatie en (wetenschappelijke) publicaties.