Van documentaire tot rouwkas: maatschappelijke bewustwording in de palliatieve zorg 

Het was stil in de zaal toen Irma Wijsman begon te spreken. Niet omdat haar stem zacht was, maar omdat haar persoonlijke verhaal over haar man Michel de aanwezigen raakte. Op dinsdagmiddag 13 mei kwamen tientallen betrokkenen bijeen in de Social Impact Factory in Utrecht voor de     inspiratiebijeenkomst Maatschappelijke Bewustwording, georganiseerd door PZNL. Dit in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. De bijeenkomst was bedoeld om inspiratie te bieden over hoe palliatieve zorg beter zichtbaar kan worden gemaakt. 

Documentaire

Wijsman vertelde openhartig over de laatste levensfase van haar partner Michel van Dousselaere, acteur en levensgezel, die in 2014 de diagnose kreeg van een zeldzame vorm van progressieve afasie. Ze maakte er twee documentaires over. De meest recente, ‘Michel en de handen op zijn huid’, werd in 2024 door omroep MAX uitgezonden. De documentaire gaat over de vier jonge studenten die voor Michel zorgden tot aan zijn dood. “Ze kwamen niet als zorgprofessionals, maar als mensen die wilden verbinden. En dat deden ze.” 

Haar verhaal, ondersteund door fragmenten uit haar documentaires, liet zien hoe belangrijk regie, creativiteit en gelijkwaardigheid zijn in de palliatieve fase. “Ik wil jonge mensen laten zien hoe waardevol zorg kan zijn, als je maar ruimte krijgt voor spontaniteit,” vertelde ze. Tegelijk sprak ze haar frustratie uit over het gebrek aan flexibiliteit in het systeem. “Ik kreeg zó vaak ‘nee’ te horen toen ik om hulp vroeg. Terwijl ik gewoon mensen zocht die met me mee wilden denken. Je kunt pas écht iets betekenen als je het gesprek aangaat. Als je durft te vragen: wat heb je nodig?” 

Initiatieven voor bewustwording

Na haar verhaal volgden presentaties van uiteenlopende initiatieven die elk op hun eigen manier bijdragen aan de bewustwording rond palliatieve zorg. Van gesprekken met COPD-patiënten over hun toekomst, tot een rouwkas waar mensen woorden en licht achterlaten. Van begrijpelijke online informatie voor mensen met een verstandelijke beperking, tot de vervulling van laatste wensen via een ambulance. De initiatieven lieten zien dat palliatieve zorg veel facetten kent. 

De bijeenkomst werd afgesloten met verdiepende gesprekken aan statafels en een netwerkborrel. Wat bleef hangen, was de centrale boodschap van Irma Wijsman: durf onorthodox te zijn, heb pret, en verlies de mens achter de ziekte nooit uit het oog. 

Meer informatie

Meer weten over maatschappelijke bewustwording en het Nationaal Programma Palliatieve Zorg? Nee contact op met Cornelis Vlot via c.vlot@pznl.nl of 06 83936341.