In 2023 is vanuit het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) – samen met alle betrokken partners – gewerkt aan de totstandkoming van een set van 17 indicatoren voor het meten van kwaliteit van palliatieve zorg.
Het doel van de indicatorenset is tweeledig:
Het NPPZ II kan met de indicatorenset volgen en inzichtelijk maken wat de impact van haar activiteiten is op patiënt en naasten, samenwerkingsprocessen en organisatiestructuur.
De wens vanuit het palliatieve zorgveld is om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken. De indicatorenset kan daarvoor een instrument zijn. De indicatorenset geeft een indicatie van de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland en geeft een aanzet tot gesprek, monitoring en inzetten van verbeteringen. Daarnaast is het interessant om te zien of er een trend waar te nemen is over een aantal jaren.
Uitkomsten
Team Meten en Monitoren van het NPPZ II is verantwoordelijk voor het ophalen van de data en het inzichtelijk maken van de indicatoren. Hierbij streven we voor de evaluatie van het NPPZ II naar een nulmeting over 2022, een tussenmeting over 2024 en een eindmeting over 2026. De uitkomsten presenteren we op Palliaweb:
De vastgestelde indicatorenset is voor de looptijd van het NPPZ II (2022 – 2026). De looptijd van het NPPZ II benutten we als leer- en oefenperiode. Tegen de afronding van het programma kunnen we op basis van de ervaringen gezamenlijk met alle stakeholders en samenwerkingspartners besluiten welke indicatoren relevant zijn om standaard te monitoren. Dan volgt ook een commentaarronde met alle relevante wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Evaluatie van de indicatorenset
In oktober 2025 is de indicatorenset opnieuw geëvalueerd. Daarbij is besloten om in 2026 géén accorderingsronde te houden, maar eerst de ontwikkelingen rondom indicatoren en KPI’s, o.a. uit de transformatieregio's palliatieve zorg, af te wachten. De huidige set wordt in 2026 opnieuw gevuld met data, zodat vergelijking met eerdere jaren mogelijk is. In 2027 wordt een definitieve set ter accordering voorgelegd aan de relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen.
Meer over de indicatorenset
Betrokkenheid van het veld
Het is van belang dat de landelijke set van indicatoren breed gedragen wordt door generalisten en specialisten uit het werkveld. Daarom is de indicatorenset samengesteld door een werkgroep met gemandateerde leden vanuit wetenschappelijke- en beroepsverenigingen. Parallel aan het proces met de werkgroep zijn alle (vergader)stukken voorgelegd aan een klankbordgroep met ongeveer 100 personen uit allerlei geledingen.
De door de werkgroep samengestelde indicatorenset is op 7 november 2023 vastgesteld door de Stuurgroep NPPZ II. Het uiteindelijke doel van de indicatoren is om er van te leren en waar mogelijk de zorg voor de patiënt in de palliatieve fase te verbeteren.
Patiëntenparticipatie en patiëntenperspectief
De Patiëntenfederatie heeft aan de werkgroep deelgenomen als vertegenwoordiger van patiënten. Daarnaast is het perspectief van patiënten meegenomen doordat we gebruik maken van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.
Kinderpalliatieve zorg
Een afvaardiging van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft 3 indicatoren aangedragen die specifiek zijn bedoeld voor de kinderpalliatieve zorg.
Raamwerk: de 5 J’s
De indicatoren zijn geordend naar de 5 J’s uit de doelstellingen van het NPPZ II: Juiste zorg, Juiste plek, Juiste moment, Juiste zorgverlener en Juiste informatie.
Juiste informatie komt niet voor in de doelstellingen van het NPPZ II. Daarin is ‘Juiste financiering’ de vijfde ‘J’. ‘Juiste financiering’ is echter een randvoorwaardelijke indicator die niet direct iets zegt over de kwaliteit van palliatieve zorg. ‘Juiste informatie’ is wel een kwaliteitsindicator. Het gaat hierbij zowel om informatieuitwisseling tussen zorgverleners onderling als tussen zorgverleners en patiënten.
Proces: Keuze voor indicatoren
Een belangrijke randvoorwaarde voor de indicatorenset is het gebruik van bestaande data, zodat er geen (extra) registratielast is voor zorgverleners én een nulmeting over 2022 mogelijk is. Daarnaast moet de indicator over palliatieve zorg gaan en moet de data periodiek gemeten worden. Op basis van deze randvoorwaarden heeft het team Meten en Monitoren NPPZ II een longlist van 123 potentiële indicatoren opgesteld, welke is aangevuld door leden van de werkgroep en klankbordgroep.
Aan de hand van keuzes door de werkgroepleden, een afwegingskader met vereiste en niet-vereiste criteria en input vanuit de klankbordgroep, is de longlist in twee sessies teruggebracht naar een shortlist van indicatoren. Daarbij is bij elke ‘J’ een prioritering en vervolgens definitieve keuze voor indicatoren tot stand gekomen, met hulp van de volgende kaders:
Bij elke ‘J’ een Structuur-, Proces- en Uitkomstindicator (mits beschikbaar) om zo tot een zo breed mogelijk beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te komen.
Betrouwbaarheid van de dataverzameling.
Het streven voor indicatoren op alle vier dimensies van de palliatieve zorg: fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel.
Deze bespreking en prioritering heeft geleid tot overeenstemming over de indicatorenset van 17 indicatoren. Deze set is vervolgens door de Stuurgroep NPPZ II vastgesteld.
De vier vereiste criteria waren:
Data voor de indicator wordt periodiek gemeten.
Er is een (reeds bestaande) bruikbare databron voor deze indicator.
Indicator valt in de 5 J’s.
Indicator zegt iets over structuur, proces of uitkomst van de palliatieve zorg.
Afvaardiging LOCo (Landelijk Overleg Consortia palliatieve zorg)
Afvaardiging Palliactief
De projectgroep had naast het bewaken van het proces ook tot doel de werkgroep vergaderingen mede voor te bereiden.
Werkgroep:
Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)
Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG)
Palliatieve Zorg Huisartsen Advies Groep (PalHag)
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
Patiëntenfederatie
Agora
Geestelijk verzorger/docent UvH, Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ)
Beleidsadviseur Movisie
Specialist Ouderengeneeskunde met kaderopleiding PZ
Afvaardiging van Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg/Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) (separate opdracht voor ontwikkeling indicatorenset voor de kinderpalliatieve zorg).
De indicatorenset is geen feitelijke weergave van de kwaliteit van de palliatieve zorg. Het geeft een indicatie en een aanzet tot gesprek en duiding. De werkgroep heeft meegewerkt aan de totstandkoming van de indicatorenset op voorwaarde dat de set niet gebruikt wordt voor het stellen van eisen of het toetsen van de zorg gekoppeld aan financiering (door bijvoorbeeld zorgverzekeraars).
Vanuit werkgroepleden en ook vanuit een aantal mensen in de klankbordgroep is opgemerkt dat de indicatorenset zijn beperkingen kent. Veel indicatoren gaan namelijk niet over de volle breedte van de palliatieve zorg. Het overgrote deel van de beschikbare indicatoren gaat over het fysieke domein. De andere domeinen zijn daardoor onderbelicht. Werkgroepleden hebben aangegeven dat de indicatoren voor het sociale en spirituele domein niet genoeg voldoen aan de principes binnen deze domeinen. Wat betreft de sociale dimensie zijn aanvullende gesprekken wenselijk met Agora en Movisie om te onderzoeken wat er naast de indicatorenset mogelijk nog in beeld kan worden gebracht en/of welke databronnen de komende jaren mogelijk ontsloten kunnen worden rondom bijvoorbeeld vrijwilligers en de WMO om op termijn (beter) passende indicatoren te kunnen benoemen.
In de indicatorenset komen alle vier domeinen van de palliatieve zorg terug. Om dit te bereiken zijn door de werkgroep bewuste concessies gedaan in de voorkeur voor indicatoren die meetbaar zijn in meerdere settingen en in meerdere diagnosegroepen, of qua betrouwbaarheid van de databron.
De indicatoren meten mogelijk minder goed de kwaliteit van palliatieve zorg bij mensen met een migratie achtergrond of mensen met een lage SES/ laag opleidingsniveau. Dit betreft met name databronnen voor de indicatoren die niet aan CBS data te koppelen zijn.
Het is niet bij elke indicator vast te stellen in hoeverre die iets zegt over de individueel ervaren kwaliteit van zorg. Bijvoorbeeld: het streven is wellicht om de indicator “SEH bezoek binnen een maand voor overlijden” zo laag mogelijk te laten zijn, maar in individuele gevallen kan een SEH bezoek als zeer wenselijk worden ervaren. De indicatoren zijn proxy’s voor kwaliteit van palliatieve zorg op populatieniveau, wat betekent dat ze indirect iets over kwaliteit van zorg zeggen.
Downloads
Hieronder kun je een overzicht en een gedetailleerde tabel van de indicatoren downloaden:
Mail de redactie met jouw evenement, nieuws of tool waar anderen baat bij kunnen hebben.
Suggesties of klachten over informatie zijn ook zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.
