‘Totale pijn’ begrijpen en aanpakken: 10 tips voor palliatieve zorgverleners

Samenvatting

Inleiding

De term total pain werd in de jaren zestig geïntroduceerd door Dame Cicely Saunders. Zij benadrukte dat pijn niet alleen lichamelijk is, maar ook beïnvloed wordt door psychische, sociale en spirituele factoren. Het bewust zijn van wat er speelt in alle vier de dimensies draagt bij aan een effectievere aanpak van pijn.

Tip 1: Luister met aandacht
Pijnschalen (NRS, VAS etc.) meten lichamelijke pijn, maar geven geen volledig beeld van totale pijn. Open vragen stellen en empathisch luisteren helpen om ook emotionele en existentiële pijn te begrijpen. Een veilige setting en goede follow-up versterken het vertrouwen.

Tip 2: Totale pijn is complex en persoonlijk 
Totale pijn is een ingewikkeld samenspel van verschillende factoren die elkaar continu beïnvloeden. Zelden is er maar één factor en één oplossing. Het doorbreken van de vicieuze cirkel van totale pijn kan alleen als al die factoren in beeld zijn.

Tip 3: Kijk naar verschillende behandelmethoden voor lichamelijke pijn
Voor een gerichte behandeling is het belangrijk om te begrijpen waar de lichamelijke pijn door veroorzaakt wordt. Vaak zijn er verschillende oorzaken waardoor het combineren van verschillende soorten medicatie zinvol kan zijn. 
Als medicatie niet voldoende werkt of te veel bijwerkingen geeft, kunnen anesthesietechnieken zoals zenuwblokkades uitkomst bieden. 

Tip 4: Zet ook niet-medicamenteuze therapieën in
Complementaire zorg kan een waardevolle aanvulling zijn. Acupunctuur kan helpen bij pijn, stemming, slaap en algemeen welzijn. Massage werkt ontspannend, vermindert spierspanning en verbetert zowel het lichamelijke als emotionele welzijn. 

Tip 5: Betrek tijdig psychologische of psychiatrische zorgverleners 
Uit onderzoek blijkt dat een groot deel van de mensen in de palliatieve fase ook een psychiatrische aandoening heeft, waarvan een deel nog niet eerder is herkend of behandeld. Psychische klachten kunnen verergeren in de laatste levensfase. Zorg voor vroegtijdige betrokkenheid van deskundige zorgverleners bij patiënten met bestaande complexe gedrags- of psychische problemen, zoals persoonlijkheidsstoornissen.

Tip 6: Doe een spirituele anamnese
Mensen die steun hebben aan een geloof of spiritualiteit, kunnen vaak beter met moeilijke situaties omgaan. Een handig hulpmiddel om dit in kaart te brengen is het FICA-model (https://coalitionccc.org/CCCC/CCCC/Resources/FICA-Spiritual-Assessment-Tool.aspx):
F – Faith/Geloof: Heeft iemand een geloof of overtuiging die steun biedt?
I – Importance/Belang: Hoe belangrijk is spiritualiteit voor deze persoon, en speelt het een rol in zorgbeslissingen?
C – Community/Gemeenschap: Is er een religieuze of spirituele gemeenschap waar iemand zich mee verbonden voelt?
A – Address/Actie: Moet er iets mee gedaan worden, zoals het inschakelen van een geestelijk verzorger?
Andere hulpmiddelen zijn het Ars Moriendi-model (https://www.youtube.com/watch?v=mGWe1wZP7Ws) of het Utrechts Symptoom Dagboek (Utrecht-Symptoom-Dagboek.pdf).

Tip 7: Structurele aandacht voor spirituele zorg in alle fasen
Spirituele pijn kan zich op verschillende manieren uiten, zoals worstelingen met geloof of zingeving, het gevoel dat het leven geen betekenis meer heeft, existentiële onzekerheid, angst voor de dood of het hiernamaals, schuldgevoelens, of het idee dat men gestraft wordt voor iets wat men heeft gedaan. Ondersteuning kan geboden worden door generalisten of door specialisten. Spirituele zorg kan bestaan uit een luisterend oor, rituelen, gebed, muziek, meditatie of gesprekken over zingeving. 

Tip 8: Therapieën gericht op waardigheid, zingeving en persoonlijke veerkracht kunnen sociale en psychische pijn verlichten.
Waardigheidstherapie: gesprekken over iemands leven, betekenisvolle momenten en wat iemand wil nalaten. 
Mindfulness of ontspanningsoefeningen verlichten stress en verbeteren emotioneel welbevinden.
Cognitieve gedragstherapie helpt mensen om anders om te gaan met gedachten, gevoelens en gedrag bij chronische pijn.

Tip 9: Samen beslissen
Het gedeelde besluitvormingsmodel is goed toe te passen op behandelopties voor totale pijn. 
1.    Nodig de patiënt uit om mee te denken.
2.    Bespreek de verschillende mogelijkheden.
3.    Vraag naar wat voor de patiënt belangrijk is.
4.    Neem samen een beslissing.
5.    Evalueer hoe het besluit uitpakt.
Deze aanpak zorgt dat de patiënt meer tevreden is, zich beter begrepen voelt en zich beter kan houden aan het behandelplan.

Tip 10: Werk multidisciplinair samen
Betrek collega’s zoals maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychologen, diëtisten en andere specialisten om alle aspecten van totale pijn goed aan te pakken.

Commentaar

Hoewel deze punten misschien als “inkoppertjes” kunnen worden gelezen, vond ik het toch belangrijk ze onder de aandacht te brengen. Als consulent palliatieve zorg word ik vaak ingeschakeld bij een complex pijnprobleem. Ik krijg dan als informatie de diagnose te horen en wat er farmacologisch al geprobeerd is, met daarbij de vraag wat de beste volgende medicamenteuze stap is. Zelden krijg ik van de consultvrager spontaan informatie over de psychische, sociale en spirituele dimensie van de patiënt. Zoals je in dit artikel kunt lezen, is de kans dat ik op basis van eendimensionale informatie een succesvol advies kan geven heel klein!

Floor Bols, Specialist ouderengeneeskunde, kaderarts palliatieve zorg

MH Habib, et al “Top Ten Tips Palliative Care Clinicians Should Know About Total Pain”. J Palliat Med. 2025 May 7. doi: 10.1089/jpm.2025.0159. 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie juni 2025. Bekijk alle e-pal-artikelen.