Wat heeft een patiënt mogelijk nodig vanaf het moment dat hij hoort dat hij niet meer beter wordt?
“Dé patiënt bestaat net zo min als dé zorgverlener. Vanuit mijn eigen perspectief als patiënt met een ongeneeslijke ziekte geef ik hieronder mijn gedachten weer over wensen en/of noodzakelijkheden ten aanzien van de zorg voor en behandeling van een patiënt die niet meer beter wordt en zijn naasten.”
- Esther ten Brink –
De Reis van Esther is een modulair onderwijsprogramma bestaande uit negen korte filmpjes en een bijbehorende handleiding. Vanuit het perspectief van Esther en haar naasten worden belangrijke thema’s binnen de palliatieve zorg belicht, zoals vroegtijdige palliatieve zorg, gezien worden als mens, samen beslissen, continuïteit van zorg, aandacht voor naasten, zingeving en regie.
De filmpjes nodigen uit tot reflectie, gesprek en deskundigheidsbevordering van zorgprofessionals.
Leerdoelen
Aan welke leerdoelen draagt dit onderwijsmateriaal bij?: Door het kijken naar en werken met met filmpjes van De reis van Esther kan de deelnemer vanuit het perspectief van patiënt en naasten reflecteren op communicatie, besluitvorming en persoonsgerichte zorg gedurende het palliatieve zorgtraject.
Materiaal
Voor elk thema is het volgende beschikbaar: - een beschrijving van het filmpje - drie openingsvragen om in gesprek te gaan - een korte opdracht - drie hulpmiddelen passend bij het thema uit het filmpje. U kunt per thema kiezen welke vragen of opdrachten passen bij uw doelgroep, de opzet van uw bijeenkomst en de beschikbare tijd. Aanvullend kunt u gebruik maken van de praatplaat en powerpointpresentatie. Deze powerpoint is uiteraard vrij aan te passen naar eigen behoefte.
Wanneer iemand hoort dat hij of zij niet meer beter wordt, komt dat vaak heel hard binnen. Het kan voelen alsof de wereld ineens op zijn kop staat. Alles verandert en dat kan veel onrust en verwarring geven.
Gevoelens zoals verdriet, wanhoop, machteloosheid, ongeloof en hoop kunnen elkaar afwisselen. Dat geldt niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mensen die dichtbij staan, zoals de naasten. Een patiënt kan verdriet voelen voor zichzelf, maar ook voor de mensen die hij of zij misschien moet achterlaten.
Vanaf dat moment kan elke dag anders aanvoelen. Veel mensen merken dat ze intenser gaan leven en dat vooral de dingen die echt belangrijk zijn, centraal komen te staan. Wat echt telt, krijgt meer aandacht.
Goede zorg vraagt om nabijheid. Wanneer een zorgverlener echt dichtbij een patiënt kan komen, kan er ook echt voor die patiënt gezorgd worden. Een patiënt is zoals Esther beschrijft “niet alleen een ding dat stuk is”. Vaak gaat er een heel leven aan vooraf, en dat leven is voor een groot deel nog aanwezig.
Als hier aandacht voor is en er wordt gevraagd wat belangrijk is in het leven van een patiënt, kan een patiënt ontdekken welke wensen en behoeften hij of zij nog heeft en wat van betekenis is rondom het levenseinde.
Door zich te verdiepen in een patiënt en te vragen naar wensen en grenzen wordt het werk voor zorgverleners mooier en waardevoller. Nabijheid zit soms in kleine dingen: wat wel of juist niet gedaan wordt, kan veel verschil maken.
Juist wanneer de wereld van een patiënt op zijn kop staat, is er behoefte aan iemand die helpt om weer wat houvast terug te vinden in de chaos. Dit begint niet pas in de stervensfase of tijdens een crisis, maar bij voorkeur zo vroeg mogelijk in het proces.
Een zorgverlener biedt steun door simpelweg bereikbaar te zijn en mensen voor te bereiden op wat hen te wachten staat. Dit betekent samen stilstaan bij wat echt belangrijk is, luisteren naar zorgen en ruimte geven aan de vragen waar iemand van wakker van ligt. Wanneer dit proces wordt begeleid door steeds dezelfde persoon die de hele weg met de patiënt meeloopt, is dat van onschatbare waarde.
De keuzes over wel of niet nog onderzoek doen of behandelen, zijn voor ongeneeslijk zieke patiënten anders dan voor patiënten die nog kunnen genezen.
Een patiënt kan achter een keuze staan en meebeslissen, bijvoorbeeld om geen levensverlengende behandeling meer te krijgen, wanneer hij of zij goed geïnformeerd is. Informatie over de opties en de consequenties van de keuze is essentieel. Praten over wat het leven nog zinvol en waardevol maakt, kan daarbij helpen.
Ook de mensen om de patiënt heen willen zich gezien en gehoord voelen en meegenomen worden bij de keuzes die gemaakt worden. Samen beslissen is van groot belang voor goede palliatieve zorg.
Wanneer iemand hoort dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte, begint een kwetsbare reis voor patiënt en naasten. Tijdens deze reis komen zij in contact met verschillende zorgverleners uit uiteenlopende disciplines. Juist dan is een goede onderlinge afstemming essentieel.
Eén vertrouwd gezicht dat meebeweegt door de verschillende fases van zorg kan voor patiënten veel betekenen. Een zorgverlener die hen kent en ziet wat belangrijk is in hun leven en daarop terugkomt in volgende contacten. Dit draagt bij aan het gezien worden als mens.
Continuïteit stopt niet bij de deur van het ziekenhuis of bij een overdracht. Het gaat om zorg die soepel doorschakelt, tussen ziekenhuis, thuis, hospice of andere instelling, zodat de patiënt een doorlopend pad van steun en deskundigheid ervaart.
Een patiënt maakt de reis van de diagnose van een ongeneeslijke ziekte tot en met het sterven niet alleen. Ook de mensen om hen heen moeten leren leven met het naderende verlies van een dierbare.
Het is noodzakelijk dat er aandacht is voor wat naasten doormaken en wat zij nodig hebben om deze periode samen te kunnen dragen. Zij hebben ook behoefte aan een luisterend oor en ondersteuning om zich voor te bereiden op wat komen gaat.
Een palliatieve patiënt gaat door fases heen en in elke fase kan hij of zij zich heel emotioneel kwetsbaar voelen. Een kleine opmerking kan - vaak onbedoeld - opeens heel erg hard binnen komen en verdriet geven.
Het helpt wanneer een patiënt dit kan delen met een vertrouwde zorgverlener, die luistert en het begrijpt. Juist om de naasten niet te belasten is het fijn om het met iemand te delen die niet tot de directe kring van een patiënt behoort.
Niet alleen het delen van kwetsbaarheden, angsten en verdriet is belangrijk, maar ook hulp en ondersteuning bij de vaak nieuwe zoektocht naar zingeving.
Het alvast regelen van ‘dingen’ kost vaak energie en tegelijk geeft het ook veel rust. Het kan een patiënt helpen als wensen en grenzen op tijd worden vastgelegd. Bijvoorbeeld wensen over het afscheid, een euthanasieverklaring, een (levens)testament, maar ook over wat iemand wil nalaten en aan wie.
Toch wil niet iedere patiënt hier op hetzelfde moment over nadenken. Daarom is het belangrijk om te vragen naar de behoeftes van de patiënt en zijn naasten en daarbij aan te sluiten in de vragen, de gesprekken, de informatie en de praktische hulp die je geeft.
Door een onderwerp ter sprake te brengen kan een patiënt tijdig op gedachten worden gebracht. Bijvoorbeeld over wat de patiënt wil achterlaten, zoals een brief of een video voor de mensen die belangrijk zijn.
Patiënten en hun naasten doen veel ervaring op met betrekking tot de zorg tijdens het ziekzijn. Door hiernaar te vragen, voelt een patiënt zich serieus genomen en daarmee
waardevol. Iemand merkt dan dat zijn of haar ervaringen belangrijk zijn.
Voor zorgverleners bieden deze ervaringen ook waardevolle informatie. Daar kan van geleerd worden. Soms blijken juist kleine dingen heel belangrijk te zijn voor een patiënt, zonder dat een zorgverlener zich daar bewust van was.
Het helpt een patiënt als het gemakkelijk is om feedback te geven. Soms vindt een patiënt het spannend om iets te zeggen tegen iemand van wie hij of zij afhankelijk is voor goed zorg. Daarom is het belangrijk dat de zorgverlener rustig de ruimte geeft om hierover te praten en vragen stelt.
De basis voor De reis van Esther ligt in dit naslagwerk. Esther ten Brink beschreef in 2024, vanuit haar ervaringen als patiënt in de palliatieve zorg, haar behoeften en ervaring.
'Lichtvoetig maar niet oppervlakkig'
Het zijn sowieso prachtige beelden, het is echt kwalitatief goed gemaakt, maar ook het verhaal van Esther is toegankelijk en open. Het geeft echt het perspectief van de patient, en zoveel materialen hebben we daarvan nog niet. Ook nodigt het uit tot reflectie en is het daardoor breed in te zetten voor zorgprofessionals van allerlei richtingen.
Deel
Voor vragen, neem contact op met:
Marianka Brouwer
LUMC, Consortium Propallia
Laatst geactualiseerd:
3 juli 2026
Deel
Niet gevonden wat je zocht?
Bied je scholing of opleiding aan
Verbeter het onderwijs palliatieve zorg en deel een scholing of opleiding voor publicatie op Palliaweb. Vul op deze pagina de vereiste velden in om je aanbod in te dienen.
