Patiënten met zeldzame kankers staan er vaak alleen voor

In de Week van de Zeldzame Kankers (4 t/m 10 maart) vraagt het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) samen met NFK, kanker.nl, IKNL en KWF aandacht voor 7 knelpunten. De week is gericht op de professionals in de zorg.

De knelpunten

Uit de focusgroepen en interviews van PZK blijkt dat patiënten in verschillende fases van hun traject tegen problemen aanlopen. In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. 

Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die 
onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn. De nieuwe patiënteninzichten werden gebundeld tot zeven knelpunten in de patiënt journey, die in de Week van de Zeldzame Kankers centraal staan.

10 maart: Palliatieve zorg

Zondag 10 maart staat in het teken van de palliatieve zorg. De palliatieve fase is voor patiënten en naasten een ingewikkelde en onduidelijke fase. Er zijn momenteel verschillende studies (recent afgerond) die draaien over de palliatieve fase en de benodigde zorg hierbij. Van belang is om informatie, suggesties en tips mee te geven aan je patiënt in de palliatieve fase. Ga in gesprek met de patiënt om achter zijn of haar behoeften te komen. Zo kun je ook de zorg in deze fase op maat aanbieden.

Lees meer over de Week van de zeldzame kankers