Passende palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington: van inzicht naar impact

Introductie

Advance Care Planning (ACP) helpt mensen met een ernstige aandoening om tijdig na te denken over en te spreken over toekomstige zorg. Bij de ziekte van Huntington is dit extra belangrijk vanwege het progressieve verloop, de afnemende beslisvaardigheid en de grote impact op naasten. Hoewel ACP onderdeel is van goede zorg, ontbreekt momenteel een gestructureerde, ziekte-specifieke aanpak die aansluit bij de behoeften van mensen met Huntington, hun naasten en zorgverleners.

Doel

Dit onderzoek heeft als doel een ziekte-specifieke ACP-werkwijze voor de ziekte van Huntington te ontwikkelen, implementeren en evalueren. Daarbij wordt onderzocht welke behoeften en voorkeuren mensen met Huntington, hun naasten en zorgverleners hebben ten aanzien van ACP, hoe huidige gesprekken hierbij aansluiten en hoe ACP beter kan worden geïntegreerd in de dagelijkse zorgpraktijk.

Methode

Het onderzoek bestaat uit vier opeenvolgende fasen. Eerst wordt met vragenlijsten de behoefte aan en bereidheid tot ACP onderzocht bij mensen met Huntington, naasten en zorgverleners. Vervolgens worden ACP-gesprekken in de praktijk geobserveerd en geëvalueerd in een multiple case study. Daarna worden via focusgroepen en een nominal group technique een gezamenlijke ACP-werkwijze en ondersteunende materialen ontwikkeld. Tot slot worden deze werkwijze en materialen geïmplementeerd binnen Huntington-expertisecentra en geëvalueerd op haalbaarheid, bruikbaarheid en acceptatie.

Beoogde resultaten

Het project resulteert in een ziekte-specifieke ACP-werkwijze voor de ziekte van Huntington. Deze zal ten minste bestaan uit een gespreksleidraad voor zorgverleners en een gesprekshulpmiddel voor mensen met Huntington en hun naasten, en kan daarnaast aanvullende onderdelen omvatten, zoals implementatieaanbevelingen, scholingsmateriaal of andere ondersteunende hulpmiddelen die gedurende het onderzoek worden ontwikkeld. Daarnaast levert het project kennis op over de behoeften, ervaringen en implementatie van ACP binnen de Huntingtonzorg.

Relevantie voor de praktijk

De ontwikkelde werkwijze ondersteunt zorgverleners bij het tijdig en persoonsgericht voeren van ACP-gesprekken en helpt mensen met Huntington en hun naasten om wensen en voorkeuren voor toekomstige zorg bespreekbaar te maken. Daarmee draagt het project bij aan betere integratie van ACP in de Nederlandse Huntingtonzorg en aan zorg die beter aansluit bij de waarden en behoeften van de persoon met Huntington.

Projectleider

D.J. Boersema-Wijma 

Partners

Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC), Topaz Overduin: Huntingtonexpertisecentrum, Huntington Nederland, Vereniging van Huntington