IntegRAting a Palliative Care ApproacH for PAtients with HEart FaiLure

Introductie 

Patiënten met hartfalen ervaren veel symptomen en zorgen. Palliatieve zorg aan patiënten met hartfalen kan gekenmerkt worden als te weinig en te laat. Slechts een klein deel van de patiënten met hartfalen ontvangt palliatieve zorg vaak laat in het ziekteproces.

Doelstelling

Het doel van RAPHAEL is te komen tot een geintegreerde palliatieve zorg benadering in de hartfalenzorg en daarmee de kwaliteit van leven en sterven van patienten met hartfalen en hun naasten te optimaliseren. De palliatieve zorg benadering bestaat uit: palliatief redeneren, Pal@heart app voor het monitoren van symptomen en zorg gebaseerd op USD-4D, palliatieve zorg eco systeem en training. 

Methode

Het project bestaat uit 8 werkpakketten gebaseerd op het Medical Research Council model voor de ontwikkeling van complexe interventies. In werkpakket 2 wordt inzicht gegeven in de huidige zorg voor mensen met hartfalen in de deelnemende landen, een epidemiologisch inzicht gegeven in hartfalen en palliatieve zorg en wordt het multidimensioneel lijden van patiënten met hartfalen en hun naasten inzichtelijk gemaakt. In werkpakket 3 wordt de benadering en het monitoringsinstrument gefinetuned voor gebruik in de hartfalenzorg en de Pal@heart applicatie ontwikkeld voor gebruik in negen landen en minimaal 11 talen. In werkpakket 4 wordt een multimethod feasibility studie uitgevoerd waarna in werkpakket 5 middels een stepped wedge design de interventie wordt geëvalueerd en tegelijkertijd wordt een proces evaluatie uitgevoerd middels een Theory of Change. Gedurende het gehele project is aandacht voor de implementatie door middel van de ontwikkeling van tailored implementatiestrategieën en beleidshandleidingen in werkpakket 6 en werkpakket 7 is aandacht voor ethiek door middel van een zorgethische benadering van cultuursensitief samenwerken in het onderzoek en optimaliseren van gelijkheid in de interventie. Ten slotte is werkpakket 8 gericht op communicatie en disseminatie.

Onderzoeksdesign

Interventie onderzoek, observationeel onderzoek, kwalitatief onderzoek, kwantitatief onderzoek en procesevaluatie.

(Beoogde) resultaten

Een (kosten)evaluatie van een palliatieve zorg interventie voor hartfalen zorg met de benodigde implementatie strategieën in verschillende zorgsystemen in Europa waardoor deze kennis kan worden gebruikt voor de doorontwikkeling in Europa. Daarnaast een ethische reflectie op zowel de mate waarin patiënten en naasten in het project deel hebben kunnnen nemen en hoe het onderzoek in Europese samenwerking geoptimaliseerd kan worden.

Relevantie voor de praktijk

Een palliatieve zorg benadering voor patiënten met hartfalen en hun naasten in de thuissituatie, geïmplementeerd in de deelnemende settings waarna dit zowel nationaal breed implementeerbaar is als geïmplementeerd kan worden in andere Europese landen.

Partners

In Nederland: Maastricht UMC en Universiteit van Humanistiek
 

Publicaties

 

Link naar de website van het onderzoeksproject 

Kijk hier voor meer informatie over het onderzoeksproject.