KOMPAS-project: proactieve interdisciplinaire samenwerking ondersteunend aan zorgbehoefte van kind en gezin in de kinderpalliatieve zorg

Introductie 

Kinderpalliatieve zorg start bij de diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. Deze zorg voor ernstig zieke kinderen is zo ingewikkeld, dat naast ouders vaak veel verschillende zorgverleners nodig zijn. Zorgverleners en ouders moeten onderling goed samenwerken, zodat de zorg aansluit op wat voor kind en gezin belangrijk is. In de praktijk blijkt dat deze samenwerking erg lastig is.

Door de complexe ziekteproblematiek is de kinderpalliatieve zorg met name in de derdelijnszorg ontwikkeld. Echter, om bij te dragen aan een zo volwaardig mogelijk, kwalitatief optimaal leven voor kind en gezin, vindt er een verschuiving plaats van behandeling en symptomen naar een breder concept van zorg. Hierdoor verschuift de zorg meer naar de thuissituatie, waardoor de specifieke rol van de huisarts, eerstelijns kinderverpleegkundige en paramedicus toeneemt. Interdisciplinaire samenwerking tussen de 1e, 2e en 3e lijn is daarom cruciaal om overgangen tussen de fasen en verblijfsplekken van het kind niet belemmerend te laten zijn voor de continuïteit en kwaliteit van kinderpalliatieve zorg.

Doelstelling

Het doel van dit project is de reactieve samenwerking tussen de 1e, 2e en 3e lijn om te buigen naar proactieve, interdisciplinaire samenwerking passend bij de situatie van kind en gezin.

Methode

Voor dit onderzoeksproject wordt de vier fasen indeling van participatief actieonderzoek gebruikt:

1. Exploratie: inzicht krijgen in de huidige manier van samenwerking, knelpunten, belemmerende en bevorderende factoren vanuit het perspectief van ouders en zorgverleners. Dit inzicht wordt verkregen met een multipele case studie en cross-sectioneel vragenlijstonderzoek.
2. Ontwikkeling: het prioriteren van samenwerkingsknelpunten, inrichten van actie-onderzoeksgroepen en ontwikkelen van een verbeterinterventie per regio die bijdraagt aan het verbeteren van interdisciplinaire samenwerking inclusief een uitvoerings- en evaluatieplan.
3. Actie en observatie: een pilot in de drie regio’s om de ontwikkelde interventies in de praktijk te testen en evalueren.
4. Reflectie en evaluatie: het bij elkaar brengen van opgedane inzichten en opstellen van een eindrapport met daarin conclusies en aanbevelingen voor de landelijke uitrol van de verbeterinterventies die in de praktijk van waarde blijken.

Onderzoeksdesign

Observationeel onderzoek, kwalitatief onderzoek, kwantitatief onderzoek en participatief actieonderzoek.

Resultaten

Binnen het KOMPAS-onderzoek richtten we ons op ervaringen van ouders en zorgverleners, belemmerende en bevorderende factoren en het ontwikkelen van verbeterinterventies voor interdisciplinaire samenwerking in de kinderpalliatieve zorg. 
In de praktijk werken zorgverleners vaak pas tijdens crisis of de terminale fase nauwer samen. Ouders en zorgverleners benadrukten het belang om eerder met alle betrokkenen de zorg in te richten en af te stemmen. Samen met ouders en professionals ontwikkelden we een werkwijze voor samenwerkingsgesprekken. Deze gesprekken dragen bij aan een verbetering van de kinderpalliatieve zorg. De ontwikkelde werkwijze is te vinden via een hierna volgende link op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Relevantie voor de praktijk

• Interdisciplinaire samenwerking in de kinderpalliatieve zorg kan het beste begrepen worden als een verschijnsel dat zich voordoet binnen gelegenheidsnetwerken: tijdelijke, kind-specifieke samenwerkingsverbanden van ouders en een wisselende groep van niet-standaard en transmuraal samenwerkende zorgverleners. 
• Het vroegtijdig bewust worden en organiseren van een gelegenheidsnetwerk met een overzicht van deelnemers en afspraken zorgt voor betere structurele samenwerking dan te leunen op coördinatie van het zorgnetwerk door de ouders of te wachten op crisissituaties waarbij de samenwerking vaak onder druk plaatsvindt.

Meer lezen over de ontwikkelde werkwijze en dit project

De ontwikkelde werkwijze voor samenwerkingsgesprekken en de samenvattingskaart zijn te vinden via kinderpalliatief.nl.

Het eerste artikel over de resultaten van dit project, ‘Interdisciplinary collaboration in pediatric palliative care: a qualitative study on barriers and facilitators as perceived by parents and healthcare professionals’, is open access beschikbaar via https://rdcu.be/fjLII 

Partners

Expertise Centrum Palliatieve Zorg Utrecht, Julius Centrum, UMC Utrecht, Beatrix Kinderziekenhuis UMC Groningen, Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, KinderThuisZorg, Stichting Kind & Zorg, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Bureau Raedelijn, Netwerk Integrale Kindzorg en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie.