Continuïteit van zorg aan het levenseinde

Introductie 

Palliatieve zorg is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten met een ongeneeslijke aandoening. In Nederland wordt het grootste deel van de palliatieve zorg geleverd in de eerstelijnszorg. Toch wordt palliatieve zorg in de eerste lijn vaak te laat gestart. Dit geldt vooral voor patiënten met orgaanfalen en multimorbiditeit, bij wie de palliatieve fase vaak niet tijdig wordt herkend. Bij patiënten met ongeneeslijke kanker is de continue integratie van palliatieve zorg in ziekenhuiszorg een uitdaging voor huisartsen.

Om tijdig palliatieve zorg in de eerste lijn te integreren voor patiënten in de laatste levensfase, kan continuïteit van zorg (COC) in de eerste lijn essentieel zijn. Onderzoek toont aan dat COC samenhangt met minder ziekenhuisopnames en minder agressieve behandelingen aan het levenseinde. COC omvat drie dimensies: continue relaties tussen patiënt en huisarts (relationele continuïteit), informatie-uitwisseling (informationele continuïteit) en coördinatie tussen huisarts en andere zorgverleners (managementcontinuïteit).

Hoewel COC een kernwaarde is voor huisartsen, staat de continuïteit van eerstelijnszorg onder druk door veranderingen in ons zorgsysteem en de maatschappij. We moeten beter begrijpen hoe COC samenhangt met de kwaliteit van palliatieve zorg en leren wanneer en hoe COC versterkt kan worden. Met deze kennis kunnen huisartsen worden ondersteund om de COC voor patiënten in de laatste levensfase te verbeteren.

Doelstelling

• Het beschrijven van continuïteit van zorg (COC) in de eerstelijnszorg voor patiënten en huisartsen in de laatste levensfase binnen drie verschillende ziektebelooptrajecten (kanker, hartfalen en multimorbiditeit), en het vergelijken van deze trajecten.
• Het beschrijven van de relatie tussen COC in de eerstelijnszorg en de kwaliteit van palliatieve zorg binnen deze drie ziektebelooptrajecten.
• Het identificeren van bevorderende en belemmerende factoren voor COC in de eerstelijnszorg in de laatste levensfase.
• Het formuleren van aanbevelingen om COC in de laatste levensfase te bevorderen, met als doel de palliatieve zorg in de eerste lijn te verbeteren.

Methode

We gebruiken een mixed-methods ontwerp om zowel diepgaand inzicht te verkrijgen als verbanden te kwantificeren:

• Studie 1. Kwalitatieve longitudinale interviewstudie: In een longitudinale interviewstudie worden ongeveer 20 patiënten gedurende één jaar gevolgd om continuïteit in de tijd te onderzoeken (doelstellingen 1–3). De patiënten behoren tot drie verschillende groepen: mensen met kanker, hartfalen en/of multimorbiditeit met een slechte prognose (negatief antwoord op de surprise question). Zij worden herhaaldelijk geïnterviewd over hun perspectief op en ervaringen met continuïteit van zorg (COC) en palliatieve zorg. Deze gegevens worden verrijkt met de Nijmegen Continuity of Care Questionnaire en de Patient Satisfaction Index. Daarnaast interviewen we hun huisarts over diens perspectief op COC. Indien van toepassing (en met toestemming van de deelnemer) worden na overlijden ook nabestaanden geïnterviewd over de zorg in de laatste levensfase. We passen inductieve thematische analyse toe.
• Studie 2. Databasestudie: We voeren een mortality follow-back studie uit met overleden leden uit de ANHA-database (Academisch Netwerk Huisartsgeneeskunde Amsterdam UMC, N=200.000) over een periode van twee jaar, gecombineerd met StatLine-gegevens (sterfteregistratie van het CBS). In deze data wordt het niveau van relationele continuïteit van zorg in de laatste 12 maanden voor overlijden berekend voor elke overleden patiënt. De relatie tussen COC en kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg wordt onderzocht (doelstelling 2). De relatie tussen COC en patiëntkenmerken, diagnoses en praktijkkenmerken wordt geanalyseerd met logistische regressie (doelstelling 3).
• Studie 3. Naar aanbevelingen: Vervolgens wordt een werkconferentie georganiseerd met alle betrokkenen (huisartsen en andere zorgverleners, patiënten, nabestaanden en beleidsmakers).

De resultaten van studie 1 en 2 worden gepresenteerd en de belangrijkste verbeterpunten worden vastgesteld. Daarna bespreken de deelnemers mogelijke aanpakken om COC in de laatste levensfase te verbeteren en werken deze uit. Dit leidt tot praktische aanbevelingen en hulpmiddelen, die gedeeld worden met huisartsen en patiënten via informatieve video's en andere materialen.

Onderzoeksdesign

Kwalitatief onderzoek en kwantitatief onderzoek.

(Beoogde) resultaten

Wij veronderstellen dat continuïteit van zorg (COC) in de eerstelijnszorg een belangrijke factor is voor de kwaliteit van palliatieve zorg. Een beter wetenschappelijk begrip van de betekenis en het belang van COC in de eerstelijnszorg voor patiënten in de laatste levensfase is een cruciale eerste stap. Deze kennis is nodig om strategieën te ontwikkelen die COC in de laatste levensfase verbeteren, en daarmee ook de palliatieve zorg. Zowel patiënten als huisartsen zullen waarschijnlijk profiteren van de inzichten die uit dit onderzoek voortkomen.

We zullen zowel huisartsen als patiënten (en hun naasten) voorzien van praktische aanbevelingen om de palliatieve zorg te verbeteren door de focus te leggen op COC, via informatieve video's en aanvullende materialen.

Relevantie voor de praktijk

Het landschap waarin huisartsen palliatieve zorg verlenen verandert snel door ontwikkelingen in de maatschappij en de gezondheidszorg. Veel van deze veranderingen hebben een negatieve invloed op de continuïteit van zorg (COC) in de eerste lijn: een toenemende werkdruk, een vergrijzende bevolking, een focus op toegankelijkheid boven continuïteit, grotere eerstelijnsteams, een groeiend aantal parttime werkende en waarnemende huisartsen, een hoge personeelsverloop onder huisartsen en personeelstekorten in de zorg. Toch zijn er ook kansen om COC te verbeteren, zoals de opkomst van digitale zorg.

We moeten in actie komen als we COC - een kernwaarde van de eerstelijnszorg - willen behouden in dit veranderende landschap. COC in de eerste lijn is van groot belang voor patiënten in de laatste levensfase, die zich kwetsbaar kunnen voelen, een gebrek aan controle ervaren en behoefte hebben aan coördinatie van zorg. COC wordt gezien als een randvoorwaarde voor goede palliatieve zorg. Toch lijkt de COC in het laatste levensjaar laag te zijn, door frequente overgangen tussen zorgsettings en versnippering van zorg.

De kenniskloof over de impact van COC op de kwaliteit van palliatieve zorg is opvallend. Immers, het grootste deel van de palliatieve zorg wordt geleverd door huisartsen en de meeste mensen willen thuis overlijden onder zorg van hun huisarts. Hoewel het IZA het belang van gelijke toegang tot zorg voor iedereen benadrukt, bestaan er grote verschillen in de levering van palliatieve zorg door huisartsen tussen patiëntgroepen. Wat hebben huisartsen nodig om continuïteit in palliatieve zorg te kunnen bieden (zoals beschreven als kerntaak door de LHV) aan patiënten met verschillende ziektebelooptrajecten, ondanks de huidige uitdagingen? Deze vraag willen we beantwoorden in onze studie.

Partners

Amsterdam Universitair Medische Centra, Academisch Netwerk Huisartsgeneeskunde Amsterdam (ANHA), Centraal Bureau voor de Statistiek, Patiëntenorganisatie Hartstichting (voorheen Harteraad) en Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

Publicaties

 

Link naar de website van het onderzoeksproject 

Kijk hier voor meer informatie over het onderzoeksproject.