Betrek de patiënt vroegtijdig bij de implementatie van je project

Wat houdt het in? 

In veel projecten wordt patiëntparticipatie goedbedoeld georganiseerd, maar vaak pas wanneer plannen al grotendeels zijn uitgewerkt. De patiënt wordt dan gevraagd om mee te lezen, te reageren of te reflecteren op bestaande keuzes. Daarmee verschuift participatie onbedoeld naar toetsing achteraf, in plaats van co-creatie vooraf. 

Vroegtijdige betrokkenheid betekent dat patiënten of naasten al in de implementatiefase meedenken over de vertaalslag van idee naar praktijk. Niet alleen over wat er moet veranderen, maar ook over hoe dat in de dagelijkse zorg ervaren wordt. Hun perspectief helpt om aannames te toetsen, blinde vlekken zichtbaar te maken en scherp te krijgen wat werkelijk van waarde is. 

Het gaat dus niet alleen om inspraak, maar om betekenisvolle positionering in het proces. 

Waarom is dit belangrijk in consortia en projecten? 

Implementatie vraagt gedragsverandering, afstemming en draagvlak. Wanneer het patiëntenperspectief pas laat wordt toegevoegd, ontstaat het risico dat oplossingen vooral systeemlogisch kloppen, maar minder aansluiten bij de leefwereld van mensen in de palliatieve fase. 

In consortia, waar meerdere organisaties samenwerken, kan het patiëntperspectief bovendien verbindend werken. Het helpt om voorbij organisatiebelangen te kijken en terug te keren naar de gezamenlijke bedoeling van palliatieve zorg. 

Vroegtijdige betrokkenheid vergroot: 

• de relevantie van interventies; 
• het draagvlak onder professionals; 
• de kans dat veranderingen daadwerkelijk aansluiten bij wat patiënten belangrijk vinden. 

Daarmee versterkt het niet alleen de inhoudelijke kwaliteit, maar ook de legitimiteit van het project. 

Wat vraagt dit in de praktijk? 

Positioneer patiëntparticipatie expliciet in de implementatiefase 
Benoem vooraf op welke momenten patiënten meedenken en welke invloed zij daadwerkelijk hebben. Maak duidelijk waar ruimte is om bij te sturen. 

Werk met ervaringskennis als volwaardige kennisbron
Zie patiëntverhalen niet als illustratie achteraf, maar als richtinggevend voor keuzes in aanpak, communicatie en prioritering. 

Investeer in veilige samenwerking 
Participatie vraagt aandacht voor verwachtingen, taal en machtsverhoudingen. Zorg dat patiënten zich vrij voelen om kritische vragen te stellen en dat hun inbreng zichtbaar wordt verwerkt. 

Maak concreet wat de inbreng heeft opgeleverd
Koppel terug welke aanpassingen zijn gedaan naar aanleiding van hun bijdrage. Dat versterkt wederkerigheid en vertrouwen. 

Geleerde lessen 

• Betrek patiënten niet alleen bij het toetsen van plannen, maar bij het vormgeven van implementatie. 
• Vroegtijdige participatie vergroot de relevantie, kwaliteit en legitimiteit van een project. 
• Ervaringskennis is een volwaardige bron van sturing, niet slechts een aanvulling op professionele expertise. 
• Transparantie over invloed en terugkoppeling voorkomt schijnparticipatie. 
• In de palliatieve zorg helpt het patiëntenperspectief om steeds terug te keren naar de kern: wat betekent deze verandering voor de mens achter de zorgvraag? 

Meer lezen 

Lees hier het volledige interview waarop deze geleerde les is gebaseerd.