PARESIA: Patiënt- en naastenparticipatie in ethische reflectie in de (palliatieve) zorg

Introductie 

Wanneer zich een ethisch dilemma voordoet in de zorg, zijn er verschillende methoden om hierop te reflecteren. Eén van deze methoden betreft het voeren van een moreel beraad met betrokken zorgverleners. Het doel van een moreel beraad is om inzicht te krijgen in verschillende perspectieven, normen en waarden die op het spel staan in het betreffende dilemma. Hoewel er tijdens het beraad wordt stilgestaan bij het perspectief van patiënten en naasten, nemen zij er zelden direct aan deel. Dit ligt deels aan het feit dat een moreel beraad ontworpen is voor zorgprofessionals, maar ook doordat er een gebrek is aan tijd, vaardigheden en kennis om patiënten en naasten goed en veilig te betrekken. Hoewel er interesse is om de betrokkenheid van patiënten en naasten te versterken, is er ook sprake van ‘koudwatervrees’ en angsten zoals het niet meer vrijuit kunnen spreken als zorgverlener. Tevens weten patiënten en naasten vaak niet dat er een mogelijkheid is om te participeren in een moreel beraad.

Er spelen nog veel vragen rondom dit onderwerp. Hoe kijken patiënten en naasten bijvoorbeeld zelf aan tegen het participeren in ethische reflectie? En wat voor kennis bestaat er al in de literatuur? Om een duidelijk beeld te scheppen over de bestaande kennis in de literatuur en de perspectieven van zorgverleners, patiënten en naasten omtrent dit onderwerp, zullen een literatuurstudie, interviewstudies en focusgroepen worden uitgevoerd. Daarmee wordt beoogt een stevig fundament te leggen voor de vervolgstap van het onderzoek; namelijk het ontwikkelen van materialen ter ondersteuning van patiënt- en naaste participatie bij ethische reflectie in de zorgpraktijk.

De hoop is dat een sterkere betrokkenheid van patiënten en naasten bij ethische reflectie op hun zorg zal leiden tot een verbeterde autonomie, meer wederzijds begrip, een betere representatie van patiëntperspectieven bij de uiteindelijke zorgbeslissingen en met dit alles uiteindelijk ook een passender zorg.

Doelstelling

De doelstelling van het onderzoeksproject is tweeledig. Ten eerste is het doel om inzicht krijgen in en te definiëren hoe patiënten en naasten kunnen worden betrokken bij reflectie op morele dilemma's. Ten tweede is het doel om instrumenten ontwikkelen om deze betrokkenheid effectief en veilig te ondersteunen in de praktijk.

De onderzoeksvraag is: “Wanneer en hoe kunnen we patiënten en naasten betrekken bij ethische reflectie in de palliatieve zorg?”

Methode

Het onderzoek zal worden uitgevoerd met een Community of Practice (CoP), een groep experts uit de praktijk die het onderzoek medevormgeven en materialen co-creëren. Binnen het onderzoek zullen meerdere onderzoeksmethodes worden gebruikt:

• Scoping review om de bestaande literatuur te onderzoeken.
• Interviewstudie om de perspectieven van patiënten en naasten te onderzoeken.
• Focusgroepstudie om de perspectieven van zorgverleners te onderzoeken.
• Iteratieve co-creatie studie met stakeholders om materialen te ontwikkelen.
• Interview- en focusgroep studies om de materialen te testen en te evalueren.
• Observatiestudie om een moreel beraad met en zonder een aanwezige patiënt / naasten te vergelijken.

Onderzoeksdesign

Observationeel onderzoek, systematische review, kwalitatief onderzoek, kwantitatief onderzoek en anders (ontwikkelonderzoek).

(Beoogde) resultaten

Het eerste resultaat zal een brede kennis zijn over patiënt- en naastenparticipatie bij ethische reflectie in de zorg. Vervolgens zal het project op die kennis gebaseerde en in de praktijk getoetste materialen ontwikkelen om zorgverleners te ondersteunen bij het goed en veilig betrekken van patiënten en naasten bij morele reflectie.

Relevantie voor de praktijk

Het ontwikkelen van onderbouwde en geteste materialen voor het op een goede en veilige manier directer betrekken van patiënten en naasten bij morele reflectie in de zorg beantwoordt enerzijds de behoeftes van zorgverleners, en verbetert anderzijds de (autonome) positie van de patiënt:

• Zorgverleners krijgen een beter beeld van de gedachten en belangrijkste waarden van de patiënt. Dit kan bijdragen aan keuzes die leiden tot een passender, meer op de patiënt afgestemde zorg.
• Patiënten krijgen de kans om hun eigen behoeftes en belangrijkste waarden en wensen te expliciteren en mee te laten tellen in morele reflectie op dilemma’s binnen hun zorg. Daarmee krijgen zij een sterkere stem in overwegingen rondom hun zorg. Daarnaast wordt hun kennispositie versterkt.
• Tevens worden naasten meer erkend in hun steeds meer centrale rol binnen de palliatieve zorg.
• Uiteindelijk is de hoop dat een sterkere betrokkenheid van patiënten en naasten bij morele reflectie zal leiden tot een beter begrip van en voor elkaars standpunten en waarden. Ook is er hoop op meer gedeelde kennis over het dilemma zelf en een gedeeld perspectief op wat er gedaan moet worden. Uiteindelijk is het doel dat dit alles zal leiden tot een passender zorg.

Partners

Amsterdam UMC, afdelingen ‘Ethics, Law and Humanities’, ‘Public and Occupational Health’, ‘Medical Oncology’ and ‘IC Neonatology’; Close of Life, Patiëntenfederatie Nederland, Hospice Kuria en Cordaan.

Publicaties

 

Link naar de website van het onderzoeksproject 

Kijk hier voor meer informatie over het onderzoeksproject.