Indicatorenset voor de palliatieve zorg
Publicatie

Indicatorenset voor de palliatieve zorg

  • Datum publicatie 23 november 2023
Voor vragen, neem contact op met:
Laatst geactualiseerd: 23 november 2023

Downloads

Totstandkoming van de indicatorenset

Betrokkenheid van het veld 

Het is van belang dat de landelijke set van indicatoren breed gedragen wordt door generalisten en specialisten uit het werkveld. Daarom is de indicatorenset samengesteld door een werkgroep met gemandateerde leden vanuit wetenschappelijke- en beroepsverenigingen. Parallel aan het proces met de werkgroep zijn alle (vergader)stukken voorgelegd aan een klankbordgroep met ongeveer 100 personen uit allerlei geledingen.  
De door de werkgroep samengestelde indicatorenset is op 7 november j.l. vastgesteld door de Stuurgroep NPPZ II. Het uiteindelijke doel van de indicatoren is om er van te leren en waar mogelijk de zorg voor de patiënt in de palliatieve fase te verbeteren. 

Patiëntenparticipatie en patiëntenperspectief  
De Patiëntenfederatie heeft aan de werkgroep deelgenomen als vertegenwoordiger van patiënten. Daarnaast is het perspectief van patiënten meegenomen doordat we gebruik maken van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg.

Kinderpalliatieve zorg 
Een afvaardiging van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft 3 indicatoren aangedragen die specifiek zijn bedoeld voor de kinderpalliatieve zorg. 

Raamwerk: de 5 J’s 

De indicatoren zijn geordend naar de 5 J’s uit de doelstellingen van het NPPZ II: Juiste zorg, Juiste plek, Juiste moment, Juiste zorgverlener en Juiste informatie.  

Juiste informatie komt niet voor in de doelstellingen van het NPPZ II. Daarin is ‘Juiste financiering’ de vijfde ‘J’. ‘Juiste financiering’ is echter een randvoorwaardelijke indicator die niet direct iets zegt over de kwaliteit van palliatieve zorg. ‘Juiste informatie’ is wel een kwaliteitsindicator. Het gaat hierbij zowel om informatieuitwisseling tussen zorgverleners onderling als tussen zorgverleners en patiënten.  

Proces: Keuze voor indicatoren 

Een belangrijke randvoorwaarde voor de indicatorenset is het gebruik van bestaande data, zodat er geen (extra) registratielast is voor zorgverleners én een nulmeting over 2022 mogelijk is. Daarnaast moet de indicator over palliatieve zorg gaan en moet de data periodiek gemeten worden.  
Op basis van deze randvoorwaarden heeft het team Meten en Monitoren NPPZ II een longlist van 123 potentiële indicatoren opgesteld, welke is aangevuld door leden van de werkgroep en klankbordgroep.  

Aan de hand van keuzes door de werkgroepleden, een afwegingskader met vereiste en niet-vereiste criteria en input vanuit de klankbordgroep, is de longlist in twee sessies teruggebracht naar een shortlist van indicatoren.  
Daarbij is bij elke ‘J’ een prioritering en vervolgens definitieve keuze voor indicatoren tot stand gekomen, met hulp van de volgende kaders: 

  • Bij elke ‘J’ een Structuur-, Proces- en Uitkomstindicator (mits beschikbaar) om zo tot een zo breed mogelijk beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te komen. 
  • Betrouwbaarheid van de dataverzameling. 
  • Het streven voor indicatoren op alle vier dimensies van de palliatieve zorg: fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel.

Deze bespreking en prioritering heeft geleid tot overeenstemming over de indicatorenset van 17 indicatoren. Deze set is vervolgens door de Stuurgroep NPPZ II vastgesteld

De vier vereiste criteria waren:  

  • Data voor de indicator wordt periodiek gemeten.  
  • Er is een (reeds bestaande) bruikbare databron voor deze indicator.  
  • Indicator valt in de 5 J’s.  
  • Indicator zegt iets over structuur, proces of uitkomst van de palliatieve zorg.  

De drie niet-vereiste criteria waren:  

  • Indicator betreft meerdere diagnosegroepen.  
  • Indicator wordt in meerdere settings opgehaald.  
  • Indicator betreft landelijke dataverzameling (geen regionale meting). 

 

Evaluatie van de indicatorenset

De looptijd van het NPPZ II benutten we als leer- en oefenperiode. Jaarlijks evalueren we de vastgestelde indicatorenset met de project- en werkgroep op onder andere volledigheid en uitvoerbaarheid en op de toegevoegde waarde voor zorgverleners en voor het volgen en inzichtelijk maken van de impact van het NPPZ II. Tegen het einde van de looptijd van het NPPZ II wordt op basis van de ervaringen besloten welke indicatoren relevant zijn om standaard te monitoren na de programmaperiode. Te zijner tijd richten we hiervoor een gemandateerde ronde in met alle relevante stakeholders en samenwerkingspartners.Het project LeVePZ (samenwerking van PZNL, IKNL, Nivel, LOCo (Landelijk Overleg Consortia palliatieve zorg) en Stichting PALZON) kan input geven rondom koppeling van bronnen en op te zetten registraties voor een eventuele (aangepaste) set in de toekomst (na de programmaperiode NPPZ II). Daarnaast geeft dit project input rondom leren en verbeteren met behulp van data. 

Meer informatie

Op deze pagina zullen we je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom de indicatorenset en de uitkomsten. 

Projectgroep: 

  • Medewerkers team Meten & Monitoren NPPZ II
  • Adviseurs Raedelijn (procesbegeleiding)
  • Beleidsmedewerker Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg 
  • Afvaardiging LOCo (Landelijk Overleg Consortia palliatieve zorg)
  • Afvaardiging Palliactief 

De projectgroep had naast het bewaken van het proces ook tot doel de werkgroep vergaderingen mede voor te bereiden. 

Werkgroep:

  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) 
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) 
  • Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) 
  • Palliatieve Zorg Huisartsen Advies Groep (PalHag) 
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) 
  • Patiëntenfederatie 
  • Agora 
  • Geestelijk verzorger/docent UvH, Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ) 
  • Beleidsadviseur Movisie 
  • Specialist Ouderengeneeskunde met kaderopleiding PZ 
  • Afvaardiging van Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg/Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) (separate opdracht voor ontwikkeling indicatorenset voor de kinderpalliatieve zorg).  
     
  • De indicatorenset is geen feitelijke weergave van de kwaliteit van de palliatieve zorg. Het geeft een indicatie en een aanzet tot gesprek en duiding. De werkgroep heeft meegewerkt aan de totstandkoming van de indicatorenset op voorwaarde dat de set niet gebruikt wordt voor het stellen van eisen of het toetsen van de zorg gekoppeld aan financiering (door bijvoorbeeld zorgverzekeraars). 
  • Vanuit werkgroepleden en ook vanuit een aantal mensen in de klankbordgroep is opgemerkt dat de indicatorenset zijn beperkingen kent. Veel indicatoren gaan namelijk niet over de volle breedte van de palliatieve zorg. Het overgrote deel van de beschikbare indicatoren gaat over het fysieke domein. De andere domeinen zijn daardoor onderbelicht. Werkgroepleden hebben aangegeven dat de indicatoren voor het sociale en spirituele domein niet genoeg voldoen aan de principes binnen deze domeinen. Wat betreft de sociale dimensie zijn aanvullende gesprekken wenselijk met Agora en Movisie om te onderzoeken wat er naast de indicatorenset mogelijk nog in beeld kan worden gebracht en/of welke databronnen de komende jaren mogelijk ontsloten kunnen worden rondom bijvoorbeeld vrijwilligers en de WMO om op termijn (beter) passende indicatoren te kunnen benoemen. 
  • In de indicatorenset komen alle vier domeinen van de palliatieve zorg terug. Om dit te bereiken zijn door de werkgroep bewuste concessies gedaan in de voorkeur voor indicatoren die meetbaar zijn in meerdere settingen en in meerdere diagnosegroepen, of qua betrouwbaarheid van de databron. 
  • De indicatoren meten mogelijk minder goed de kwaliteit van palliatieve zorg bij mensen met een migratie achtergrond of mensen met een lage SES/ laag opleidingsniveau. Dit betreft met name databronnen voor de indicatoren die niet aan CBS data te koppelen zijn. 
  • Het is niet bij elke indicator vast te stellen in hoeverre die iets zegt over de individueel ervaren kwaliteit van zorg. Bijvoorbeeld: het streven is wellicht om de indicator “SEH bezoek binnen een maand voor overlijden” zo laag mogelijk te laten zijn, maar in individuele gevallen kan een SEH bezoek als zeer wenselijk worden ervaren. De indicatoren zijn proxy’s voor kwaliteit van palliatieve zorg op populatieniveau, wat betekent dat ze indirect iets over kwaliteit van zorg zeggen.  

 

Voor vragen, neem contact op met:
Laatst geactualiseerd: 23 november 2023
Niet gevonden wat je zocht?
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, nieuws of tool waar anderen baat bij kunnen hebben. Suggesties of klachten over informatie zijn ook zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.