Vervroegen van palliatieve zorg bij personen met hartfalen (UPSTREAM-HF)

Introductie

Het aantal patiënten met chronisch hartfalen (HF) neemt toe door vergrijzing en verbeterde cardiologische behandelingen. Het ziekteverloop is onvoorspelbaar en gaat gepaard met een hoge symptoomlast, frequente ziekenhuisopnames en impact op fysiek, psychisch, sociaal en existentieel welzijn. Hoewel de palliatieve fase bij HF langdurig kan zijn, wordt palliatieve zorg vaak laat en gefragmenteerd ingezet. Hierdoor blijven tijdige gesprekken over waarden, wensen en behoeften uit en worden palliatieve zorgbehoeften onvoldoende herkend.

Doel

Het project streeft ernaar palliatieve zorg eerder te integreren in de cardiologische zorg en behandeling. Dit houdt in: 

1. Vroegtijdige identificatie van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben.
2. Tijdig vaststellen van de wensen en behoeften van hartfalenpatiënten en hun mantelzorgers.
3. Het documenteren en monitoren van multidimensionale symptomen.
4. Het opstellen van een proactief zorg- en behandelplan tijdens opname en de overgang naar eerstelijnszorg.

Methode

In UPSTREAM_HF ontwikkelt het projectteam samen met zorgverleners een hulpmiddel voor het bespreekbaar maken van palliatieve fase en verkennen van waarden, wensen en behoeften en eventueel multidimensionele symptomen en zorgen.

Middels een pretest- posttest wordt het effect van de werkmethode getoetst op de mate waarin patienten niet opnieuw worden opgenomen en kwaliteit van leven verbeterd.

De aanpak bestaat uit actieonderzoek in 3 fasen (werkpakket 1) om een optimale methode te ontwikkelen voor het identificeren van palliatieve zorgbehoeften, het bespreken van wensen en behoeften, het in kaart brengen van symptomen en het opstellen van een proactief zorgplan. In werkpakket 2 worden deze instrumenten geïntegreerd in het elektronisch patiëntendossier. Een evaluatieonderzoek (werkpakket 3) meet het effect van de ontwikkelde aanpak. Er worden 250 hartfalenpatiënten opgenomen in het onderzoek, met als primaire uitkomst het aantal dagen levend buiten het ziekenhuis in 6 maanden. Werkpakket 4 richt zich op de optimale implementatie.

Beoogde resultaten

1. Systematisch vroegtijdig signaleren en bespreken van palliatieve zorgbehoeften van mensen met HF
2. Een samen met zorgverleners ontwikkelde en geïmplementeerde werkwijze,
3. Inzicht in de effectiviteit en implementatie van deze werkwijze in de klinische praktijk,
4. Een implementatie toolkit voor opschaling in andere centra.

Het project beoogt de palliatieve zorg binnen de cardiologie te verbeteren, waardoor patiënten met hartfalen minder symptomen en zorgen ervaren, hetgeen de kwaliteit van leven verbetert en de zorgconsumptie vermindert. Door zorgprofessionals bij het project te betrekken, bouwen we competenties op en bevorderen we een cultuur van geïntegreerde palliatieve zorg. De op maat gemaakte implementatiestrategieën en de resultaten van deze evaluatie gaan we uitvoerig documenteren. Uiteindelijk gaat het project gegevens opleveren voor toekomstig onderzoek naar de langetermijneffecten van de vroege integratie van palliatieve zorg.

Relevantie voor de praktijk

Het project draagt bij aan het normaliseren van een palliatieve zorg benadering voor mensen met hartfalen opgenomen in het ziekenhuis.

Projectleider

Tiny Jaarsma en Everlien de Graaf

Partners

De samenwerkingspartners in dit project omvatten een team van onderzoekers en klinische experts op het gebied van cardiologie en palliatieve zorg, evenals zorgverleners van de betrokken cardiologieafdelingen, palliatieve zorg consultatieteams en huisartsen. Dit project onderscheidt zich door de samenwerking met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners uit zowel de eerste als de tweede lijn.

 

Aangesloten organisaties: UMC Utrecht, Diakonessenhuis Utrecht, Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Meer over dit onderzoek

Bekijk de website van ZonMw